Disturbo bipolare: comprendere le cause, avere una diagnosi e adottare i trattamenti giusti

Buongiorno Dorothée, grazie di aver accettato di testimoniare. Puoi presentarti in qualche parola? 

Ho 49 anni e sono nata in Fontainebleau da padre militare e madre vietnamita. Il loro matrimonio è stato frutto del caso: il fratello di mia madre era nell’esercito con mio padre e gli ha proposto di fare venire sua sorella dal Vietnam per sposarla. Ha accettato di venire in Francia ma sono nata prima del matrimonio. Ho imparato più tardi che mio padre l’aveva stuprata… ciò che ha provocato tanta amarezza per mia madre, oltre al dolore fisico, perché era molto religiosa (sempre oggi): avere una bambina fuori dal matrimonio era un grande peccato per il quale ha pregato, penso, durante tutta la sua vita. 

La mia infanzia è stata difficile. Un padre militare alcolista e violento, al meglio odioso. Una madre sopraffatta e sottoposta, spesso depressiva. Un cocktail spesso esplosivo durante notte di dramma e lacrime, paura. Lo so di essere malata perché sono stata una bambina maltrattata e non amata da mio padre. Ma quello che mi ha salvato, è sicuramente l’amore incondizionato di mia madre, qualsiasi sono i suoi difetti, mi ha sempre amata. 

La loro sentenza di divorzio è finalmente stata pronunciata quando avevo 22 anni! Perché aspettare tanti anni era la mia sola domanda; mia madre mi ha risposto di non poter farlo prima per mancanza di soldi. L’ho capito e accettato. 

A quando risalgono i tuoi primi ricordi di depressione?

Quando avevo 6 anni. Piangevo molto spesso nel mio letto durante la sera. Ogni mattina avevo gli occhi gonfiati e incollati; mi madre mi passava cotoni con acqua calda per aprire i miei occhi prima di andare a scuola. 

Poi sono arrivati numerosi episodi di depressione: a 12 anni, a 16 anni, a 18 anni, a 20 anni durante molto tempo, poi di nuovo a 30 anni dopo la morte precoce di mia sorella di 19 anni, soltanto un anno dopo la nascita del primo bambino… Questo periodo di depressione è durato molto tempo, inframmezzato di periodi felici dovuti in particolare alla nascita dei miei due altri bambini. Poi una nuova depressione a 40 anni della quale vedo appena la fine. 

Conosci l’origine di questi episodi depressivi? 

Un padre militare violento, alcolista e odioso: nessun diritto di ascoltare musica, neanche di guardare la TV, non fare nessun rumore (ci aveva imparato ad aprire e chiudere la porta lentamente!) Una madre sottoposta e spaventata dal marito, come noi tutti. Fuori da casa, quando ero a scuola o da mio zio, la mia vita cambiava totalmente! Ero felice di vivere nella gioia e nelle risate. Forse la dicotomia della mia anima viene da qui? 

Hai consultato medici durante la tua gioventù? Hai avuto una diagnosi?

Soltanto medici che mi hanno curato per la depressione cronica, spesso d’inverno, senza che io prenda mai antidepressivi. In effetti, ho sempre rifiutato di assumerne, quindi ho spesso preso Lysanxia. Ciò mi permetteva di essere meno angosciata e di poter andare al lavoro. Gli effetti collaterali erano sempre la stanchezza, fino a quando ho capito che la stanchezza era soprattutto legata alla malattia per la quale non avevo mai ancora il nome. Però, sentivo dentro di me altre cose che non erano episodi depressivi. Forse all’epoca mi esprimevo male? Penso che bisogna una grande precisione per arrivare a diagnosticare questo tipo di disturbi, e i medici non hanno il tempo per investigazioni approfondite…

Non ho avuto nessuna diagnosi fino ai miei 40 anni. 

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Hai fatto una psicoterapia a 20 anni. Come l’ha aiutata? 

Dopo la laurea, ho fatto studi di psicologia e sociologia alla Sorbona, perché volevo capire perché sentivo tanti dolori nel mio cuore, nella mia pancia, nel mio spirito, nella mia anima. Quindi era evidente per me fare studi di psicologia. Ma non mi è piaciuto. E poi non avevo più nessun mezzo di sussistenza perché mio padre mi aveva tagliato i fondi sin dal secondo anno perché avevo scritto una lettera testimonianza a favore di mia madre nel caso del divorzio. 

È qui che mi ha detto che non ero più sua figlia; ho risposto che lui non era più mio padre. E ho continuato la mia vita cercando un lavoro, alloggiando qui e là. 

Poi ho lavorato presso il Giornale Ufficiale a 19 anni. Avevo allora un ragazzo i cui genitori erano terapeuti. Naturalmente mi hanno consigliato di cominciare una terapia, quello che ho fatto con una meravigliosa terapeuta che mi ha sostenuta durante 6 anni. Volevo mettere un po’ di ordine nella mia gioventù per prendere un ottimo inizio nella mia vita di adulta. 

E ciò mi ha aiutata molto perché piangevo spesso, per niente. Mentre tutto stava bene nella mia vita: un ragazzo molto gentile, viaggi in tutto il mondo, un buon lavoro, una bella casa a Parigi...Ma però…durante molto tempo ho dovuto lottare contro le mie idee cattive. La terapia mi ha molto sostenuta e rassicurata, anche se non c’era ancora un nome sulla mia malattia. 

