Chiedo informazioni sulla rettocolite ulcerosa

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Daioni

02/05/19 alle 12:27

Daioni

Ultima attività il 21/06/20 alle 14:02

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Ricompense

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Buongiorno a tutti,

Sono nuovo del forum, mi presento sono un ragazzo di 33 anni che oggi gli hanno diagnostico la retto colite ulcerosa, vado avanti da 10 anni, mi sono comunque curato con Mesalizina e Topster, ho studiato e mi sono informato su diete che seguo da anni. Avreste dei consigli su come comportarsi per cercare di mantenere la malattia stabile o quantomeno che nn degeneri?

Più che altro perché faccio il Regista e lavoro fuori città e questo stà diventando un problema.

P. S. Anche libri, combinazioni di cibi, farmaci sperimentali o qualsiasi informazione che posso non conoscere.

Grazie per l'aiuto in anticipo.

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Baptiste

24/05/20 alle 17:33

Buon consigliere

Baptiste

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Buona domenica anche a te @Nroberto‍! come stai oggi? un caro saluto

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Chiedo informazioni sulla rettocolite ulcerosa https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-rettocolite-ulcerosa/chiedo-informazioni-2134 2020-05-24 17:33:08

Nroberto

25/05/20 alle 11:11

Buon consigliere

Nroberto

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Ciao a tutti,

diciamo benino. Sto assumendo 2 pastiglie di MESAVANCOL 1200, una supposta di Asacol 500 e 1 pastiglia di EnteroDophilius e sono ormai 6 mesi che non ho più visto sangue e muco nelle feci. Dovrò vedere il GE che è a Milano ed io essendo in Liguria per ora non è possibile. Vorrò chiedere se posso diminuire le dosi o se devo continuare chissà per quanto Buona giornata a tutti😘

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Nroberto

25/05/20 alle 11:12

Buon consigliere

Nroberto

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Ciao Pittorik, come sta tua figlia? Buona giornata

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Pittorik

25/05/20 alle 15:29

Buon consigliere

Pittorik

Ultima attività il 18/11/24 alle 18:39

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Ricompense

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Ciao Nroberto,

aspetta prima di andare a Milano, non è un buon periodo per andarci.

Poi vedo che le cose vanno benino, continua la terapia.

Perché vuoi diminuire il dosaggio dei farmaci? Ringrazia il Signore che ti stanno stabilizzando.

Mia figlia aspetta i risultati delle analisi e deve fare una eco addome.

Sta attraversando un periodo così, così mi auguro non sia una recediva. La RCU fa così.

Poi mia figlia ormai è adulta e deve gestirsi da sè.

Ti saluto.

PITTORIK.

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Mik

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Nroberto

25/05/20 alle 20:41

Buon consigliere

Nroberto

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Ciao Pittorik

pensavo che tua figlia fosse piccina.Ha un padre che sicuramente anche se adulta l'aiuta e la segue incoraggiandola😘Io si è vero che i grossi problemi di prima sono scomparsi ma forse mi illudo che possano sparire un giorno senza prendere più medicine.

Mi sa che sto sbagliando

Si ora non vado a Milano anche se avendo mia moglie è mia figlia la non vedo l'ora di abbracciare è dal 6.3 che siamo lontani. Io in Liguria con mia madre in una casa di riposo che non mi permettono ancora di andare a trovarla. É un periodo brutto per tutti ma per me in questo momento senza I miei affetti è durissimo.

Mi ha fatto piacere leggerti. Buona serata

Roberto

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Pittorik

Modificato il 27/05/20 alle 17:09

Buon consigliere

Pittorik

Ultima attività il 18/11/24 alle 18:39

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Ciao Norberto,

scusami, non mi ero accorto del tuo scritto; certo che vivere in questo periodo con affetti personali, "geograficamente così combinati "è davvero molto difficile. Ma perché ti poni questo problema dei farmaci a vita? Francamente fossi in te,questo pensiero, ben lungi dal mio cervello.

È anche se fosse per tutta la vita? Ma tu lo sai quanta gente prende farmaci per tutta la vita? L'importante, che essi diano qualche giovamento, senza effetti collaterali pesanti. È i biologici? Non credi che siano più pesanti? Va bene che essi non si possono fare a vita poiché, dopo un certo tempo,c'e solo l'intervento.

Ti auguro di riunirti ai tuoi affetti.

AUGURI GRANDI A TUA MADRE!

PITTORIK

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Mik

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Nroberto

27/05/20 alle 17:30

Buon consigliere

Nroberto

Ultima attività il 15/05/23 alle 08:31

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Grazie Pittorik, hai sempre una parola giusta per tutti. Ti ringrazio infinitamente.

Buona serata a te e famiglia.

Roberto

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Tina88

05/06/20 alle 15:15

Tina88

Ultima attività il 11/06/20 alle 14:35

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Ciao a tutti! Condivido con voi la mia storia..

RCU da circa 11 anni di cui i primi 9.5 vissuti con sintomatologia blanda e assumendo solo mesalazina e talvolta qualche clistere. Da marzo dell'anno scorso, complice forse lo stress lavorativo, la malattia si è riattivata in maniera drammatica sottoforma di pancolite. Ho iniziato terapia cortisonica e poi biologica con Humira ed Infliximab(entrambe fallite) e sono stata ricoverata 15 gg. Quando mi hanno proposto l'intervento ho preferito chiedere nuovo consulto ed ora sto tentando con il vedolizumab come ultima spiaggia..

Penso che in queste malattie lo stress e la dieta "errata" possano contribuire fortemente sull'aggravamento della sintomatologia perció in questo ultimo periodo (aiutata da una nutrizionista)sto utilizzando un diario alimentare dove segno tutti i cibi e i rispettivi sintomi e sto escludendo molti alimenti che pare mi diano problemi.

Spero che il nuovo biologico inizi a funzionare anche se sono molto scettica e temo che allo scalare del cortisone la situazione possa nuovamente precipitare.

Un saluto a tutti

Chiedo informazioni sulla rettocolite ulcerosa https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-rettocolite-ulcerosa/chiedo-informazioni-2134 2020-06-05 15:15:50

Pittorik

05/06/20 alle 20:55

Buon consigliere

Pittorik

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Ciao Tina, la tua storia mi ricorda tanto quella di una cara amica del forum, alla fine lei è stata operata.

Mi sono fatto l'idea che la RCU necessiti controlli programmati e che le terapie vadano anticipate. Ma proprio perché concede queste fasi di tranquillità relative, ci manda un po' fuori strada.

Cosa ti posso dire? Penso che in questi casi sia importantissimo avere un medico serio di cui si possa avere fiducia. Hai fatto bene a chiedere un altro consulto. Può darsi che sia positivo per te. Quello che ti posso dire è che oggi, anche la malaugurata ipotesi di un intervento, non ti deve far deprimere, poiché gli interventi al colon, sono ormai collaudati e si effettuano un po' ovunque e spesso sono risolutivi. Naturalmente è bene che tu scelga il chirurgo che ti dia ampia garanzia. Nel frattempo, può darsi che il biologico sortisca il suo effetto. In ogni caso,ti faccio i miei auguri più grandi.

PITTORIK

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Mik

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Nroberto

06/06/20 alle 20:10

Buon consigliere

Nroberto

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Coraggio Tina, I miei migliori auguri e mi raccomando fatti forza e non arrendersi, vedrai che andrà tutto bene.

Chiedo informazioni sulla rettocolite ulcerosa https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-rettocolite-ulcerosa/chiedo-informazioni-2134 2020-06-06 20:10:12

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