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Pazienti Artrite
Canalopatia del sodio e del cloro e diplopia?!
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Vannared
Buon consigliere
Vannared
Ultima attività il 28/10/24 alle 08:38
Iscritto nel 2018
18 commenti pubblicati | 11 nel forum Artrite
Ricompense
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Amico
Io finalmente ho ricevuto i risultati Becker è stato un grande sollievo ....ora dovrò cercare un bravo neurologo qua in Sardegna è difficilissimo trovarne uno che si occupi di malattie rare
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Lisanna90
Lisanna90
Ultima attività il 27/03/24 alle 08:52
Iscritto nel 2023
4 commenti pubblicati | 4 nel forum Artrite
Ricompense
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Amico
@Vannared ciao possiamo sentirci in privato ?
Lisanna90
Lisanna90
Ultima attività il 27/03/24 alle 08:52
Iscritto nel 2023
4 commenti pubblicati | 4 nel forum Artrite
Ricompense
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Amico
Sono anche io sarda e anche io al 99% ho la stessa patologia
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Ex membro
Ciao a tutti
Voglio raccontarvi il mio lungo percorso che ha portatto a una diagnosi ancora parziale.
Ho 31 anni e dall'infanzia ho sempre avuto problemi di rigidità dei muscoli, soprattutto delle gambe, senza dargli gran peso.. circa due anni fa dalla sera alla mattina ho cominciato a vedere doppio nelle parti e ho smesso di guidare dato che la cosa mi dava non pochi problwmi di equilibrio anche nel solo camminare e ho smesso di frequentare la paleatra dove andavo quasi tutti i giorni! Da lì ho cominciato la trafila di visite, prima dal mio kculista che non ha notato nessun problema agli occhi e mi ha indirizzatoda un neurologo della mia città, il quale mi ha aperto una cartella clinica facendomi eseguire tutti gli esami possibili per una sospetta miotonia/sclerosi multipla... per fortuna tutto negativo fino all'elettemiografia dove riaulto positiva con numerose scariche miotoniche prossimali e distali e da lì mi indirizzano a Pisa, specializzati nelle malattie rare muscolari. Con ciò nessuno riewce ancora a capire il perchè della diplopia...
A Pisa dopo indagini genetiche mi diagnosticano dopo un anno la Canalopatia del cloro e del sodio e mi prescrivono come piano terapeutico la mexiletina che ho appena cominciato ad assumere. Detto ciò ancora nessuna causa per la diplopia, per la quale mi sono rivolta ad un altro oculista che in maniera più dettagliata mi riconferma la problematica di natura neurologica ipotizzando una paralisi del 6° nervo cranico portando invece a ipotizzare i dottori di Pisa a una miopatia oculare che se confermata sovrebbe risolversi con la mexiletina...vi terrò aggiornati..
Qualcuno ha subito il.mio stesso percorso?
Un saluto a tutti