Cos'e' per te l'amicizia e quanto ha influito nella tua vita e nella malattia?

cari amici ho appena letto un po' di commenti e vi assicuro che mi sono divertita ma non x giudicare ma perche' anche se non e' tanto che faccio parte di questo gruppo sono contenta ...ho modo di leggere i messaggi alcuni mi creano amarezza altri vorrei averli qui x poterli aiutare  andare insieme a prendere un gelato o sempliicemente fare due chiacchiere. Io per strada quando esco incontro altre persone che come me hanno la SM e ci si confronta scambiamo le novita' riguardante le varie crisi e ci si consiglia su cosa o come fare. Spesso si congratulano con me  perche' nonostante tutto sono radiosa e quando mi chiedono come stai rispondo bene grazie anche se sono con la stampella e mi piacerebbe andare a correre o ballare o in bicicletta ....tutte cose proibite ma non importa c'e' chi sta' peggio di me e allora ringrazio Dio x la forza che mi da e vado avanti anche se so  che appena a casa se la malattia fa i capricci ecco che x vendicarmi smonto mobili armadi e faccio pulizie come posso ma mi serve x sfogare la sofferenza doccia e a messa e ritrovo la pace.....vi dico queste cose non xche' sono meglio di qualunque altro/a ma perche' avevo bisogno di sfogarmi e adesso vi ringrazio e vi abbraccio ed io grazie a questo sfogo ora mi sento meglio piu' leggera ma in pace vi abbraccio tutti e vi ricordo nelle mie umili preghiere ciao ciao!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Buongiorno a voi. Io sono una mamma preoccupata con figlia adulta affetta da epi da quando aveva 4 mesi. la sua vita sociale x quanto riguarda le amicizie ê molto molto scarsa. Ha pochi amici. Cerca di averne ma nn riesce ad interagire e mi dice che piuttosto che annoiarsi in compagnia o frequentare gente con la quale non si trova bene sta da sola. Il punto ê che io mio preoccupo x il suo futuro. credo  che i medicamente  appiattiscano i sentimenti e le esperienze negative fatte a scuola influiscano sul carattere. Recentemente ho letto in una rivista medica specializzata che studi clinici dimostrano come chi ha l'epilessia fin da baby abbia difficolta ad interagire. Non ha il dono dell'empatia xche a loro riesce difficile interpretare i sentimenti altrui. Non riescono a leggere i messaggi sul viso di chi gli sta attorno.

@Vjfole vedrai che troverà anche persone sensibili ed avrà un futuro radioso. Vi abbraccio.

Per Vjfole,

Io sono un insegnante in pensione e ho avuto, in passato, allievi che soffrivano di epilessia. Bene, la mia esperienza è che sono ragazzi di intelligenza e sensibilità superiore alla media. Per cui se sua figlia ha problemi relazionali credo che tali problemi non siano dovuti alla malattia o ai farmaci che assume, ma siano problemi comuni a moltissimi giovani che nella società consumistica ed edonistica in cui viviamo fanno fatica ad accettare un'immagine di sé stessi che non sia all'altezza dell'immagine artificiale, di perfetta efficienza fisica, di superfisico dalle caratteristiche astratte e irrealistiche (superwoman per le donne, superman per gli uomini) che viene proposta in modo martellante ai giovani. Facendoli sentire inadeguati e sempre al di sotto delle aspettative. Per questo motivo credo che il compito più importante dei genitori sia quello di farli sentire accettati e amati per quello che sono. Non fare sentire loro che si hanno delle aspettative sul loro futuro che loro hanno il dovere di realizzare. Ma fargli sentire che ogni loro scelta è per noi lecita e insindacabile.

Le mie due figlie hanno lo stesso problema, ovvero quello di relazionarsi con ragazzi, e perfino con ragazze. Perché hanno valori diversi, difficilmente condivisibili dai loro coetanei che amano ingrupparsi in branchi omogenei dove l'individualità e la sensibilità vengono mortificate. E nessuna delle due è epilettica. Sono solo sensibili e intelligenti come sua figlia e non hanno alcuna intenzione di rinunciare a tali doti per confondersi nel gruppo. E io, per nulla preoccupato, sono fiero della loro scelta. E sono convinto che, come è successo a me - altrettanto introverso e individualista  - le capiterà di innamorarsi e di trovare la loro strada.

Grazie giupipino! Io ho ricondotto il problema di isolamento all epilessia ma in effetti e come dici tu. Non si adegua alla massa: non e la ragazza dei vestiti di marca, degli spinelli, delle sbronze, dei selfies a gogo e con il gruppo si annoia. Purtroppo fin dalle scuole si e confrontata con una maggioranza di ragazzi ma anche ragazze con comportamenti tutti conformati e diversi dai suoi. La mia paura e cmq che cosi si isoli troppo.

