Intervista con un esperto: come vivere meglio con una persona cara con la malattia di Alzheimer?

Buongiorno Benoît Michel, grazie per aver accettato di rispondere alle nostre domande. 

Puoi innanzitutto parlarci del tuo percorso? Cosa ti ha fatto decidere di studiare/lavorare sulla malattia di Alzheimer? 

Mi sono laureato all'Università di Aix-Marseille dove ho studiato psicologia clinica, con una specializzazione in neuropsicologia. È stato durante questi studi che ho scoperto il campo della gerontologia e delle malattie neurodegenerative come la malattia di Alzheimer. Ho avuto la fortuna di incontrare Faustine Viailly, una psicologa specializzata in gerontologia, che mi ha formato nella clinica molto speciale con gli anziani, e mi ha fatto venire voglia di continuare a lavorare con loro. 

Da allora, ho lavorato principalmente nell'EHPAD (Stabilimento per anziani) e nel dipartimento di psichiatria per adulti degli Ospedali Universitari di Marsiglia (AP-HM). 

Che tipo di impatto mentale o psicologico ha la malattia di Alzheimer sul paziente? 

In parole povere, la malattia di Alzheimer distrugge progressivamente i neuroni del cervello, portando all'interruzione delle cosiddette funzioni cognitive: la memoria in primo luogo, ma anche il linguaggio, ecc. Di conseguenza, compaiono sintomi sempre più visibili e rumorosi, e sempre più invalidanti (dimenticanze, difficoltà a riconoscere persone, luoghi, a usare oggetti, parole usate al posto di altre, disorientamento, ecc.) 

Tutto questo è ovviamente estremamente invalidante, ma credo che il vero impatto della malattia si veda ad un altro livello: la malattia di Alzheimer è una malattia del legame, del legame della persona malata con il mondo che la circonda, con la sua famiglia, gli amici e anche con la società. I sintomi interromperanno questi legami minando tutte quelle cose ovvie che compongono le nostre relazioni interpersonali: discussioni e progetti, momenti e ricordi condivisi, quello che sappiamo l'uno dell'altro, i nostri gusti, i nostri tratti di personalità, le nostre abitudini nei confronti dell'altro, etc.

Tutto questo è impedito dalla malattia ("Come possiamo avere discussioni? Dimentica subito quello che gli dico o non capisco quando parla"), o li "cancella" ("Quello che abbiamo vissuto insieme prima, non lo ricorda") o li modifica ("Non ha mai fatto queste cose prima!"). Oltre a questo, la dipendenza interrompe anche il legame con la persona amata ("Ero sua moglie, ora sono anche la sua infermiera"). 

Nella malattia di Alzheimer e nelle malattie correlate, abbiamo quindi l'impressione che la persona non ci riconosca più e, allo stesso tempo, anche noi abbiamo difficoltà a riconoscerla: è qui che il nostro rapporto con lei è disturbato e questo è il vero impatto della malattia.

Fortunatamente, ci rendiamo conto che, anche se la patologia sconvolge la relazione, è ancora possibile rimanere in contatto con la persona, anche quando la malattia è molto avanzata. I sintomi impongono cambiamenti e adattamenti, è vero, e la relazione è certamente diversa, ma rimane possibile! Penso che questo sia un messaggio molto importante da trasmettere e, più che sui trattamenti per rallentare la malattia o calmare i sintomi, è su questa relazione caregiver-paziente che i nostri interventi devono concentrarsi e che alla fine sono più benefici: più che mantenere a tutti i costi le capacità cognitive, che sono comunque destinate a diminuire, è meglio lavorare sul mantenimento di questa relazione nonostante le alterazioni.

Quali sono i principali problemi che i caregiver affrontano quando si prendono cura di un parente con la malattia di Alzheimer? 

Sono di diversi tipi e ovviamente variano molto da una persona all'altra. 

