Diabete: Discriminazione, vita professionale, dispositivi...cosa vogliono veramente i pazienti?
Pubblicata il 9 nov 2018 • Aggiornato il 4 dic 2020 • Da Louise Bollecker
Quali sono le questioni che dovrebbero essere affrontate dai governi? Cosa volete far capire alle persone che non hanno il diabete? Dovrebbe essere cambiato qualcosa in Italia? I nostri membri hanno risposto alle nostre domande sulla Giornata mondiale del diabete, il 14 novembre. Ecco le soluzioni che propongono ed i risultati che li stupiscono.
Una malattia che non si vede
Come accade in numerose malattie che non si vedono esternamente, a volte è difficile essere capito e riconoscuto come malato quando si ha il diabete. Per @tiotte e @Danone16, dobbiamo parlare di più del diabete e sensibilizzare gli altri: "anche i consiglieri per ottenere una collaboratrice domestica non conoscono la nostra malattia". Lo Stato è anche accusato dai nostri membri: @damien45 deplora che i diabetici siano costretti ad andare dal medico per rinnovare le loro prescrizioni, così come l'eliminazione del pensionamento anticipato a tariffa piena.
Una stigmatizzazione insopportabile
@MOMOETSOSO ha rilanciato un dibattito che nelle ultime settimane ha stimolato la comunità del diabete, ovvero la necessità di controlli medici per mantenere la patente di guida: "Se tutti quelli a rischio dovessero farlo, non capisco perché le persone con problemi alla vista o all'udito, o con problemi cardiaci, non lo farebbero anche loro. @damien45 condivide la sua frustrazione con questa misura, che "richiede ai diabetici di sottoporsi a un esame medico per convalidare la patente di guida".
Allo stesso modo, dover dichiarare il proprio diabete alla prefettura ha un "sapore di stella gialla", espressione forte cui fa eco @pucesmart, che aggiunge che "così tante persone hanno un comportamento più o meno rischioso, attraverso l'assunzione di farmaci, droghe, alcool, ridotta acuità visiva, o comportamenti di guida non sicuri".
Discriminazione professionale
@damien45 nota anche il divieto di esercitare alcune professioni, citando l'esercito, la polizia, il subacqueo e l'aeronautica. Anche per @Lily81 è necessario iniziare ad affrontare la discriminazione professionale: l'urgenza è quella di "formare gli imprenditori a rispettare la legge quando viene richiesto una riorganizzazione".
Un migliore rapporto tra medici e pazienti
Per @Totor644, è necessario "migliorare la qualità e la durata dei periodi di scambio tra pazienti e medici: più tempo per le consultazioni (30 minuti e non 10) e per il check-up annuale (scambi molto limitati durante il ricovero diurno, che dura non più di 4 ore)". Aggiunge che i pazienti stessi potrebbero aver bisogno di preparare meglio le loro consultazioni per renderle più redditizie e non sperimentarle come intervista per il rinnovo della prescrizione. @pucesmart denuncia l'inadeguatezza delle prescrizioni ospedaliere con i consigli medici che essi stessi raccomandano. Il suo esempio? Mentre i medici consigliano di mangiare pane integrale invece del pane bianco e fare esercizio fisico, quando sono ricoverati in ospedale, ai diabetici vengono serviti 20 grammi di panini bianchi e conchiglie di grano nelle loro camere.....
