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Pazienti Sindrome di Gougerot-Sjögren
Sindrome di sjogren e malattie autoimmuni
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Patttt
Buon consigliere
Patttt
Ultima attività il 25/10/24 alle 09:16
Iscritto nel 2016
101 commenti pubblicati | 1 nel forum Sindrome di Gougerot-Sjögren
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Amico
@Halmina ciao ,io ho una connettività differenziata ,si pensa di sjogren , ma forse lupus.i sintomi portano più a sjogren, e inoltre ho la fibromialgia...quindi sono tre anni circa che faccio una vita, se si può dire psrt time...
Per la fibro prendo contramal al bisogno, diversi integratori, e da qualche mese faccio ozonoterapia, sembra che un pochino aiuti..ma i dolori sono troppo forti, e avendo due malattie così invalidanti è dura!!
Tu cosa fai? Riesci a lavorare? Cosa prendi x stare un po meglio?
Punginelli
Buon consigliere
Punginelli
Ultima attività il 28/03/24 alle 07:33
Iscritto nel 2018
42 commenti pubblicati | 1 nel forum Sindrome di Gougerot-Sjögren
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Amico
Io Sjogren lupus e reumatoide...e al momento riesco ancora a lavorare part-time naturalmente...
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Grazia
MILLETTA
Buon consigliere
MILLETTA
Ultima attività il 24/11/24 alle 13:25
Iscritto nel 2015
172 commenti pubblicati | 1 nel forum Sindrome di Gougerot-Sjögren
5 delle sue risposte sono state utili ai membri
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Amico
@Halmina 9 anni fa mi è stata diagnosticata la Fibromialgia in forma severa, 7 anni fa la Sensibilità Chimica Multipla e l'Encefalomielite Mialgica. Da un paio di anni ho iniziato ad accusare secchezza oculare che è andata via via peggiorando, così come la secchezza vaginale, bruciore vescicale, secchezza mucose del naso, dove si formano spesso delle ulcere, secchezza mucosa orale. A parte il test di Schirmer, che è risultato positivo per scarsa lacrimazione, tutti gli esami ematochimici compresi immunologici sono negativi, per cui è stato escluso lo Sjogren.
la FM, la ME e la MCS riesco abbastanza a gestirle, ho cambiato i ritmi e abitudini di vita, ogni giorno ha una gestione diversa in base a come mi sento. Invece per quanto riguarda la secchezza delle mucose mi trovo in difficoltà... non so ancora bene cosa fare per stare meglio.
Tu come gestisci i problemi?
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MILLETTA
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
Iscritto nel 2016
5.442 commenti pubblicati | 5 nel forum Sindrome di Gougerot-Sjögren
15 delle sue risposte sono state utili ai membri
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Amico
Cari membri @Cla1973 @Francisa avete visto questa discussione? Qual è la vostra esperienza a riguardo? Grazie mille in anticipo
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Indagine
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Halmina
Halmina
Ultima attività il 02/03/24 alle 07:14
Iscritto nel 2018
1 commento pubblicato | 1 nel forum Sindrome di Gougerot-Sjögren
Ricompense
Esploratore
ciao a tutti. Chi di voi convive cn la sindrome di sjògren e le malattie autoimmuni fra cui la fibromialgia di stato grave? Come la gestite?