Carenity porta la tua voce
Comunità scientifica

Miglioramento dell’osservanza delle persone affette da una malattia cronica

Essere affetto da una malattia cronica significa spesso prendere un trattamento costante. Un’abitudine di vita che, eppure, non impedisce qualche omissione. Ma un’omissione può, a volte, provocare delle ripercussioni importanti sull’efficienza del trattamento o l’intensità dei sintomi, senza dimenticare le possibili complicazioni. Uno studio è stato condotto presso diverse comunità su Carenity per valutare il livello di osservanza dei pazienti tra i quali:

• 1213 diabetici
• 371 persone affette da sclerosi multipla
• 215 pazienti affetti da poliartrite reumatoide

Uno secondo studio è anche stato condotto sull’osservanza in cinque paesi europei (Francia, Regno Unito, Germania, Italia e Spagna)

Uno degli insegnamenti dimostra che l’osservanza è migliore quando esiste un’adesione del paziente al trattamento. I diversi risultati sono stati poi presentati al congresso Ispor (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research) a Vienna nel novembre 2016.

Miglioramento dell’assistenza delle persone affette da una malattia mentale

Un paziente affetto da una patologia mentale è troppo spesso vittima di stigmatizzazione e un malato cronico è spesso vittima di discriminazione. Seicento membri di Carenity affetti da disturbi dell’umore hanno approfittato della nostra indagine per raccontare le difficoltà della loro assistenza, soprattutto per quel che concerne gli scambi di informazioni con il loro psichiatra. Le loro aspettative sono state presentate durante il 9° Congresso francese di psichiatria in Montpellier nel 2017. Oltre la necessità di una sensibilizzazione migliore del grande pubblico, si è parlato della partecipazione di associazioni di pazienti, del ruolo dei familiari e dei diversi esperti sanitari.

Diminuzione del periodo della diagnosi dell’acromegalia

Come è il caso in numerose malattie rare, il periodo tra la comparsa dei primi sintomi e la diagnosi dell’acromegalia è ancora troppo importante. Questo è anche il sentimento della ventina di pazienti che hanno risposto alla nostra indagine sull’assistenza dell’acromegalia. Grazie a loro, numerosi modi per migliorare le cose sono stati esposti durante il 33° Congresso della Società Francese di Endocrinologia. La mancanza di informazioni sulla malattia e di testimonianze di pazienti sono state evidenziate in particolare.

Valutazione delle difficoltà e necessità dei pazienti

Quando parliamo di studi clinici, i malati sono a volte riluttanti. Eppure, ogni paziente vuole impegnarsi nella sua assistenza e portare avanti le conoscenze mediche. Quali sono le loro preoccupazioni e le loro aspettative nei confronti di uno studio clinico? Più di duemila pazienti su Carenity hanno risposto a questa domanda. Se la qualità delle informazioni sullo studio clinico è ovviamente essenziale, altri motivi sono emersi di questa indagine, soprattutto la situazione geografica del centro investigativo e la lontananza del domicilio.

Impatto delle MICI nella vita quotidiana dei pazienti

Dolori, stanchezza, perdita di appetito, perdita di peso, problemi digestivi… Le malattie infiammatorie croniche dell’intestino come la malattia di Crohn e la rettocolite ulcerosa ostacolano fortemente la vita quotidiana dei pazienti. La maggior parte dei duecento rispondenti alla nostra indagine hanno anche evocato il vagare medico (il periodo tra i primi sintomi e la diagnosi) che hanno subito. Delle difficoltà quotidiane presentate durante le Giornate Francofone di Epato-gastroenterologia e di Oncologia Digestiva (JFHOD) nel marzo 2018.

Riflessione collaborativa sui nuovi valori della salute

Diverse idee e nozioni circolano a proposito di una ridefinizione del sistema sanitario. Un sistema che i pazienti e operatori sanitari vogliono più umano. Più di 700 membri europei di Carenity sono stati interrogati per definire la « Patient Centricity » e i valori sanitari che sono importanti per loro. Il frutto della loro riflessione è stato validato da settecento pazienti europei e pubblicato nel British Medical Journal nel marzo 2017. La « Patient Centricity » è stata definita come il fatto di mettere il paziente al centro di un impegno aperto e durevole nel rispetto e la compassione, per offrirgli la migliore esperienza di assistenza possibile, ed alla sua famiglia.