In primo luogo, c'è la fatica e l'esaurimento generati dai compiti quotidiani che il caregiver deve svolgere. Inoltre, il caregiver tenderà a trascurare la propria salute fisica e psicologica, così come la propria vita sociale e le attività del tempo libero, in favore di ciò che deve fare per la persona a lui vicina ("Non ho tempo per fare questo esame, devo badare a lui o a lei!"). Lo stress, la fatica, i disturbi del sonno, l'appetito, la libido, l'isolamento sociale, ecc. alimenteranno lo stress, la fatica, i disturbi del sonno, l'isolamento... in una spirale pericolosa. Circa 1 caregiver su 3 muore prima del suo parente malato, il che è enorme! 

Ci sono anche problemi finanziari che possono sorgere, per esempio se il caregiver deve ridurre le sue ore di lavoro per stare con la persona amata o quando si aggiungono certi costi di assistenza domiciliare o di attrezzature. 

E poi c'è tutta l'energia che ci vuole per mantenere la relazione con la persona, come dicevo: questi sforzi per capire, per adattarsi, per "fare costantemente "un passo" verso l'altra persona che sta male per raggiungerla perché non è più in grado di farlo... ci vuole tempo ed energia, sia fisica che mentale. 

Soprattutto, quello che ci dicono i caregiver che incontriamo nella nostra pratica è che devono prendere decisioni in continuazione, per il malato, al suo posto, con la responsabilità delle loro conseguenze, naturalmente. Queste decisioni non sono sempre ovvie ("Lo lascio fare o intervengo? Gli lascio la sua autonomia o lo proteggo?"), contribuiscono a quello che a volte si chiama il peso del caregiver.

Cosa ti ha spinto a scrivere per i caregiver dei malati di Alzheimer?

Alcuni anni fa, ho lavorato con Faustine Viailly e Corine Ammar - rispettivamente una gerontopsicologa e una gerontopsichiatra - in un centro diurno per anziani con disturbi cognitivi da lievi a moderati. Con i nostri pazienti, abbiamo spesso incontrato situazioni in cui, per dirla semplicemente, non sapevamo cosa fare! Sto parlando di quelle situazioni scomode e dubbie in cui non siamo sicuri di cosa decidere perché nessuna delle opzioni è totalmente soddisfacente. Non avevamo gli strumenti per risolvere questi dubbi, che non erano né medici, né psicologici, né parte dei nostri codici etici. 

Tutti e tre abbiamo seguito il Certificato di Studi Universitari "Etica e malattia di Alzheimer", presso l'Espace de Réflexion Éthique PACA-Corse. E lì abbiamo scoperto che l'etica si riferisce al disagio che proviamo in queste situazioni e, soprattutto, che fornisce anche i mezzi per alleviare questo disagio! 

Continuando le nostre riflessioni dopo questa formazione, ci siamo resi conto che le famiglie che abbiamo incontrato al Centro diurno stavano vivendo le nostre stesse difficoltà, che avevano la stessa sensazione di disagio di fronte a certe decisioni. 

Dato che l'etica ha fornito a noi professionisti gli strumenti per gestire questo disagio, non potrebbe essere utile anche ai familiari assistenti? Questa è l'idea che ha motivato il nostro progetto di scrittura: il desiderio di condividere questi strumenti etici così come altri della psicologia, che riguardano il mantenimento del legame che ho menzionato prima (per esempio: come adattare i nostri modi di parlare alle particolarità della comprensione della persona malata? O come capire i messaggi che mi manda il mio parente quando sono "distorti" dai sintomi). E naturalmente, dato che questo è un libro che abbiamo voluto essere pratico, abbiamo illustrato tutti i nostri commenti con esempi concreti di queste situazioni che noi e le nostre famiglie incontriamo quotidianamente.

Faustine Viailly, De Boeck Supérieur 

Come entra in gioco l'etica nella cura delle persone con la malattia di Alzheimer? 

Si può avere l'idea che l'etica sia una cosa complessa o inaccessibile, una questione per filosofi e che, in ogni caso, non ha nulla di pratico o concreto. Tuttavia, l'etica è presente quotidianamente nelle situazioni che i caregiver, familiari o professionali, incontrano con i malati. 

Prima parlavo del terribile peso delle decisioni che un caregiver deve prendere tutto il giorno. La ragione per cui queste decisioni sono così pesanti è che molto spesso non ci sono risposte ovvie: 

"Mio padre vuole uscire a comprare il suo giornale, devo lasciarglielo fare? 

