Chi ha esperienza con terapia immunosoppressiva?

Ciao @Martysad85

Grazie mille per aver condiviso la tua esperienza sul forum!

Cari membri @roberto538 @Cherucheru81 @Vals99 @Elleiwoman @zikkaa @Davide995 @Reddrago @ortensia @Vero.vero @Ali.12 @conceinglese @scottblairhotmail.it @Valcelann @Pensio @SilviaP77 @GiakLoiu @Lilac1 @AntonioN. @Giuliasulas @111416 @Katia___ @MariaAntoniettaVitali @Paparedda @CeciliaT @bella. @Gjovanna @MariaElenaLeucci @Adrycavaliere14 @76Cristina avete esperienze simili o consigli da dare alla nostra iscritta?

Vi ringrazio in anticipo e vi auguro una bella giornata

Sara del team Carenity

Ciao io faccio già dal 2019 l’immunodoppressore ocrelizumab e devo dire che mi trovo bene , ci sono persone che hanno tanti benefici le ho conosciute durante la terapia o infusione che è più corretto , a me ha stazionato la la malattia , la signora e al momento dormiente e spero forma per sempre . Se posso esserti utile chiedi pure ☺️ Vedrai co l’immuno soppressare andrà benissimo

Buon pomeriggio, sono Vita convivo con la slerosi multipla oramai da 40 anni e piu'.... (38 dalla diagnosi) allora non esisteva altro che il cortisone, poi la ricerca ha cominciato a sperimentare varie terapie, nel mio caso arriviamo al 1997 mi viene proposto di utilizzare l'interferone (betaferonB) ,con iniezioni sotto cute a giorni alterni con carico di effetti collaterali abbastanza pesanti che mi hanno alterato la tiroide ( poi tornata a valori nella norma) ,per ridurre le ricadute molto frequenti, ma purtroppo durante i due anni di terapia ho avuto ben 8 ricadute, quindi nessuna efficacia,dopo di che mi e stato proposto di fare parte di un protocollo con l'utilizzo di Novantrone (chemio) da fare in infusioni di flebo ogni 3 mesi, terapia durata 3 anni. In questi 3 anni nessuna ricaduta, (questa terapia non ripetibile), ma ho notato che le mie remissioni ad ogni attacco della patologia era sempre meno completa e nemmeno la chemio che aveva contrastato bene le ricadute non fermava la progressione dei danni alla mielina, cosi' nel 2009, mi fu detto che oramai ero passata dalla forma (rr)ricadute e remissioni) alla forma (sp) secondaria progressiva), e non ci sono terapie. Dietro mia richesta non ho mai voluto dare alla malattia la possibilita' di fermarmi ,il mio neurologo mi prescrisse un immunosoppressore che sto assumendo tutt'ora. Ad ogni controllo mi si dice che la situazione e' stabile. Ho cercato di essere il piu' concisa possibile se posso essere utile in qualche modo a chiunque sono a disposizione, fatemi pure domande se qualcosa non vi e' chiaro. UNO PER TUTTI.....TUTTI PER UNO...MAI ARRENDERSIIIIIIIIII