Materiale che potrebbe essere migliorato
Da parte sua, @Yvelise è interessata ai miglioramenti che i suoi dispositivi medici potrebbero subire: "Apprezzo ogni giorno la mia mini pompa per insulina POD di Dino Santé. Ma perché non potremmo pianificare un cambio di OmniPod, farlo funzionare senza batterie e ricaricarlo come tutti i dispositivi collegati con un cavo? Questo gli permetterebbe di essere costruito più piccolo e sarebbe meno pesante da trasportare. » @bekkkara34 condivide la sua opinione sull'aspetto vincolante della malattia. Per il nostro membro @Grodge "La cura del diabete non sta in macchine e macchinette ma nella biologia. Quando si scoprirà come ricreare cellule beta ci sarà la soluzione per i malati"
>> Alcuni consigli per sapere quando e quanto spesso si dovrebbe misurare la glicemia è sempre disponibile
Pazienti delusi
@mitch30 e @fabach deplorano il fatto che che si tratti di denaro e profitto. Per loro, i laboratori, persino lo Stato, stanno ostacolando l'attuazione di nuovi trattamenti. @pucesmart deplora "la lentezza delle autorità pubbliche o dei laboratori o di entrambi per permetterci di beneficiare degli sviluppi della ricerca". @Michel.did, per parte sua, deplora il fatto che il diabete sia segnalato soltanto una volta all'anno. Disilluso, non crede nei miglioramenti nella sua vita quotidiana e continuerà ad andare "al CHU, aspettare due ore per vedere il medico 5mn e ottenere la mia prescrizione di 6 mesi".
Uno sforzo individuale da fare?
Per @herminatine83, la soluzione non verrà dalle autorità pubbliche, ma dai pazienti stessi. Il membro raccomanda che questi ultimi siano gli attori della loro malattia, al fine di sentirsi meglio: "i diabetici vedono l'insulina troppo come una soluzione miracolosa quando dovrebbero curare la loro dieta". Si tratta di una semplice questione di abitudine: "cercate di prestare attenzione alla vostra dieta ogni giorno e non di tanto in tanto, e vedrete che la vostra emoglobina glicata starà meglio".
Anche i nostri membri ambasciatori italiani sono d’accordo con questo fatto. @giupipino ci dice questo "Quindi svegliamoci, e non facciamoci gabbare dal sistema che ci vorrebbe tutti cronicamente ammalati per lucrare sulle "cure" che, molto generosamente, ci forniscono". Per @EUREKA "Chi ha il diabete deve stare molto attento a quello che mangia per mantenersi in salute. L’obiettivo principale è quello di evitare picchi di zucchero nel sangue".
>> Per vedere come adattare la sua dieta con il diabete, unitevi alla discussione dedicata
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31 commenti
Mi riferivo a questo studio (leggete almeno la conclusione):
Estimated life expectancy in a Scottish cohort with type 1 diabetes, 2008-2010.
Livingstone SJ1, Levin D1, Looker HC1, Lindsay RS2, Wild SH3, Joss N4, Leese G5, Leslie P6, McCrimmon RJ5, Metcalfe W7, McKnight JA8, Morris AD3, Pearson DW9, Petrie JR2, Philip S9, Sattar NA2, Traynor JP7, Colhoun HM1; Scottish Diabetes Research Network epidemiology group; Scottish Renal Registry.
Author information
Abstract
IMPORTANCE:
Type 1 diabetes has historically been associated with a significant reduction in life expectancy. Major advances in treatment of type 1 diabetes have occurred in the past 3 decades. Contemporary estimates of the effect of type 1 diabetes on life expectancy are needed.
OBJECTIVE:
To examine current life expectancy in people with and without type 1 diabetes in Scotland. We also examined whether any loss of life expectancy in patients with type 1 diabetes is confined to those who develop kidney disease.
DESIGN, SETTING, AND PARTICIPANTS:
Prospective cohort of all individuals alive in Scotland with type 1 diabetes who were aged 20 years or older from 2008 through 2010 and were in a nationwide register (n=24,691 contributing 67,712 person-years and 1043 deaths).
MAIN OUTCOMES AND MEASURES:
Differences in life expectancy between those with and those without type 1 diabetes and the percentage of the difference due to various causes.
