- Home page
- Interagisco
- Forum
- Forum Sclerosi Multipla
- Convivere con la sclerosi multipla
- Qualcuno ha esperienze con ocreoluzumab?
Pazienti Sclerosi Multipla
Qualcuno ha esperienze con ocreoluzumab?
- 117 visualizzazioni
- 0 sostegno
- 6 commenti
Tutti i commenti
Sara_B
Animatrice della communityBuon consigliere
Sara_B
Animatrice della community
Ultima attività il 20/11/24 alle 16:39
Iscritto nel 2022
1.043 commenti pubblicati | 76 nel forum Sclerosi Multipla
68 delle sue risposte sono state utili ai membri
Ricompense
-
Buon consigliere
-
Partecipante
-
Messaggero
-
Esploratore
-
Amico
Ciao @Adrycavaliere14 e grazie mille per aver condiviso la tua esperienza!
Qualcuno dei nostri membri @Davide995 @Reddrago @ortensia @Vero.vero @Ali.12 @conceinglese @scottblairhotmail.it @Valcelann @Pensio @SilviaP77 ha esperienze con questo farmaco? Cosa ne pensate?
Vi ringrazio !
Sara del Team Carenity
Vedere la firma
Sara
Paparedda
Buon consigliere
Paparedda
Ultima attività il 15/11/24 alle 12:17
Iscritto nel 2022
933 commenti pubblicati | 575 nel forum Sclerosi Multipla
110 delle sue risposte sono state utili ai membri
Ricompense
-
Buon consigliere
-
Partecipante
-
Esploratore
-
Amico
Ciao @Adrycavaliere14 e @Sara_B
Volevo dirti Adry
che qui sul forum c'è aperta un'altra discussione chiamata proprio ocrelizumab, dove troverai sicuramente tante informazioni ed anche fare domande. Io sono tra quelli in terapia.
Buona giornata.
76Cristina
Buon consigliere
76Cristina
Ultima attività il 19/11/24 alle 10:00
Iscritto nel 2022
664 commenti pubblicati | 655 nel forum Sclerosi Multipla
72 delle sue risposte sono state utili ai membri
Ricompense
-
Buon consigliere
-
Partecipante
-
Esploratore
-
Amico
Buonasera @Adrycavaliere14 ....
Leggendoti mi ritrovo molto nella tua situazione....ho 46 anni,affetta da sclerosi multipla recidiva resistente dal 2008....per anni sono andata avanti quasi indisturbata,piccole ricadute,ma sempre con ottime riprese....da qualche anno invece la situazione è cambiata....i recuperi lenti e ahimè piccoli peggioramenti silenziosi ma importanti....infatti nel settembre del 2021 ho avuto un brusco peggioramento soprattutto alla gamba dc,peggioramento che mi ha portato ad usare il deambulatore e ad accettare terapie che fino a gennaio di quest'anno purtroppo non sono riuscita a tollerare....avendo tante allergie e intolleranze, ma forse perché stando bene non volevo avere effetti ai medicinali,che mi avrebbero invece fatto star male....insomma tornassi indietro,credimi,farei le stesse scelte.Ma torniamo a noi....a gennaio prima somministrazione ocrelizumab, comunemente chiamato ocrevus....a dire della mia famiglia, non mi vedono peggiorata, anzi con più forza,e sinceramente anch'io mi sento bene...ho passato momenti in cui sentivo di non poter più stare senza terapia, era arrivato il momento di prendere qualcosa, così serenamente sono alla seconda infusione fatta e credimi non mi sento peggio di prima,anzi.Nessuno può dieci cosa sia meglio fare,quale sia la terapia più corretta,ma arriva un punto in cui tu da sola ti rendi conto di doverci provare e arrivato quel punto non pensi agli effetti collaterali, ma alla voglia di star meglio!
Sono felice di averti incontrata e mi farebbe piacere scrivesti anche sul gruppo ocrelizumab io li mi sono proprio sentita a casa Ho incontrato amici che davvero sono diventati parte della mia quotidianità e della mia forza ti lascio anche i loro indirizzi ma controlla il gruppo che ti ho scritto poter condividere aiuto a tutti
@Paparedda ,@Rosella3 ,@giampaolog ,@Mariateresa67 ,....r tutte le persone che vogliono unirsi....
