Come conciliare la malattia cronica e la vita professionale? I membri di Carenity prendono la parola!

856 membri di Carenity hanno risposto al nostro sondaggio

Abbiamo condotto un sondaggio dal 10 al 22 febbraio 2021 a cui hanno partecipato 598 membri della comunità Carenity in Francia. Il sondaggio è stato condotto anche negli Stati Uniti (150 intervistati) e nel Regno Unito (108 intervistati) su un totale di 856 membri. Abbiamo fatto loro delle domande sulla loro vita e sul loro lavoro con una malattia cronica.

In Francia, la maggioranza degli intervistati erano donne (76%), con un'età media di 52 anni.

La maggior parte degli intervistati è affetta dalle seguenti malattie croniche:

Molti membri di Carenity con malattie croniche lavorano ancora e sono stati diagnosticati nel corso della loro carriera

In Francia, il 51% dei membri di Carenity lavora nonostante la loro malattia cronica, il 34% dei quali a tempo pieno e il 17% a tempo parziale.

Ben oltre la metà degli intervistati (78%) ha ricevuto la diagnosi in un momento in cui stava lavorando e ha dovuto affrontare la diagnosi mentre si concentrava sulla sua carriera. 

Mentre molti dei nostri membri hanno riferito di sentirsi sollevati per essere finalmente in grado di dare un nome ai loro sintomi, molti altri hanno espresso shock, frustrazione e persino paura per il loro futuro al momento della diagnosi:

"Ho continuato a lavorare perché non volevo che la malattia prendesse il sopravvento sulla mia vita lavorativa... Purtroppo ho superato i miei limiti e mi sono anche messo in pericolo".

- Una donna di 36 anni affetta da malattia di Crohn e artrite psoriasica in Francia

"È stato come assistere al crollo totale di tutti i miei obiettivi personali e professionali".

- Un uomo di 39 anni con lupus in Francia

"Non potevo credere che sarei stato messo da parte. Il mio consulente mi disse che non avrei mai più lavorato a tempo pieno".
- Uomo di 64 anni affetto da diabete di tipo 2, apnea del sonno, spondilite anchilosante e osteoartrite nel Regno Unito

"Ero un po' preoccupato dell'impatto che questo avrebbe avuto sul mio lavoro. Ho lavorato in un asilo nido. Dopo quattro mesi dalla mia diagnosi, mi è stato detto che sarei stato licenziato. Era il 2002 e non ho più avuto un lavoro significativo". 
- Donna di 62 anni con poliartrite reumatoide nel Regno Unito

"Ero sollevata di avere finalmente delle risposte! Ma allo stesso tempo, avevo paura con tutte queste domande che mi passavano per la testa: come farò ad affrontare questo? Non soffrirò mai? Come influenzerà la mia vita professionale e familiare?"
- Giovane donna di 21 anni che vive con mastocitosi e cistite interstiziale negli Stati Uniti

"Sono rimasto scioccato. Avevo lavorato tutta la vita come un matto, senza medicine, senza problemi di pressione sanguigna, e poi sono stato preso a calci in faccia dal diabete".
- Uomo di 65 anni affetto da diabete di tipo 2 negli Stati Uniti

"Ero molto turbata. Avevo un'ernia del disco nella schiena e lavoravo in ospedale come farmacista. Non ho potuto lavorare per un po'". 
- Donna di 69 anni con dolore cronico negli Stati Uniti

Alcuni pazienti cronici sono stati riluttanti a informare i loro colleghi o datori di lavoro sulla loro malattia cronica

Complessivamente, il 55% degli intervistati in tutti e tre i paesi (Francia, Stati Uniti e Regno Unito) ha scelto di informare il proprio datore di lavoro e i colleghi sulla propria condizione cronica per le seguenti ragioni:

• Sentivano di dover sapere
• Si sentivano a loro agio a parlarne
• La malattia cronica potrebbe avere un impatto sul loro lavoro o sui loro colleghi
• Avevano bisogno di un po' di tempo libero
• Erano legalmente obbligati a parlarne
• Non si vergognavano / non sentivano il bisogno di nasconderlo.