RESULTS:
Life expectancy at an attained age of 20 years was an additional 46.2 years among men with type 1 diabetes and 57.3 years among men without it, an estimated loss in life expectancy with diabetes of 11.1 years (95% CI, 10.1-12.1). Life expectancy from age 20 years was an additional 48.1 years among women with type 1 diabetes and 61.0 years among women without it, an estimated loss with diabetes of 12.9 years (95% CI, 11.7-14.1). Even among those with type 1 diabetes with an estimated glomerular filtration rate of 90 mL/min/1.73 m2 or higher, life expectancy was reduced (49.0 years in men, 53.1 years in women) giving an estimated loss from age 20 years of 8.3 years (95% CI, 6.5-10.1) for men and 7.9 years (95% CI, 5.5-10.3) for women. Overall, the largest percentage of the estimated loss in life expectancy was related to ischemic heart disease (36% in men, 31% in women) but death from diabetic coma or ketoacidosis was associated with the largest percentage of the estimated loss occurring before age 50 years (29.4% in men, 21.7% in women).
CONCLUSIONS AND RELEVANCE:
Estimated life expectancy for patients with type 1 diabetes in Scotland based on data from 2008 through 2010 indicated an estimated loss of life expectancy at age 20 years of approximately 11 years for men and 13 years for women compared with the general population without type 1 diabetes.
Comment in
Mortality in type 1 diabetes in the current era: two steps forward, one step backward. [JAMA. 2015]
Type 1 diabetes still shortens life span, Scottish study finds. [BMJ. 2015]
PMID:
25562264
PMCID:
PMC4426486
DOI:
10.1001/jama.2014.16425
P.S.: dal diabete 1 attualmente non si può guarire (il trapianto comporta l'assunzione a vita di devastanti farmaci antirigetto)
ok @Grodge , mi permetto di... tradurre in grossolano , non tutti sanno l'inglese
Aspettativa di vita stimata in una corte scozzese con diabete di tipo 1, 2008-2010.
Livingstone SJ1, Levin D1, Looker HC1, Lindsay RS2, Wild SH3, Joss N4, Leese G5, Leslie P6, McCrimmon RJ5, Metcalfe W7, McKnight JA8, Morris AD3, Pearson DW9, Petrie JR2, Philip S9, Sattar NA2, Traynor JP7 , Colhoun HM1; Gruppo epidemiologico della Scottish Diabetes Research Network; Registro renale scozzese.
Informazioni sull'autore
Astratto
IMPORTANZA:
Il diabete di tipo 1 è stato storicamente associato a una significativa riduzione dell'aspettativa di vita. I principali progressi nel trattamento del diabete di tipo 1 si sono verificati negli ultimi 3 decenni. Sono necessarie stime contemporanee sull'effetto del diabete di tipo 1 sull'aspettativa di vita.
OBBIETTIVO:
Per esaminare l'aspettativa di vita attuale nelle persone con e senza diabete di tipo 1 in Scozia. Abbiamo anche esaminato se eventuali perdite di aspettativa di vita nei pazienti con diabete di tipo 1 sono limitate a coloro che sviluppano malattie renali.
DESIGN, IMPOSTAZIONE E PARTECIPANTI:
Coorte prospettica di tutti gli individui vivi in Scozia con diabete di tipo 1 che avevano un'età compresa tra 20 e gli anni dal 2008 al 2010 e erano in un registro nazionale (n = 24.691 con 67.712 anni-persona e 1043 decessi).
PRINCIPALI RISULTATI E MISURE:
Differenze nell'aspettativa di vita tra le persone con e senza diabete di tipo 1 e la percentuale della differenza dovuta a cause diverse.