Vedere la firma
Cris
Chiudere tutto
Vedere le risposte
Elleiwoman
Elleiwoman
Ultima attività il 10/06/24 alle 11:28
Iscritto nel 2022
7 commenti pubblicati | 7 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
-
Partecipante
-
Esploratore
@76Cristina ciao scusami se mi intromettono dovrei iniziare con Ocrevus ma non riesco a capire quando mi si dice che avrò molte infezioni a causa di questo farmaco e vorrei sapere da chi lo prende se ha avuto questo tipo di problemi cioè spesso febbre, infezioni di vario genere etc..sono un pò spaventata quindi sto provando a capire tramite chi lo prende mia da un pò se veramente si hanno questi effetti collaterali cosi frequenti...
76Cristina
Buon consigliere
76Cristina
Ultima attività il 19/11/24 alle 10:00
Iscritto nel 2022
664 commenti pubblicati | 655 nel forum Sclerosi Multipla
72 delle sue risposte sono state utili ai membri
Ricompense
-
Buon consigliere
-
Partecipante
-
Esploratore
-
Amico
@Elleiwoman ciao,perché scusa? È bellissimo poter condividere e sinceramente più siamo e meglio è.....guarda io ho tante intolleranze e allergie,alimentari e ai farmaci, con questa terapia,la terza infusione è prevista x gennaio, non ho avuto x adesso nessun effetto collarale...il giorno dopo l'infusione qualche dolorino e spossatezza,ma con i gg tutto è sempre rientrato, non ho avuto infezioni particolari anzi
È sempre una cosa soggettiva,ma per esperienza se e quando deciderai il farmaco andrà bene, perché tu e solo tu avrai detto "si".
Come ha ricordato @Paparedda abbiamo un'altra chat aperta per lo stesso argomento e sarebbe bello ritrovarsi tutti.
Un abbraccio se ti fa piacere scrivi....
Vedere la firma
Cris
Nascondere le risposte
Paparedda
Buon consigliere
Paparedda
Ultima attività il 15/11/24 alle 12:17
Iscritto nel 2022
933 commenti pubblicati | 575 nel forum Sclerosi Multipla
110 delle sue risposte sono state utili ai membri
Ricompense
-
Buon consigliere
-
Partecipante
-
Esploratore
-
Amico
@Adrycavaliere14 buongiorno.
Ci dici se hai iniziato ocrelizumab? Mi farebbe piacere sapere come stai e se le informazioni che ci hai chiesto sono state utili🤞
Esprimi la Sua opinione
Indagine
Indagine
I membri partecipano anche...
Convivere con la sclerosi multipla
Cosa vi dà più fastidio nella vita quotidiana con la sclerosi multipla?
Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
Vedere il miglior commento
Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
Vedere il miglior commento
Articoli da scoprire...
04/10/24 | Consigli
30/05/24 | Attualità
Quali sono i benefici della fitoterapia in caso di sclerosi multipla?
17/11/23 | Consigli
30/01/18 | Attualità
Azienda Ospedaliera: intervento innovativo per la cura della spasticità
09/08/17 | Attualità
La sclerosi multipla potrebbe nascere nell'intestino, nuova pista italiana
Iscrizione
Vuoi ricevere notifiche quando ci sono nuovi commenti
La tua iscrizione è stata effettuata con successo
Adrycavaliere14
Adrycavaliere14
Ultima attività il 17/11/24 alle 12:08
Iscritto nel 2016
5 commenti pubblicati | 5 nel forum Sclerosi Multipla
Ricompense
Messaggero
Esploratore
salve amici, mi presento ho 54 anni e sono affetta da 2m da ben 30 anni. All'inizio ho avuto una CIS, poi dopo 10 anni e(forte stress) una prima ricaduta. Eseguiti varie esami tra cui esame del liquor (negativo) e inizio terapia con interferone. Ho trascorso tutti questi anni senza nessun problema .Rmn sovrapponibili senza ricadute fino ad ora. Soltanto ora sto avendo un lento peggioramento ( gamba destra più debole... Dall'ultima visita la neuro mi consiglia di passare ad ocreoluzumab ma io sono scettica in quanto questa terapia bloccherebbe le ricadute ( cosa che fino ad ora non ho avuto, e il peggioramento alla gamba resterebbe comunque.. quindi io mi chiedo: vale la pena iniziare con il rischio di avere anche degli effetti collaterali,? Chi si è trovato come me? Grazie e buonaserata