La diagnosi del diabete tipo 1 raccontata dai membri Carenity

Indagine realizzata in Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 110 membri Carenity

 2,3 anni e 2 medici consultati in media prima che la diagnosi del diabete tipo 1 sia fatta.

Anche se il diabete è una malattia comune, i membri Carenity affetti dal diabete tipo 1 hanno aspettato due anni per ottenere una diagnosi! Una sette anormale eccessiva è il principale sintomo ad avere avvertire i membri.

Sete anormale | Aumento della sudorazione | Stanchezza | Perdita di peso | Minzione frequente | Disturbi della vista | Vertigini

Prima di essere trattati, tutti questi sintomi hanno pesato sulla vita quotidiana dei pazienti, causando una grande stanchezza. Però, per più della metà dei nostri rispondenti, la maggior parte degli elementi della loro vita personale sono stati preservati.

 Stanchezza cronica  - 58%

 Tempo libero ed attività fisiche - 54%

 Vita familiare - 49%

 Vita personale - 42%

 Vita sociale - 42%

 Vita professionale - 35%

 Dolori fisici importanti - 18%

Il diabete è una malattia ben conosciuta dai medici generici e specialisti: 85% dei nostri rispondenti non hanno conosciuto una diagnosi errata prima di sapere di essere affetto da questa patologia. Tuttavia, alcuni sono stati diagnosticati con le malattie seguenti: 

Diabete tipo 2 o gestazionale | Intossicazione | Depressione | Anoressia | Ansia cronica | Stanchezza cronica | Gastrite

La testimonianza dei pazienti: gli errori di diagnosi

"Ero molto piccola, ma ricordo che avevo sempre sonno e sete, fame di dolci e dimagrivo... Stipsi ostinata. Il medico di base che era pediatra non riusciva a capire cosa avessi. Fu il medico dei miei genitori, chiamato per un secondo parere, a dare una diagnosi esatta. Dall'inizio dei sintomi alla diagnosi trascorrere circa 6 mesi (nel ricordo della mia famiglia)."

"Sono stata seguita dal mio medico di famiglia che ha sbagliato nettamente la diagnosi con forte stress, quando bastava farmi fare un semplice esame del sangue e il diabete poteva essere scoperto subito, invece sono stata circa 3 mesi, se non di più, stando malissimo a causa delle glicemie altissime. Ho scoperto di avere il diabete da sola grazie allo stick per la glicemia di mia nonna, e quando sono andata all ospedale trovarono moltissimi valori sballati."

"Ero incinta al 2 mese,e avendo l'ipermesi si supponeva fosse quello il problema, dopo settimane ormai non parlavo più e faticavo a respirare oltre che avete un gran sete."

Prima della diagnosi, soltanto il 19% dei pazienti ha fatto delle ricerche su Internet per cercare di porre una diagnosi sul loro stato e soltanto il 4% ha utilizzato delle medicine alternative per attenuare i sintomi.

La diagnosi di una malattia cronica turba la vita dei pazienti. Sapere che si soffre di una malattia cronica può essere vissuto diversamente dai pazienti: a volte sollevati di avere una diagnosi e di poter cominciare i trattamenti, possono anche vivere questo momento in modo spaventoso e brutale. Nel caso della diagnosi del diabete di tipo 1, i pazienti, a volte molto giovani al momento della diagnosi, hanno trovato la diagnosi brutale e orribile.

 È stato brutale - 35%

 È stato orribile - 20%

 Non è stato uno shock, me l’aspettavo - 19%

 Non ho avuto una reazione particolare - 17%

 Non mi ricordo - 16%

 È stato un sollievo - 11%

Il ruolo dell’operatore sanitario che fa la diagnosi è fondamentale. A volte, i pazienti non si sentono abbastanza ascoltati o informati; altri al contrario sono grati al loro medico di averli accompagnati in questo momento. Per i membri Carenity affetti dal diabete di tipo 1, l’operatore sanitario è stato piuttosto un alleato. I pazienti apprezzano il fatto che il medico ha preso del tempo per spiegare loro la malattia.

