Sintomi, ausiliari di vita e isolamento: una coppia di fronte alla malattia di Alzheimer

Buongiorno Gisele, quali sono stati i primi sintomi del marito? 

È una serie di diverse cose che si sono installate progressivamente. La memoria recente è stata colpita, così come le date di riferimento ( il giorno, gli anni, le stagioni, il mese). D’altronde, la memoria del passato è molto presente, ho riuscito a ripercorrere la sua vita e la sua triste storia in famiglia ospitante nelle aziende agricole dell’Yonne, Jean mi racconta ogni sera questa storia a ripetizione, diverse volte durante la serata, il disco è graffiato. 

Quando la sera torna, tutti i problemi di ansia arrivano, cerca i suoi fratelli (tutti deceduti): mi dice “dobbiamo mandare loro una carta per augurare una felice anno nuovo”, rispondo di sì, che abbiamo ancora tempo… Vede i suoi bambini con 40 anni in meno, il tempo si è fermato, devo rassicurarlo senza scosse con molta benevolenza e gentilezza.

Jean prova anche delle difficoltà nel fare le attività quotidiane come pelare le verdure per la zuppa, spazzare nella cucina o aiutarmi a fare il letto. Fino all’anno scorso, coltivava le verdure, era contento ma sin da quest’anno, ha piantato i semi nel febbraio e aspetta sempre che si alzano ed ogni giorno mi dice “non è un buon anno per le verdure” (non ha più il punto di riferimento della stagione). All’inizio, gli facevo la lista della spesa, altrimenti dimenticava la metà, ma adesso non ci va più.
Ma ci sono anche altri sintomi: 

- Disorientamento. All’inizio, giocavamo ai cavallini nella città vicina, e a metà strada mi diceva “ma dove siamo?” perché non lo sapeva più. 

- Disturbi dell’attenzione. Bisogna un messaggio alla volta, altrimenti si perde, perdita della consegna.

- Perdita del giudizio. Può comprare diversi prodotti in eccesso (cioccolato, olio, frutta, macchina per la quale ho dovuto interrompere l’acquisto)

- Perdita della motivazione, perdita dell’interesse e la mancanza di iniziative (si interessa soltanto al letto). 

- Il vagare e la deambulazione la notte. Prepara la tavola alle 2 della mattina, vuole fare giardinaggio, vado a cercarlo, gli faccio una tisana e lo rimetto a letto. A volte, si alza ogni mezz’ora, bisogna essere sempre in allerta. Confonde il giorno e la notte e ha dei disturbi del sonno. 

- Comportamenti inadeguati. I sentimenti per me sono molto presenti, a volte perde la nozione delle cose vietate. 

- Perde la nozione del caldo e del freddo (termoregolazione). Si veste caldamente d’estate come d’inverno, ha sempre freddo. 

- Il riconoscimento facciale sulle foto è difficile, si sbaglia nelle facce dei nipotini, non gli riconosce tutti. 

- Perdita dell'appetito e dimagrimento.

Com’è arrivata la diagnosi? Quali esami sono stati fatti? 

Il medico generico gli ha fatto fare una MRI che dimostrava già anomalie. Mio marito ha anche chiesto al medico di fare esami di memoria con un neuropsichiatra in ospedale. Ho compilato un questionario e sono uscita. Jean ha fatto esami durante 2 ore, era molto stanco. Dopo 2 mesi, i risultati sono arrivati: patologia neurodegenerativa debuttante.

Ho preso un appuntamento con un neurologo, stavo cercando delle risposte precise, ma tutto era evasivo. Il neurologo non ha neanche pronunciato la parola Alzheimer, ha semplicemente raccomandato di mettere mio marito al 100% in malattia a lunga durata. (Malattia a lunga durata o ALD in francese significa che tutte le spese mediche sono rimborsate se avete una malattia a lunga durata come Alzheimer o SM). La parola Alzheimer è stata pronunciata per la prima volta dal medico generico. Sono uscita distrutta dopo questa visita, in stato di shock, come spiegare tutto a Jean? Causa persa, dimentica tutto, non vale la pena di insistere, è un viaggio in terra sconosciuta dove bisogna adattarsi ogni giorno. 

Come i tuoi cari hanno reagito?

Abbiamo dovuto annunciare la malattia ai suoi bambini che erano nella negazione: “lo specialista ha sbagliato”. Ho dovuto mostrare i risultati scritti ai bambini perché siccome non venivano spesso, non hanno veramente visto i cambiamenti del padre. Questa famiglia ha distrutto la famiglia e tutto si è dislocato. Sono la seconda moglie di Jean (35 anni insieme), la prima è morta e ha avuto 5 bambini. Hanno voluto metterlo in una casa di riposo senza prendere in considerazione il nostro parere e separarmi da mio marito. Ho dovuto prendere una misura di protezione; ora è sotto curatela rafforzata, soltanto una figlia sua viene per vederlo e aiutarmi. È molto grata nel fatto che mi occupo di suo padre. Però, gli altri bambini non vengono più vedere il padre, da quasi un’anno. 

Quali trattamenti medicinali prende tuo marito? 

