Neuropatia motoria multifocale, situazione analoga alla mia?

Buon giorno,

chiedo eventuali informazioni su utilizzo della cannabis per la sindrome delle gambe senza riposo. 

Sono in terapia farmacologica dal 2010 con il mirapexin da 0,18 ( da tre anni 2 compresse)

Grazie e cordiali saluti 

Salve,qualcuno nel forum soffre di queste cisti?

Qualcuno può aiutare il nostro membro @renato.p‍? 

VI ringrazio in anticipo. 

Avete medici nel forum...riguardo a questa malattia?

Salve a tutti, dal 2016 ho una forma aggressiva di Neuropatia Multifocale Motoria aggravata da diverse diagnosi sbagliate e cure arrivate decisamente in ritardo... Per rispondere a Dr Swing, direi che prima di evidenti cambiamenti a livelli ematochimici, bisognerebbe aspettare un po' più di tre cicli di Immunoglobuline e visto il difficile trattamento della malattia, diventa fondamentale percepire gli eventuali miglioramenti a livello di benessere, piuttosto che i risultati dei singoli esami.Calcola che il CPK si alza dopo gli sforzi e la fatica e immagino che il tuo familiare fatichi in tal senso.. poi dipende da diversi fattori come dal dosaggio mensile delle immunoglobuline e dalla gravità della malattia. Spero che il tuo familiare stia meglio.Un augurio sincero.

@GIOVANNI1966 
giavanni buongiorno

hai provato beneficio ??

anche io da anni prendo mirapexin18

associato a neupro 2 mg

x problemi epatici dovrei alleggerire i farmaci che prendo

geazie

Ciao a tutti sono Raffaele. Mi sono iscritto a questa community per conoscere meglio la neuropatia motoria multifocale con la quale convive mio papa' che ha 73 anni della quale prima seguiva tutto mia madre venuta a mancare per covid. Mi affido a voi per avere un giudizio diverso da quello medico ma di persone che vivono in simbiosi con la neuropatia. Mio papa' si e' sottoposto solo a un ciclo di immunoglobuline fatto a fine 2019 dopodiche' non abbiamo piu' avuto indicazioni sul da farsi forse anche per nostra negligenza. Volevo sapere se bisogna insistere sulle immunoglobuline, che benefici può trarne e leggendo ho riscontrato che esiste anche la possibilità' di immunoglobuline sottocute. Per favore aiutatemi qualsiasi consiglio sara' valutato con interesse.

Grazie

Buonasera, a un mio famigliare, dopo chemioterapia, e' stata diagnosticata una neuropatia post chemioterapica.

Qualcuno ne soffre o ne ha sofferto?

Buongiorno a tutti vorrei sapere se la neuropatia multifocale motoria prende anche solo un arto.. cioè il braccio come e successo a me. Grazie..

Buongiorno. A me in realtà è stata diagnosticata la malattia del motoneurone a lenta progressione (ho capito che è l'equivalente della sla) al Kings college hospital di londra dove vivo attualmente, dopo 5 anni dalla comparsa dei sintomi. Dalle prime analisi presso un altro ospedale però hanno accertato un livello alto di anti mg1 che indicava una forma di neuropatia. Il neurologo, che non ha preso in considerazione questo risultato ha detto che non puo essere neuropatia motoria multifocale perche ho ancora i riflessi... Nonostante non abbia tutti i sintomi per la sla..tipo la scialorrea, problemi di linguaggio e di deglutizione, respiratori e cognitivi, ma solo problemi di debolezza muscolare, crampi, spasmi ai piedi e alle mani e fascicolazioni.

Qualcuno sa se nelle neuropatie è sempre assente il riflesso?

Io ho contestato la diagnosi di sla e avrò ulteriori visite dal neurologo esperto di neuropatia in futuro. Nel frattempo sono nel limbo senza aver accesso a cure specifiche con le immunoglobuline e quindi non sto facendo nessuna cura mentre la mia disabilità progredisce. Grazie mille a chi dara informazioni al riguardo