Fibromialgia: Tra dolori diffusi e pressione continua

La fibromialgia è una malattia che suscita dibattiti. Anche il mondo della medicina prova difficoltà nel dare una definizione esatta. Per la Giornata mondiale della « fibro », abbiamo chiesto ai pazienti di spiegarci la loro patologia.

« Disarmante », « Debilitante », « Invasiva », « Oppressiva », I membri affetti da fibromialgia non mancano purtroppo di parole per descrivere i dolori sentiti. « La fibromialgia per me è una bestia, una bestia nera. Il dolore, un dolore che non si vede, è destabilizzante ». Le parole « invalidante » e « bruciante » sono le più usate tra i nostri 28 membri rispondenti: «La fibromialgia è una malattia invalidante, che, alcuni giorni, impedisce anche lo svolgersi delle normali attività quotidiane».
 
Questo dolore diffuso attraversa tutto il corpo e si mette dappertutto: collo, spalle, colonna vertebrale, glutei, gambe, caviglie, braccia…Per quanto riguarda l’intensità, varia senza spiegazione reale. Alcuni parlano di « crampi », altri di « dolori acuti a diversi punti del corpo », ed altri hanno l’impressione di « un chiodo fisso che ti frena ». 70% dei nostri rispondenti hanno valutato a 7 su 10 il loro dolore del giorno (10 corrisponde a « dolore insopportabile »). E questo dolore non è soltanto fisico… « È una malattia che inizia silenziosa, che si prende rapidamente possesso di te, del tuo quotidiano, della tua dignità » « A livello mentale mi crea problemi di concentrazione e mancanza di memoria a breve termine. »

Una cattiva assistenza del dolore

È la cifra più desolante della nostra indagine: 79% stimano che i loro dolori non sono trattati ababstanza bene dal corpo medico. Allora, per andare avanti, è tutto a posto: 64% prendono dei farmaci antidolorifici tradizionali, 32% usano prodotti naturali, 32% fanno esercizi di rilassamento (yoga, pilates), 21% seguono una terapia cognitiva e comportamentale, 18% fanno sedute di fisioterapia, 17% prendono omeopatia. 
 
Per quanto riguarda il quotidiano dei pazienti, ognuno ha i suoi propri trucchi per alleviare il dolore… « Fare tutto con estrema calma e senza sforzarsi » « Per quanto possibile partecipare a eventi divertenti, piacevoli che aiutano a distrarci un po' dal dolore e sentirlo un pochino meno » « Evitare esposizione al freddo. Applicare sulle zone dolorose dei sacchetti con sale caldo o con noccioli di ciliegia oppure un semplice termoforo » « Non mantenere la stessa postura per molto tempo. Evitare, per quanto possibile, ogni tipo di stress, soprattutto quelli che coinvolgono la sfera dei sentimenti » « Mangiare sano, esercizio fisico e terapie naturali » « Non arrendersi con la cura medica, se possibile praticare pilates, yoga e posturale e tanta tanta pazienza ».

E voi, quali sono i vostri consigli per alleviare il dolore?