47% - Ha preso del tempo per spiegarmi tutto

34% -  Era molto tranquillo

32% - Era empatico

14% - Mi ha offerto un sostegno psicologico

14% - È stato freddo e distante

8% - Non sembrava interessato

8% - È stato precipitoso

7% - Ha utilizzato soltanto parole scientifiche

La testimonianza dei pazienti: l'annuncio della diagnosi

"Diagnosi secca senza tante parole di contorno. Mi disse che avevo il diabete, probabilmente visto la mia età (avevo 13 anni), era di tipo 1 cioè insulino dipendente. Mi fece ricoverare all'ospedale dove confermarono la diagnosi e dove mi  insegnarono a gestirlo."

"Il primario del ospedale mi disse sei diabetico dovrai iniettarti l'insulina per tutta la vita e dovrai stare a dieta. Era febbraio 1970 e avevo 16 anni."

"A causa dei sintomi ho eseguito gli esami del sangue e avendo riscontrato un valore altissimo del glucosio, mi ha spiegato che ero affetta da diabete, in seguito tramite la ricerca degli anticorpi mi ha fatto la diagnosi di diabete di tipo 1."

"Mi ha subito diagnosticato una forma di diabete non indifferente, e mi ha detto: da questo momento la tua vita cambierà. Dovrai abituarti a convivere con la malattia che è irreversebile, ma, se tu ci metterai il giusto impegno, assolutamente gestibile. Dovrai cambiare stile di vita, di alimentazione, e ti dovresti scordare molti momenti di amichevole convivialità. Insomma, quasi un'inversione a U del mio stile di vita prima della diagnosi. Solo la mia attività sportiva non ha risentito della malattia, perché mi è stato detto che avrei dovuto mantenerla e renderla più sistematica possibile. Ho cercato di fare come suggeritomi dai medici e poi, dopo un semestre di adattamento, è andata assai bene."

Dopo la diagnosi, 23% dei pazienti si sono sentiti pronti a combattere la malattia, 16% si sono sentiti sollevati di avere infine una diagnosi e 15% avevano fiducia nel futuro.

44% si sono sentiti angosciati, 19% scoraggiati, 16% da soli, 22% persi, 28% arrabbiati. E 9% incompresi dai loro parenti. 

 Grazie mille a tutti i partecipanti di questa indagine! I nostri membri Carenity hanno preso del tempo per condividere la loro esperienza per aiutare altri pazienti ad ottenere più velocemente la buona diagnosi.

"Non per quanto mi riguarda, ma avendo condiviso questo tipo di racconti da altri compagni di diabete, senza dubbio è frequente il distacco e la poca comprensione di come una patologia cronica modifica la vita in profondità."

"Essere più delicati nell'annuncio della malattia. Cosa più importante offrire un supporto psicologico. E non solo per il momento dell'eserdio della malattia ma anche negli anni avvenire fino a quando non si riesce ad accettarla. Non è facile."

"Ero solo una ragazzina, comunicare ad un adolescente che la sua vita cambierà per sempre non è sicuramente facile, ma forse la comunicazione da parte di un medico specialista sia della malattia che dei processi mentali che causa la diagnosi sarebbe auspicabile, ma parlo di 31 anni fa, quando internet non esisteva ed il diabete era un mostro sconosciuto, forse oggi è tutto diverso per fortuna."

"Bisogna dare sostegno motivandola ad affrontare la nuova vita, senza demoralizzarla."

"Sicuramente il diabetico ha necessità di conforto e attenzione più alte a mio avviso rispetto ad altre patologie forse perché malgrado il rispetto delle regole alimentari e della cura il mostro diabete non ti lascia mai tranquillo." 

I risultati di questa indagine riflettono la vostra storia?

Condividiamo la nostra esperienza e discutiamo insieme per far progredire le cose!

Indagine realizzata in Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Stati Uniti presso 110 membri Carenity