RISULTATI:
L'aspettativa di vita all'età di 20 anni è stata di ulteriori 46,2 anni tra gli uomini con diabete di tipo 1 e 57,3 anni tra gli uomini senza, una perdita stimata nell'aspettativa di vita con diabete di 11,1 anni (IC 95%, 10,1-12,1). L'aspettativa di vita dall'età di 20 anni è stata di ulteriori 48,1 anni tra le donne con diabete di tipo 1 e 61,0 anni tra le donne senza di essa, una perdita stimata con diabete di 12,9 anni (IC 95%, 11,7-14,1). Anche tra quelli con diabete di tipo 1 con una velocità di filtrazione glomerulare stimata di 90 ml / min / 1,73 m2 o superiore, l'aspettativa di vita è stata ridotta (49,0 anni negli uomini, 53,1 anni nelle donne) dando una perdita stimata da 20 anni di 8,3 anni (IC 95%, 6.5-10.1) per gli uomini e 7.9 anni (95% CI, 5.5-10.3) per le donne. Complessivamente, la percentuale maggiore della perdita stimata dell'aspettativa di vita era correlata alla cardiopatia ischemica (36% negli uomini, 31% nelle donne) ma il decesso dal coma diabetico o dalla chetoacidosi era associato alla più alta percentuale della perdita stimata prima dei 50 anni anni (29,4% negli uomini, 21,7% nelle donne).
CONCLUSIONI E PERTINENZA:
L'aspettativa di vita stimata per i pazienti con diabete di tipo 1 in Scozia sulla base di dati dal 2008 al 2010 indicava una perdita stimata di aspettativa di vita all'età di 20 anni di circa 11 anni per gli uomini e 13 anni per le donne rispetto alla popolazione generale senza diabete di tipo 1.
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Mortalità nel diabete di tipo 1 nell'attuale era: due passi avanti, un passo indietro. [JAMA. 2015]
Il diabete di tipo 1 riduce ancora la durata della vita, rileva lo studio scozzese. [BMJ. 2015]
PMID:
25562264
PMCID:
PMC4426486
DOI:
10,1001 / jama.2014.16425
ok Nessuno discute di questo "Test " fatto in Scozia e neanche minimizzare questa Patologia , ci mancherebbe altro. e comunque volevo ricordare un vecchio detto...... "Per ogni COSA ....c'è sempre il suo Antidoto "! Alcuni lo hanno trovato è sono Diabetici dalla nascita ( diabete 1) , ora Mi dirai ...c'è diabete e diabete ,condizioni e condizioni... io ti rispondo in un unica frase, il Diabete1 è sempre Diabete1, Non Volermene ma se cerchi troverai anche Tu ! Te lo Auguro di Vero Cuore ....Credimi.
N.B. non voglio mettere qui su Carenity storie vere di gente che ha risolto con la tua stessa Patologia. Ovviamente era gente stanca della medicina odierna e dei " medici" e sicuramente della vita ....(penso io)
By Eureka
Se può interessare a qualcuno.....
Ci sarà il 3 ° Congresso mondiale sul diabete e l'obesità (conferenze sul diabete 2019) che si svolgeranno dal 18 al 20 marzo 2019 a Roma, in Italia. La conferenza ha come tema "I recenti progressi nel diabete tipo1 e tipo2 e nell'obesità" con l'obiettivo di riunire un vasto pubblico di professionisti.
Cari membri, potete qui esprimere la vostra opinione a riguardo e condividere esperienze per aiutare gli altri membri. Grazie mille in anticipo
@Raosagiud @Tonynno @Maripmandola @alessiabio @patrizia47 @beppe49 @andrea007 @Eziolabaguer @MCatalani @Alina @Ladani @Andrea62 @ClaudiaCampanelli @Baffo55 @ASilvano @Pasquale45 @Stefano48 @mirotto @Yxamore @Carmelo66 @costanzo @nicki62 @MarioZacchini @Iannone @Amolozucchero @Erasmia @Flikka @RicercaSociologia @Gpfiori @Luca82
Ciao a tutte e tutti, avete fino a lunedì 2 giugno per rispondere alla nostra indagine "Il mondo del lavoro è adattato per le malattie croniche ?" Se non l'avete fatto, potere risponderci qui https://member.carenity.it/opinione/indagini/il-mondo-del-lavoro-adattato-per-le-malattie-croniche/15 I risultati saranno poi condivisi con voi e serviranno alla redazione di un articolo specifico per i membri Carenity. Grazie mille in anticipo per la vostra partecipazione.
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23 lug 2018 • 8 commenti