- Certo che si può: deve rimanere libero e indipendente! Ed è importante mantenere le sue abitudini, senza contare che lo costringe a prepararsi, a camminare un po', e che incontrerà gente, parlerà... gli farà bene! 

- Ma, allo stesso tempo, è pericoloso! Potrebbe perdersi per strada, o cadere, o avere un incidente, o spendere i suoi soldi in qualsiasi modo. Va bene volerlo lasciare autonomo, ma se cade in un fosso al lato della strada, sarà solo libero di morire congelato! 

Pensieri come questo sono sempre presenti quando si aiuta un parente malato. Dobbiamo dare la priorità alla loro autonomia, alla loro libertà o alla loro sicurezza? Dovremmo rispettare il loro stile di vita e i loro valori precedenti, o i loro desideri attuali? Si deve forzarlo? Dovrei lasciarglielo fare? Posso imporgli una cura che lui rifiuta perché non capisce che è per il suo bene? 

Tutte queste situazioni sono scomode perché non c'è una risposta ovvia. Ma, come ho detto, questo disagio è precisamente etico! Senza saperlo, i caregiver si trovano quindi di fronte a situazioni etiche. 

La buona notizia è che l'etica non è solo quella sgradevole sensazione di non so cosa decidere: fornisce anche i mezzi per risolvere questi dilemmi! In particolare, insegna questo principio che trovo tremendamente utile e sollevante: il valore delle nostre decisioni non dipende dalle loro conseguenze (come ci stanchiamo di pensare) ma dal modo in cui le prendiamo. Una scelta "buona" è quindi una scelta che abbiamo fatto "bene", e l'etica fornisce gli strumenti per fare proprio questo. 

Ecco perché l'etica e gli strumenti che insegna sono abbastanza concreti da un lato (concreti come le situazioni quotidiane che abbiamo descritto) e molto pratici dall'altro, poiché possono essere utilizzati nella vita di tutti i giorni!

Cosa possono fare i caregiver per prendersi cura anche di loro?

C'è la rete della famiglia e degli amici, le grandi associazioni e molte altre che offrono altrettante opportunità per prendersi cura di se stessi (per esempio gruppi di discussione) come per prendersi cura di se stessi con il parente malato (per esempio attività adattate per due). Per non parlare delle solite attività di hobby e dei mezzi di rilassamento: cinema, sport, meditazione, ecc. 

Ma, in generale, non sono tanto i mezzi che mancano ai caregiver per prendersi cura di se stessi... è piuttosto la motivazione. 

Quando sei un caregiver, puoi avere delle idee che ti impediscono di prenderti cura di te stesso: ostacoli legati al senso di colpa, al tempo che pensi di non avere, all'ansia che puoi provare all'idea di non essere capito, ecc. Ci diciamo che è l'altra persona che sta male, mentre noi dobbiamo prenderci la responsabilità di sacrificare questo o quello. 

In realtà, quello che dico spesso ai caregiver che incontro è che il benessere del parente malato non può essere raggiunto a spese del loro proprio, non è un affare sostenibile. Accompagnare un parente malato è molto più spesso una gara di resistenza che una gara di velocità: bisogna assolutamente sapere come prendersela comoda per percorrere la distanza. 

Inoltre, lo stato del parente malato è in parte condizionato dallo stato del caregiver: se il caregiver sta male, anche il malato starà male. E questo è un circolo vizioso: il parente malato sta peggio, i sintomi sono più presenti, quindi io, come caregiver, sono ancora più sollecitato, quindi sono più stanco, quindi sarò meno paziente, meno capace di sopportare le sue mancanze o i suoi sintomi, quindi questo aumenterà la sua agitazione, quindi mi stancherà ancora di più, ecc. 

Quindi, che sia per te stesso o perché avrà conseguenze positive per il tuo caro malato, prendersi cura di se stessi non è mai una brutta cosa da fare! 

Grazie mille a Benoît Michel per aver condiviso il suo punto di vista di esperto con noi su Carenity! 

Se volete saperne di più sul suo libro, Vivere bene con una persona cara affetta dalla malattia di Alzheimer, potete visitare il sito dell'editore qui. 

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