Come si è fatta la diagnosi del disturbo bipolare? Sentivi che la diagnosi della depressione cronica non fosse giusta? 

Nel 2010, presso il Centro Esperto Bipolare di Creteil fondato da Marion Leboyer. Ho 40 anni e infine, la diagnosi è fatta: disturbi bipolari di tipo 1. Ma non prendo la misura in quel momento di questa diagnosi. Decido di vedere una psichiatra nella mia città della periferia. Il trattamento si limita a uno Depamide ogni giorno durante 2 anni, perché non voglio prendere di più. Poi torno dalla Signora Leboyer. Capisco e accetto il fatto di essere malata e che soltanto un vero trattamento potrà curare i miei sintomi. Mi manda da un altro pischiatra presso la Pitié-Salpêtrière che mi segue da 7 anni ormai. Il trattamento di Depamide è aumentato e supplito da un piccolo antidepressivo Seroplex durante quasi due anni. Poi mi fa provare Xeroquel e molto velocemente me lo propone come monoterapia e mi conviene bene da 5 anni, nella misura di 300mg al giorno. 

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Quali sono i tuoi sintomi, in quanto paziente affetta da disturbi bipolari? 

In periodo di depressione: apatia (mancanza di interesse e di motivazione), procrastinazione (ogni giorno è difficile da portare), richiudersi in se stesso (nessuna voglia di vedere persone), idee morbose, dispiaceri inconsolabili, voglia di fare nulla: né mangiare, né bere, né fare qualcosa… Ogni azione quotidiana in questi momenti è un atto volontario deciso dal mio cervello. Se decido di non mangiare, allora non mangio. Stessa cosa per le piccole cose del quotidiano. 

In periodo di mania (che sono più rari degli episodi di depressione): esuberanza, decisioni inconsiderate. Finanziarie ad esempio: durante un periodo di mania ho fatto costruire nel 2011 un muro che non avrebbe dovuto superare una certa altezza, ma l’ho fatto superare dicendomi che la mia vicina sarebbe ok e non direbbe qualcosa per un centimetro e mezzo di superamento. Questo mi ha portato ad un processo durante sei anni, che ho perso. Ho dovuto distruggere e ricostruire il muro ma non avevo i soldi; ho dovuto trasferirmi… per la 18esima volta della mia vita! 

L'alimentazione e l’igiene di vita non sono sempre assicurate, qualsiasi sia il periodo. L’unica cosa che ha sempre funzionato bene è il sonno, non l’ho mai perso. 

Quali trattamenti assumi contro il disturbo bipolare? Sono efficaci? 

Depamide, Seroplex 8 anni fa poi Xeroquel in monoterapia da 5 anni. Il trattamento mi va bene, tranne qualche chilo in più che riesco quasi a gestire perché ormai sono volontaria presso una piccola associazione e do una lezione di ginnastica ogni settimana a delle persone del mio quartiere a Parigi. 

Come stai oggi? 

Non ho più un lavoro, fumo un po’ per passare il tempo e mi annoio molto. L’instabilità amorosa mi ha distrutta ed anche la mia cerchia sociale: non ho più nessun amico oggi. Lo psicologo parla di sequele di questa malattia: cerco ancora di capire perché mi ritrovo senza amici. Però, ho un ragazzo da due anni e andiamo d’accordo. Non vive totalmente con me (la sua famiglia si trova in un’altra regione dove si reca spesso) e finalmente preferisco. 

Oggi sono riuscita a comprare un appartamento in centro città. Non è una casa (ho sempre vissuto in case) ma sono felice di poter investire nuovamente.

Ho fatto una missione come volontaria per i Ristoranti del Cuore, a Parigi per armonizzare gli elenchi di missione di ogni volontario in Francia. Missione compiuta: un catalogo è stato pubblicato! Aspetto una nuova missione per la fine del settembre. 

Lo so che non potrò più mai lavorare come prima durante 30 anni. Ma ho bisogno di un’attività e sono felice di essere utile per questa grande associazione qualche ora ogni settimana; e per l’associazione sportiva del mio quartiere. 

Quale consiglio daresti ad un paziente che è stato appena diagnosticato? 

Di assumere bene il suo trattamento, di avere una vita equilibrata senza alcol o psicotropi, una buona igiene di vita. 

Fare sport è sempre stato per me qualcosa di salutare. In effetti ho fatto ginnastica durante 20 anni al lavoro (tra 20 e 40 anni), nell’associazione sportiva per la quale gestivo la sezione ginnastica. Ho dovuto smettere perché il mio quadro di lavoro richiedeva molto energia e molto tempo.

L’amministrazione per la quale lavoravo è il Giornale Ufficiale; ci sono rimasta 28 anni! Sono in invalidità da 2 anni. Sono stati necessari per riprendermi. Ci ho lasciato molto tessuto sociale ma pochi amici finalmente. 

La voglia di scrivere è sempre stata con me, è l’unica voglia che conosco. Ma del fatto della procrastinazione, non ho mai scritto una riga. È quindi un’impresa per noi altri bipolari di scrivere infine su questa malattia, e vi ringrazio di avermi data l’occasione… e la voglia!

Grazie mille a Dorothée di aver condiviso la sua testimonianza molto stimolante! E voi, come si è fatta la vostra diagnosi del disturbo bipolare? I vostri trattamenti sono efficaci?