La teoria del cucchiaio: cos'è e come può aiutare i pazienti cronici?

Cos'è la teoria del cucchiaio? Quali sono le sue origini? 

La teoria del cucchiaio è una metafora creata e descritta da Christine Miserandino in un saggio sul suo blog, "But You Don't Look Sick". Dalla sua pubblicazione, la teoria del cucchiaio è diventata popolare tra le persone che sono confrontate a malattie croniche, poiché descrive lo stato di energia limitata, utilizzando l'immagine dei cucchiai come unità di energia. 

Christine Miserandino vive con il lupus, una malattia cronica autoimmune caratterizzata da dolore cronico, febbre e stanchezza, tra gli altri sintomi. Nel suo saggio, racconta come un giorno, mentre mangiava fuori con un amico, si è scervellata per trovare un modo per aiutare il suo amico a capire cosa significa vivere con una malattia cronica.

Lei scrive:

"Ho dato un'occhiata intorno al tavolo per cercare aiuto o consiglio, o almeno per guadagnare tempo per pensare. Stavo cercando di trovare le parole giuste. Come posso rispondere a una domanda a cui non potrei mai rispondere da sola?".

Poi ha raccolto 12 cucchiai dal suo tavolo e dai tavoli intorno a lei e li ha messi davanti al suo amico. Ogni cucchiaio rappresenta un'unità di energia finita. Ha poi chiesto alla sua amica di descrivere la sua tipica routine quotidiana, togliendo un cucchiaio per ogni compito. 

Fare una doccia? Questo costa un cucchiaio. Vestirsi? Un cucchiaio. Prendere la metropolitana per andare al lavoro? Un altro cucchiaio. Alzarsi dalla sedia dell'ufficio per andare al distributore d'acqua dell'ufficio? Un altro cucchiaio. Ben presto la sua amica aveva finito i cucchiai, il che significava che non aveva energia per le altre attività di cui aveva bisogno o che voleva fare. 

Questa visualizzazione che quantifica l'energia sotto forma di cucchiai e la comprensione che le persone che vivono con una malattia cronica hanno solo un certo numero di cucchiai al giorno ha colpito i lettori di tutto il mondo. 

La teoria del cucchiaio è diventata un termine comune nel linguaggio della malattia cronica, con persone che si identificano come "spoonies", che si connettono tra loro sui social media attraverso gli hashtag corrispondenti (#spoonies, #spoontheory, ecc.), e che usano la teoria per descrivere i limiti che affrontano nella loro vita quotidiana e come li superano.

Come può la teoria del cucchiaio aiutare le persone che vivono con una malattia cronica? 

La teoria del cucchiaio è principalmente uno strumento utile per aiutare gli amici e i familiari di persone che vivono con una malattia cronica a capire il peso della fatica, del dolore e di altri sintomi nella loro vita quotidiana. Semplicemente sentirsi compresi da chi ci circonda può portare un senso di sollievo, una rinnovata fiducia, e può aiutare a sentirsi meno soli. 

La teoria del cucchiaio dà potere ai pazienti in una moltitudine di modi: 

Sviluppare l'autocomprensione e l'autocompassione

Uno dei più grandi valori della teoria dell cucchiaio per le persone che vivono con una malattia cronica è che le aiuta a capire meglio se stesse. Anche se ci viene spesso ricordato che non siamo definiti dalle nostre malattie, la metafora del cucchiaio può aiutarvi a riconoscere che se il vostro corpo decide che non potete cancellare quell'ultimo compito dalla vostra lista di cose da fare, o che non potete arrivare a quel drink dopo il lavoro, non è un fallimento personale. Non è un problema che potete risolvere o su cui potete avere potere. 

Capire questo può aiutarvi ad alleviare la pressione culturale di "tenere duro" o "provare di più". Quando sapete che avete dei limiti fisici o mentali e che non ne avete il pieno controllo, vi dà l'opportunità di essere più gentile con voi stessi, il che è importante per i pazienti con malattie croniche. 

Aiutare il medico a capire l'impatto delle malattie croniche

Nella vita quotidiana, spesso quantifichiamo l'energia residua o la portata degli oggetti inanimati. Pensate alla batteria del vostro telefono o computer, o al serbatoio della vostra auto. Tutti sappiamo cosa significa quando il serbatoio o la batteria sono quasi vuoti. 

Può essere difficile quantificare i sintomi "nascosti" della malattia cronica, come il dolore o la fatica. Usare un'analogia o una metafora visiva come i cucchiai può aiutare i medici a capire meglio l'impatto delle diverse attività sul paziente. Questo può aprire il dialogo e ampliare la relazione medico-paziente e, si spera, portare a cure più appropriate, trattamenti o approcci alternativi alla malattia del paziente. 

Trovare una comunità  

Innumerevoli studi di ricerca hanno dimostrato i benefici della comunità per le persone con condizioni croniche. Che si tratti di un gruppo di supporto tra pari, di una comunità online come Carenity o di una comunità digitale non convenzionale come #spoonies, si è scoperto che connettersi con gli altri aiuta a migliorare la salute fisica e mentale. 

Per esempio, uno studio pubblicato nel 2013 su 299 persone che vivono con il diabete ha esaminato come il coaching di salute da pari aiuta a migliorare l'autogestione del diabete. Nello studio, i pazienti con diabete sono stati divisi in due gruppi, uno con i coach pari e uno senza. La ricerca ha scoperto che i partecipanti allo studio con una "scarsa" autogestione del diabete hanno sperimentato un leggero aumento di HbA1c quando non erano accompagnati da un coach, mentre quelli con un coach hanno sperimentato una diminuzione di HbA1c.

Altre ricerche hanno scoperto che le persone che partecipano a gruppi di supporto tra pari legati alla malattia sperimentano: 

• Migliori risultati di salute rispetto ai pazienti che ricevono un trattamento puramente medico, 
• Migliore accesso a servizi sanitari aggiuntivi, come i test di laboratorio, 
• Maggiore fiducia nel seguire e aderire al trattamento. 

Impegnarsi con una comunità di persone che capiscono ciò che si sta provando o vivendo non solo riduce i sentimenti di isolamento o solitudine, ma aumenta anche la probabilità di miglioramento dei sintomi e riduce il rischio di depressione. 

Trovare la comunità "spoonies" non potrebbe essere più facile, una rapida ricerca usando #spoonies o altri hashtag correlati aprirà la porta a una grande comunità di persone che vivono con tutti i tipi di malattie croniche in tutto il mondo. 

Cercate uno spazio #spoonie su Carenity? Sentitevi liberi di registrarvi e partecipare al forum!

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Forza a tutte e tutti!