In Francia, il 29% degli intervistati ha deciso di non rivelare la propria malattia cronica al proprio datore di lavoro e ai colleghi per i seguenti motivi:

• Avevano paura di essere giudicati
• Avevano paura di perdere il lavoro
• Avevano paura di non essere presi sul serio.
• Si vergognavano
• Per ragioni di privacy
• A causa di possibili atti di bullismo o nonnismo sul posto di lavoro
  

Per quasi il 75% degli intervistati, la loro malattia cronica ha avuto un impatto sulla loro capacità di lavorare

Spesso, i sintomi causati da una malattia cronica possono avere un impatto sulla salute mentale o fisica di una persona al punto da influenzare la sua capacità di lavorare.

Questo è stato il caso di quasi tre quarti dei nostri intervistati.

I membri hanno riferito di aver provato dolore e limitazioni fisiche, difficoltà di concentrazione, mancanza di energia, impatto negativo sulla loro salute mentale (specialmente ansia e depressione), al punto di dover prendere del tempo libero dal lavoro.

Nonostante ciò, meno della metà degli intervistati in Francia (44%) ha dovuto fare degli adattamenti per continuare a lavorare. Per coloro che hanno fatto degli accomodamenti, hanno implementato le seguenti azioni:

• Cambiare o interrompere i viaggi d'affari
• Cambio di ruolo o anche di carriera
• Iniziare a lavorare come freelance o come lavoratore temporaneo per essere in grado di controllare la quantità di lavoro assunto.
• Richiesto attrezzature speciali, hardware o software e/o apportato modifiche allo spazio di lavoro
• Adattamento o modifica dell'orario di lavoro
• Passare al lavoro part-time
• Ricevere ulteriore aiuto o supporto dai colleghi

Quali consigli i membri hanno da condividere su come conciliare la malattia cronica con una carriera professionale?

Abbiamo chiesto ai membri di condividere qualsiasi consiglio o trucco su come gestire sia la loro malattia cronica che la loro carriera. Ecco cosa hanno detto:

"Una malattia cronica non dovrebbe essere considerata una maledizione. Il sostegno della famiglia e degli amici è molto importante. Prendere tempo per piccoli momenti di piacere (sociale, alimentare, sportivo, familiare, ecc.) aiuta a mantenere l'equilibrio psicologico, che non deve essere trascurato a breve e lungo termine."
- Uomo di 39 anni affetto da lupus

"Parla con il tuo medico, fatti aiutare e prenditi cura di te stesso. La malattia non è colpa tua."
- Donna di 53 anni con disturbo bipolare e sindrome dell'intestino irritabile

"Accetta di avere alti e bassi e sii gentile con te stesso dandoti abbastanza tempo per riprenderti da qualsiasi situazione piuttosto che rischiare una ricaduta o finire nei guai a causa di essa. Andare a letto prima, prendere un po' d'aria fresca, rimanere il più possibile attivi per mantenere il buon umore. Non soffermarti su quello che non puoi fare, concentrati su quello che puoi fare, ricorda che tutto passa e che domani è un altro giorno."
- Donna di 62 anni affetta da un tumore del polmone

"Assicuratevi di avere dei "tempi di inattività" utili. Trovo che lo yoga, gli esercizi leggeri e la meditazione siano molto utili. Non c'è neanche niente di male nel prendersi un giorno di riposo da tutto, a volte. Sii gentile con te stesso, ma fai tutto quello che puoi per sentirti bene!"
- Donna di 42 anni con sclerosi multipla

"Mai arrendersi! E ricordate, potete sedervi e dire "non oggi", non dovete forzarvi. Siete forti! Non dovete lasciar vincere la malattia cronica!".
- Giovane donna di 21 anni che vive con mastocitosi e cistite interstiziale

"Sii onesto con il tuo datore di lavoro, la maggior parte delle volte lavorerà con te". 
- Donna di 60 anni affetta dal morbo di Crohn

Questo articolo vi è stato utile?

Condividete la vostra opinione e le vostre domande con gli altri membri nei commenti!

Forza a tutte e tutti!