La discopatia degenerativa, una malattia paralizzante che disturba la vita quotidiana

Buongiorno Noémie, puoi presentarti?

Buongiorno! Ho 23 anni. Sono una persona piena di gioia, adoro scherzare, parlare, sono una vera chiacchierona e non sto inattiva a lungo. Sono anche sensibile e prendo a volte le cose sul personale. Sono una persona normale con qualità e difetti.

Quando i tuoi disturbi alla schiena hanno cominciato?

I miei problemi alla schiena hanno cominciato quando avevo 13 anni. Non ho mai avuto la scoliosi ma sono sempre stata sensibile da questo punto di vista perché mio padre ha anche problemi alla schiena.

Diversi fattori entrano in campo: portavo delle cose pesanti (la spesa per aiutare i miei genitori, sacchi di cemento quando aiutavo mio padre a lavorare) e ho conosciuto shock violenti: uno al judo, l’altro cadendo da un’amaca. Ho avuto il fiato tolto e dolori durante diversi giorni.  

I miei sintomi erano come dolori di ciclo ma localizzati nella parte bassa della schiena, una sensazione di strappo come se qualcuno schiacciava la mia schiena. Era insopportabile ma non era così frequente come ora.

Hai avuto un’assistenza velocemente?

Sì, penso che quando siamo giovani, l’assistenza è migliore. Le visite con specialisti sono più accessibili e per trovare un fisioterapista, è più facile. Con i miei genitori, ho visto degli specialisti che mi hanno diagnosticata una spondilolistesi con spostamento. Ho portato un corsetto durante un anno, prima 24o/24o, e poi soltanto durante il giorno. Abbiamo pensato ad un intervento una volta finita la mia crescita ma un secondo parere ci ha dissuasi perché i risultati non erano veramente conclusivi.

Ho avuto poi sedute di fisioterapia e mi ha consigliato di andare in piscina e fare bicicletta. Sono stata dispensata da ogni sport con scosse o violenti a scuola. Ripensandoci, ho l’impressione che i trattamenti proposti sono quelli che si propone ad ogni paziente che viene per problemi alla schiena. È la malattia del secolo che è purtroppo troppo velocemente banalizzata.

I tuoi problemi alla schiena si sono poi aggravati

Ho cominciato a lavorare a 19 anni in oncologia con tre ore di trasporto ogni giorno. Dopo un anno e mezzo, ho voluto prendere una pausa. Ho lavorato come venditrice e cassiera: i problemi alla schiena hanno solo aumentato. Dopo un certo tempo, il campo medico mi mancava e ho fatto domanda con successo per un lavoro di badante in cure di controllo e riadattamento. Visto il carico di lavoro e la carenza di personale, non ho lesinato gli sforzi e i miei problemi alla schiena sono tornati subito.

Non c’è un giorno durante il quale non sento dolori ma vivo con essi e ci sono abituata. I miei sintomi sono dolori che scendono dalla parte bassa della schiena fino alle gambe. Mi sembra di essere  schiacciata, le mie gambe sono pesanti ed i dolori intensi

Hai il sentimento di essere abbastanza presa sul serio dagli operatori sanitari?

Per molti professionisti, i problemi alla schiena non sono una priorità. Ho anche visto una reumatologa che mi ha chiesto perché venivo a vederlo mentré camminavo come una nonna di 90 anni. Era disumana e insensibile. Mi ha manipolato in tutti i sensi, ha forzato sulle mie gambe per tenderle e si è sospesa ai miei piedi per testare la loro forza. Avevo male ma lei mi diceva che non fosse qui per occuparsi dei dolori. Per finire, ha guardato le mie radiografie e non ha visto niente. Per lei non avevo niente ma ha riconoscuto che fossi disabile... La sua soluzione? « Un po’ di piscina e va bene ». Sono uscita della visita più rotta che mai sul piano fisico e psicologico.

Mi sono rimessa in discussione, mi sono detto che forse, non avevo niente. Ho poi visto un altro specialista. La visita è durata 10 minuti. M’ha detto di avere una scoliosi, un spostamento della cintura pelvica e la discopatia degenerativa.

La tua patologia ha delle repercussioni nella tua vita sociale?

Certo, questo problema ha avuto delle repercussioni nella mia vita sociale. Quando so di dovere camminare « per molto tempo » prendo la mia stampella. Non guido più, cammino molto lentamente, a volte mi capita di non potere più salire le scale da sola.

Ho già rifiutato di uscire o andare al cinema perché diventa velocemente molto doloroso di essere seduta.

Oltre alla piscina che mi è stata consigliata (tranne nuotare a rana), numerosi sport o attività sono vietati per me: andare a cavallo, bowling, corsa, sport di combattimento, pattinaggio sul ghiaccio, anche scalata. Quando ci sono scosse o shock, non posso.

I tuoi cari ti sostengono o minimizzano la discopatia (che non è patologica per tutti)?

Quello che è irritante, è quando le persone vi dicono che non è grave. Mi piaceva fare delle cose che ho dovuto smettere dall’oggi al domani. Ad esempio, non posso più passeggiare il mio cane perché tira troppo sul guinzaglio... Il cambiamento è brutale.

Siccome tutta la mia vita è modificata, quella del mio fidanzato anche. Con il mio entourage, è stato complicato, mi sono sentita malintesa. Alcuni dei miei cari hanno rifiutato di considerarmi come malata, semplicemente perché è difficile di esprimere questa parola quando si tratta di un’affezione che non è visibile.

« Non sei poi così male », questo è il tipo di frasi che mi dice la gente... Ma c’è anche meglio di me a 23 anni! È facile per loro di dire questo perché non vivono con me e non sono confrontati a tutti questi cambiamenti ed inquietudini provocati da questo problema. Non sono loro ad avere male quando si fa la cucina o la pulizia...Non voglio sentire la pietà ma voglio soltanto che il mio problema sia riconosciuto. Non sono un’altra persona: sono la stessa ma con un problema. Devo anticipare e stare attenta ogni giorno per ridurre al meglio i dolori.

Come potremmo aiutare meglio i pazienti che soffrono di discopatia?

Per le persone che soffrono di questa patologia, bisogna dire loro che alcune procedure chiedono molto tempo e che bisogna cercare altri centri d’interesse. Anche se non è facile e che a volte perdiamo il controllo, bisogna essere felice e godere dei piccoli momenti che ci offre la vita.

E quando saremo vecchi, tutti avranno problemi alla schiena...noi, abbiamo soltanto un leggero vantaggio!

Quale consiglio daresti ad un paziente che viene di essere diagnosticato?

Se un paziente viene di avere la diagnosi, deve stare positivo e se non trova sostegno, deve parlarne con un professionista. Bisgona cercare attività che sono realizzabili e che permettono di cambiare idea. Soprattutto, anticipare ogni gesto che possiamo fare per attenuare al meglio i dolori.

Grazie mille a Noémie di aver condiviso la sua storia.

E voi, avete problemi alla schiena?

Come reagiscono i vostri cari e come fate per la cura?