Le mie avventure prima della fibro… fibro che?!?

Buongiorno a tutti, vorrei raccontare la mia storia, vorrei capire chi come me è decisamente impazzito prima di trovare una diagnosi.
La mia storia è un po’ lunga, ma se può aiutare qualcuno anche solo un po’ ho svolto la metà del mio compito. Tutto é iniziato a gennaio 21 reduce da una gravidanza complicatissima e da tre mesi di notti insonni e vari stati nervosi, un periodo di forte stress. (premetto che sono stata operata 3 volte a stomaco e intestino prima per un by pass gastrico le altre due volte per risolvere le complicazioni nate nell’arco degli anni con conseguente asportazione di cistifellea.)

Inizio a stare male d’ intestino questo problema non passa con le cure , faccio analisi risulta alto un valore che colpisce chi ha il morbo di Crohn… primo, secondo, terzo gastroenterologo mi scrivono gastroscopie, colonscopia, con prelievi di stomaco, ileo e chi ne ha più ne metta, risonanze magnetiche all’intestino, analisi particoliri test per la celiachia per il lattosio. Mi rigirano come un calzino da ospedale in ospedale e vari studi medici privati. Da 66 kg dopo parto arrivo a pesare 49 kg non mi reggo in piedi, tutti con un unica risposta signora lei non ha niente. Colon irritabile vada a fare un po’ di psicoterapia cambi stile di vita è stress. La situazione peggiora non mi reggo più in piedi gambe molli, strane, instabilità, vertigine, debolezza,fatica, anemia che ho sempre avuto ma peggiorata, nonostante gli integratori che prendo a vita che mi hanno sempre fatto bene. Non riesco più a uscire di casa sola, non prendo più mia figlia in braccio di pochi mesi, ho paura a guidare mi assento molto da lavoro, ero al mio ultimo anno d’ università dimentico quello che studio non ricordo gli eventi le parole di breve tempo, leggo e sembra che mi sia rincoglionita un annebbiamento al cervello totale. Problemi alla vista ,la luce mi da molto fastidio la sera inizio a vedere un po’ meno io che ero un gufo. Vado dall’ oculista signora non ha niente fotofobia e occhio secchio, mi sentivo diversa nessuno capiva niente. Non mi arrendo, un gastroenterologo mi manda da un chirurgo esperto in by pass gastrico vado mi fa mille domande pensa che questi sintomi siano dovuti a carenze vitaminiche post intervento avuto anni anni prima quindi mal nutrizione mi cambia integratori faccio analisi per lo stato nutrizionale non c’è niente di anomalo solo un po’ di anemia. Vado da un ematologo per aver riscontrato un allergia al ferro e nel mio caso allergia e intervento non posso esistere insieme. Mi viene proposto il 4 e dico quarto intervento allo stomaco ma per rimettere tutto nel proprio ordine con la consapevolezza di subire un intervento molto rischioso mi rifiuto categoricamente. Trovo un tipo di ferro che non mi dia problemi ma Continuo a star male e ormai esco solo quando c’è mio marito libero. Vado da uno psicoterapeuta mi dice che è stress iniziano a darmi farmaci che mi portano una sonnolenza enorme faccio ancor più fatica a seguire mia figlia, cambio psicoterapeuta mi capisce mi sostiene sopratutto non mi droga e collega che il mio star male l’ansia e il mio essere depressa era dovuto solo ed esclusivamente che nessuno capiva niente sul mio stato di salute. Continuavo a sentirmi male, strana. Sicilia mia terra madre si va in vacanza ma il caldo ma non aiuta non esco più di casa. Incontro un fisioterapista amico di famiglia di mio marito ahimè neanche lui capisce ma, trova un bel problema alla cervicale e lombare faccio Rx che conferma le sue parole passo tutto agosto a fare trazioni al collo massaggi e chi ne ha più ne metta passano le vertigini, il colon nei mesi e anni PIAN pianino migliora ma non passa. Finite le vacanze torno al nord 15 ore di torture alle gambe. Piango dicendo a mio marito che avrei proseguito a piedi perché non riuscivo più a stare in macchina eravamo solo in Calabria. Vado dal medico urlando che le gambe Dio me L’ ha date per camminarci non per stare in casa a 30 anni! mi prescrive un ecocolordoppler non risulta niente mi dispero inizio a credere di essere pazza. Un giorno guidavo per andare dal dentista urgente mal di denti mi si blocca la gamba all’improvviso su una strada sopra elevata senza nessun modo per accostare. Sbianco torno indietro a casa non so con quale forza, mio marito torna da lavoro mi porta al pronto soccorso. Spiego tutto ai dottori do la colpa al ferro sindrome delle gambe senza riposo ma non combaciano i sintomi che provoca, fanno il prelievo ho talmente i valori del ferro e emoglobina alti che mi ridono in faccia e mi dicono signora lei può anche donare con questi valori! Rimango scioccata e mi dispero non capendo allora perché io stia così e poi arriva lei non ricordo il suo nome giovane meno di 40 anni e mi dice signora lei potrebbe avere la fibromialgia gli racconto tutto ma ahimè non credo più neanche in mezzo dottore demoralizzata, me ne torno a casa. Racconto a mio marito e mi risponde fibro che?!! Non gli diamo peso e andiamo avanti come sempre. Due giorni dopo mi sveglio piena di dolori tipo influenza convinta che mi stesse per arrivare, ma non arriva i dolori non passano chiamo il medico disperata mi prescrive analisi e visita reumatologica. Vado dal reumatologo parlo parlo parlo racconto tutto dall’ inizio dopo un ora di appunti senza neanche visitarmi mi guarda e mi fa signora dai primi 5 ho capito che lei ha la fibromialgia. Ho sorriso mi ha visitato e ha confermato. I miei sintomi extra sono arrivati prima dei dolori muscolo scheletrici che sono fissi solo in alcuni punti ma il mio è un dolore migrante più parestesie più braccia più tutto. È stato un incubo anni e anni soldi sofferenza e i mesi più belli di mia figlia persi tra una visita un dottore un ospedale e centri specialistici in diverse regioni. A lavoro mi hanno odiato tutti troppo assenteismo lavoro nello statale e hanno pensato che ne approfittavo, sono convinta che se avessi lavorato nel privato oggi sarei stata disoccupata. Non ho ancora iniziato nessuna cura perché il mio incubo è terminato solo una settimana fa e da oggi inizio con una nuova consapevolezza quello di non essere pazza 😜 .