Dopo l’eliminazione di altre malattie, è stato prescritto: exélon 4,5mg (farmaco non rimborsato), laroxyl 10 gocce la sera per la depressione, neurontin per i dolori nervosi (sciatica) e mela sonno (sono piante e melanina per dormire, non è troppo forte) 

Dal punto di vista non medicinale, quali soluzioni sono state create? 

Jean vede un logopedista per fare esercizi una volta alla settimana. Sono giochi di memoria, concentrazione, attenzione, orientazione e linguaggio con lettura. Continuo durante la settimana, aiutata da ausiliari di vita: calcolo, dare le cifre in senso contrario, contare due per due, raccontare una storia, porre delle domande su un argomento, fare giochi da tavolo, stimolarlo per rallentare la progressione della sua malattia, fare un po’ di cucina (ma al momento non vuole), fare giardinaggio (ieri ha tagliato l’erba a metà), bagnare le piante, camminare (ma con la sciatica è difficile per il momento)... Insomma, bisogna occuparlo affinché possa avere una prospettiva di vita piacevole e non annoiarsi. Gli faccio anche massaggi per rilassarlo. 

Comunque sei aiutata da ausiliari di vita? 

Sì, sono aiutata da 2 ausiliari di vita, i miei raggi di luce, 4 ore ogni settimana. Mi sento meno sola, non ne potevo più! Non posso sopportare tutto il peso sulle mie spalle, non sono sovrumana. Accettando aiuto, mi sento meno isolata. Fanno la pulizia, la spesa, partecipano ai giochi…

Ho chiesto l’APA (assistenza sociale personalizzata) facendo le procedure da sola. Un esaminatore è venuto a casa per valutare il livello di autonomia di Jean e il dipartimento m’ha concesso un aiuto di 4 ore da un’associazione sotto forma di assegni servizio impiego. Posso chiedere la rivalutazione della situazione se l’autonomia di Jean sta deteriorando. 

Jean non voleva questo aiuto all’inizio, poi ha finito con accettarlo. Gli piacciono, è gentile e facile, per il momento. 

Nella vita quotidiana, cos’è il più difficile da gestire per te? 

Il vagare e la deambulazione. La notte sono sempre in allarme, devo mettere in sicurezza la casa per evitare la sua fuga. Chiudo le imposte, nascondo le chiavi, chiudo il gas, la porta della cucina… Lascio qualche luce accesa per evitare la caduta. Sgombro le stanze. Bisogna essere attento, non dormo molto durante questi momenti. 

Le idee fisse e ripetitive a ripetizione, come un disco rotto, sono difficili ogni giorno. A volte, Jean non vuole svestirsi per dormire, è come una corazza che lo protegge dal mondo esterno. Il suo universo si rimpicciolisce: la sua camera, il suo letto, il suo giardino… Cambiare vestiti può quindi a volte essere un problema. 

Come sta tuo marito oggi e te come vai avanti?

Mio marito si lascia curare e addomesticare. La malattia evolve dopo la sciatica per la quale si trova spesso a letto. Soffre e ha delle complicazioni da decubito (stitichezza, perdita di appetito). Per quanto mi riguarda, sono stanca, a volte esausta perché assumo quasi da sola questa malattia. Come già detto, soltanto una delle sue ragazze viene per vederlo il sabato per fare la spesa, altrimenti è il deserto emozionale dei cari. Alzheimer è la malattia dell’oblio. Devo contare soltanto su di me. Ma gli ausiliari di vita sono tornati dalle vacanze, quindi le cose saranno meglio le prossime settimane! 

Ti senti abbastanza aiutata e sostenuta dagli operatori sanitari che seguono tuo marito? 

No, non ancora abbastanza. Tutto quello che facevamo entrambi, lo faccio ormai da sola, anche se ho preso un giardiniere per i lavori importanti e sono aiutata dagli ausiliari di vita. Visto il peggioramento della malattia e la perdita di peso, il medico ha prescritto integratori alimentari per aiutarlo. Ma non posso guidare, quindi la mia difficoltà sta nel fatto di viaggiare per fare la spesa, andare alla farmacia, fare le visite presso l’ospedale… ho imparato a fare la spesa sul web perché bisogna adattarsi alla disabilità. I medici non ci aiutano molto, il neurologo ci ha rifiutato il voucher di viaggio ad esempio. Però, il logopedista fa un lavoro meraviglioso e cerco un geriatra per Jean. 

Quali consigli vuoi dare ad un parente affetto dalla malattia di Alzheimer?

- Fare un album fotografico della famiglia per la ricognizione

- Orari fissi di pranzo

- Non informare in anticipo degli appuntamenti perché altrimenti diventano una fissazione

- Mettere post-it per permettere al malato di sapere dove sono le cose

- Fare un agenda e notare la data ogni giorno (effemeride)

- Mettere luci notturne

- Proteggere le porte (codice di sicurezza)

- Avere pazienza e essere di buon umore e polivalente

- Fare esercizi di memoria, stimolarlo, mantenerlo in attività

Grazie mille a Gisèle di aver condiviso la sua testimonianza! E voi, quali soluzioni avete contro la malattia di Alzheimer? Ne parliamo nei commenti.