Diabete: Discriminazione, vita professionale, dispositivi...cosa vogliono veramente i pazienti?

Quali sono le questioni che dovrebbero essere affrontate dai governi? Cosa volete far capire alle persone che non hanno il diabete? Dovrebbe essere cambiato qualcosa in Italia? I nostri membri hanno risposto alle nostre domande sulla Giornata mondiale del diabete, il 14 novembre. Ecco le soluzioni che propongono ed i risultati che li stupiscono.

Una malattia che non si vede

Come accade in numerose malattie che non si vedono esternamente, a volte è difficile essere capito e riconoscuto come malato quando si ha il diabete. Per @tiotte e @Danone16, dobbiamo parlare di più del diabete e sensibilizzare gli altri: "anche i consiglieri per ottenere una collaboratrice domestica non conoscono la nostra malattia". Lo Stato è anche accusato dai nostri membri: @damien45 deplora che i diabetici siano costretti ad andare dal medico per rinnovare le loro prescrizioni, così come l'eliminazione del pensionamento anticipato a tariffa piena.

Una stigmatizzazione insopportabile

@MOMOETSOSO ha rilanciato un dibattito che nelle ultime settimane ha stimolato la comunità del diabete, ovvero la necessità di controlli medici per mantenere la patente di guida: "Se tutti quelli a rischio dovessero farlo, non capisco perché le persone con problemi alla vista o all'udito, o con problemi cardiaci, non lo farebbero anche loro. @damien45 condivide la sua frustrazione con questa misura, che "richiede ai diabetici di sottoporsi a un esame medico per convalidare la patente di guida".

Allo stesso modo, dover dichiarare il proprio diabete alla prefettura ha un "sapore di stella gialla", espressione forte cui fa eco @pucesmart, che aggiunge che "così tante persone hanno un comportamento più o meno rischioso, attraverso l'assunzione di farmaci, droghe, alcool, ridotta acuità visiva, o comportamenti di guida non sicuri".

Discriminazione professionale

@damien45 nota anche il divieto di esercitare alcune professioni, citando l'esercito, la polizia, il subacqueo e l'aeronautica. Anche per @Lily81 è necessario iniziare ad affrontare la discriminazione professionale: l'urgenza è quella di "formare gli imprenditori a rispettare la legge quando viene richiesto una riorganizzazione". 

Un migliore rapporto tra medici e pazienti

Per @Totor644, è necessario "migliorare la qualità e la durata dei periodi di scambio tra pazienti e medici: più tempo per le consultazioni (30 minuti e non 10) e per il check-up annuale (scambi molto limitati durante il ricovero diurno, che dura non più di 4 ore)". Aggiunge che i pazienti stessi potrebbero aver bisogno di preparare meglio le loro consultazioni per renderle più redditizie e non sperimentarle come intervista per il rinnovo della prescrizione. @pucesmart denuncia l'inadeguatezza delle prescrizioni ospedaliere con i consigli medici che essi stessi raccomandano. Il suo esempio? Mentre i medici consigliano di mangiare pane integrale invece del pane bianco e fare esercizio fisico, quando sono ricoverati in ospedale, ai diabetici vengono serviti 20 grammi di panini bianchi e conchiglie di grano nelle loro camere.....

Materiale che potrebbe essere migliorato

Da parte sua, @Yvelise è interessata ai miglioramenti che i suoi dispositivi medici potrebbero subire: "Apprezzo ogni giorno la mia mini pompa per insulina POD di Dino Santé. Ma perché non potremmo pianificare un cambio di OmniPod, farlo funzionare senza batterie e ricaricarlo come tutti i dispositivi collegati con un cavo? Questo gli permetterebbe di essere costruito più piccolo e  sarebbe meno pesante da trasportare. » @bekkkara34 condivide la sua opinione sull'aspetto vincolante della malattia. Per il nostro membro @Grodge‍ "La cura del diabete non sta in macchine e macchinette ma nella biologia. Quando si scoprirà come ricreare cellule beta ci sarà la soluzione per i malati"

>> Alcuni consigli per sapere quando e quanto spesso si dovrebbe misurare la glicemia è sempre disponibile

Pazienti delusi

@mitch30 e @fabach deplorano il fatto che che si tratti di denaro e profitto. Per loro, i laboratori, persino lo Stato, stanno ostacolando l'attuazione di nuovi trattamenti. @pucesmart deplora "la lentezza delle autorità pubbliche o dei laboratori o di entrambi per permetterci di beneficiare degli sviluppi della ricerca". @Michel.did, per parte sua, deplora il fatto che il diabete sia segnalato soltanto una volta all'anno. Disilluso, non crede nei miglioramenti nella sua vita quotidiana e continuerà ad andare "al CHU, aspettare due ore per vedere il medico 5mn e ottenere la mia prescrizione di 6 mesi".

Uno sforzo individuale da fare?

Per @herminatine83, la soluzione non verrà dalle autorità pubbliche, ma dai pazienti stessi. Il membro raccomanda che questi ultimi siano gli attori della loro malattia, al fine di sentirsi meglio: "i diabetici vedono l'insulina troppo come una soluzione miracolosa quando dovrebbero curare la loro dieta". Si tratta di una semplice questione di abitudine: "cercate di prestare attenzione alla vostra dieta ogni giorno e non di tanto in tanto, e vedrete che la vostra emoglobina glicata starà meglio".
Anche i nostri membri ambasciatori italiani sono d’accordo con questo fatto. @giupipino‍ ci dice questo "Quindi svegliamoci, e non facciamoci gabbare dal sistema che ci vorrebbe tutti cronicamente ammalati per lucrare sulle "cure" che, molto generosamente, ci forniscono". Per @EUREKA‍ "Chi ha il diabete deve stare molto attento a quello che mangia per mantenersi in salute. L’obiettivo principale è quello di evitare picchi di zucchero nel sangue".

>> Per vedere come adattare la sua dieta con il diabete, unitevi alla discussione dedicata

Allora, ti unisci al dibattito?
Cosa ti sconvolge nella gestione del diabete?
Cosa deve essere migliorato?