è difficile che trovo amicizie perchè appena dico a qualcuno che sono ammalata mi bloccano su fb o bloccano i miei messaggi cmq cè ancora tanta ignoranza e pregiudizi su queste malattie

Cara Blair,
Non è necessario che tu confessi al mondo le tue malattie. Occorre avere ben chiaro che viviamo in un mondo in cui la malattia e la morte sono TABU'.
Hai notato che nel "Medico in famiglia" arrivato alla trecentesima puntata (credo) nonostante i vecchi in tale sceneggiato abbondino, non c'è mai nessuno che si ammali? Non dico di diabete o di Alzheimer che sono malattie purtroppo molto diffuse fra gli anziani, ma neanche di un semplice raffreddore!!!
C'è un'altra condizione molto diffusa e molto pericolosa della quale non si parla affatto, come se non esistesse. E' la sieropositività al virus dell'HIV.
E poi è incredibile come vengano maltrattati gli handcappati fisici. Spessissimo non vengono aboliti gli ostacoli al loro movimento (marciapiedi senza scivoli, perfino chiese con accesso solo mediante gradini, posteggi a loro riservati occupati da maleducati, eccetera).
Il mondo in cui viviamo è questo. Fatto da politici insensibili ai problemi della gente e sensibili solo al loro portafoglio. Fatto da truffatori di ogni tipo, che non si fanno scrupolo di truffare soprattutto gli anziani e i deboli.
In questo mondo fidarsi in modo indiscriminato degli altri, soprattutto degli sconosciuti, come accade su facebook, confidando loro la nostra vita, i nostri segreti, le nostre malattie e i nostri punti deboli è da ingenui, se non da sciocchi.
Confidiamoci solo con le poche persone che hanno dimostrato coi fatti di esserci amiche.
Impariamo a diffidare di tutti, perché gli imbroglioni, spesso e volentieri, fanno come il gatto e la volpe di Pinocchio: si travestono da agnellini per fotterci meglio!
Hai notato che perfino qui su Carenity, che dovrebbe essere un luogo dove dei pazienti danno consigli e si scambiano informazioni con altri pazienti come loro, talora si affacciano dei COMMERCIANTI che cercano di vendere il loro miracoloso prodotto a tali poveri pazienti?

cose' l'amicizia 

facile e' un sentimento 

bello grande ma differente dall'amore

anche se ha molte delle analogie dell'amore

ma per esistere non ha bisogno della convivenza 

del contatto fisico come nell'amore quindi diverso 

ma non meno importante ne meno bello non meno vero

come si dimostra la vera amicizia potrei scrivere tanto

e non riuscire a spiegarlo

preferisco scrivere una storiella

abbiate pazienza se vi va' leggetela

due amiche una povera una ricca 

una sempre in lotta con lavori usuranti 

l'altra con lavoretti di rappresentanza

il destino o chi per lui le mette nella stessa esperienza

il resto e' attrazzione chimica di due sentimenti calamitanti 

il tempo di capire le proprie vite e inizia la forma di amicizia piu' bella

l'una prende a lavorare a casa propria l'altra le cose da fare sono sempre poche 

il tempo da impiegare non corrisponde lontamente alla remunerazione 

passa un mese , passano due e viene spontaneo parlarne 

e allora viene fuori la praticita' dell'amicizia 

che invece di umiliare rende pratico l'aiuto 

spiegato in un'abbraccio senza bisogno di parole 

sono passati 38 anni quelle due giovani donne sono ancora amiche 

questa e' la vera forma dell'amicizia  esserci "senza che ci sia la richiesta del bisogno 

la malattia' in tutto questo non ha cambiato nemmeno una virgola 

mah io preferisco essere sincera e dire a una persona quando mi chiede che lavoro faccio io rispondo prendo la pensione d invalidità perchè la pensione sociale sono troppo giovane per prenderla e quando mi chiedono x che motivo prendi la pensione io rispondo per malattie mentali e allora li finisce la discussione ma a volte penso sia meglio cosi almeno uno si rende conto di chi è amico veramente o no

@blairwitch 

si sono daccordo con te comunque alla base dell'amicizia ci deve essere sincerita' 

quindi bisognerebbe essere aperti poi chi non accetta una persona che sia per la malattia o tipo di malattia che sia per condizione sessuale o di colore o per come si esprime e si veste bhe meglio perdere che trovare un'amico cosi'