Linfoma di Hodgkin: sintomi, chemioterapia, alimentazione e sostegno familiare

Buongiorno e grazie di aver accettato di testimoniare. Puoi presentarti in qualche parola?

Ho 54 anni e sono redattrice. Sono sposata e ho 3 grandi ragazzi. Mi piace leggere, cucinare, fare giardinaggio, creare gioielli, coltivare piante grasse piccole, scrivere.

Quali sono stati i primi sintomi del cancro di tuo figlio?

Mio figlio aveva 23 anni, i suoi sintomi erano quelli: 

- Stanchezza

- Dimagrimento

- Prurito

- Insonnia

- Sudorazione notturna

- Tosse

- Febbre

- Respiro corto

Com'è successa la diagnosi?

La diagnosi è stata rapida. Di fronte a tutti questi sintomi, abbiamo consulto un medico generico, che ha prescritto radiografie, ma non sembrava allarmato. Ha prescritto antibiotici e farmaci per ridurre la febbre. Dopo 2-3 giorni di trattamento, nessun miglioramento, abbiamo quindi deciso di vedere uno pneumologo. Appena ha visto le radiografie, ci ha detto di aver visto una massa anomale a livello del cuore e dei polmoni, e che bisognava identificare questa massa. Allora siamo andati da un laboratorio di analisi. Il giorno dopo, dopo aver letto i risultati, il medico chi ha consigliato di fare uno scanner "il più presto possibile". A questo punto, eravamo già molto preoccupati, il laboratorio ci aveva chiamati il giorno prima al telefono per dirci di recuperare i risultati velocemente e di portarli d'emergenza dallo pneumologo. 

Cosa hai sentito durante questo annuncio? La vita del figlio era in pericolo?

Non ho mai avuto così tanta paura in vita mia, era un dramma. Di più, ero da sola perché mio marito non aveva potuto accompagnarmi per recuperare i risultati. Quindi sono andata da sola dallo pneumologo. Il medico ha guardato con attenzione i suoi CD, sono passati ben 15-20 minuti prima di avere la notizia. Durante questa attesa, ho capito che si trattava di qualcosa di grave, ma non avevo nessuna idea sulla diagnosi. Dopo un lungo momento, m'ha annunciato "è un tumore". La notizia mi è caduta addosso... ho pensato subito, sta per morire...

Lo pneumologo è stato soprattutto molto tecnico. Ha parlato di biopsia, di analisi, che dovevamo fare tutto in fretta... Molte cose tecniche, che non avevo capito al momento. Ad un certo punto, m'ha detto "bisogna andare avanti", aveva visto che fossi completamente abbattuta... è questo consiglio che ho cercato di applicare e ad avermi aiutato poi. Dopo, a casa, ho dovuto dare la notizia a mio marito e a mio figlio malato, ai suoi 2 fratelli... è stato un momento difficile. Mio figlio si aspettava questa diagnosi, e da qualche parte era sollievo di sapere cosa succedeva esattamente. 

Il chirugo che ha realizzato la biopsia è stato più rassicurante, ci ha detto che i linfomi erano tra i cancri più facilmente curabili e interamente.

Certo, la vita del figlio era in pericolo. Si trattava di uno stadio II, e mio figlio cominciava ad avere il respiro corto costantemente, sempre più stanco.  

Quali trattamenti ha seguito tuo figlio?

Ha seguito una cura ABVD + radioterapia, durante 6 mesi.

Dopo la prima chemioterapia, la sensazione di prurito e la febbre sono scomparse e mio figlio poteva di nuovo dormire. I trattamenti sono stati efficaci. Non ha avuto vomito, ma nausea, sì. Era molto stanco i 2 giorno dopo la chemioterapia. Mio figlio non ha sentito molti effetti collaterali, qualche afta. Stavo attenta a non cucinare cibi piccanti, ha potuto continuare ad alimentarsi normalmente, e ha recuperato le forze velocemente. 

Quale dieta alimentare ha seguito durante la chemioterapia?

Mio figlio ha seguito una dieta ricca di grassi e con pochi glucidi (non gli sono mai piacuti i prodotti dolci, caramelle o biscotti...), pochi carboidrati, frutta fresca quando poteva, molte verdure (carote, sedano rapa, insalata), uova, latte, yogurt, formaggio bianco, carne suina, salmone, pancetta alla griglia con l'insalata, fagioli... Tra le chemioterapie, mangiava quasi di tutto. Cucinavo durante questi periodi cibi che gli piacevano, in previsione dei giorni dopo la chemioterapia, durante i quali la fame diminuiva, era molto stanco e dormiva molto. 

Durante le chemioterapie, i soli alimenti che "passavano" erano i piatti freddi: yogurt, insalata di frutta, insalata di crudité, frutta fresca. Non riusciva a mangiare piatti caldi, mio figlio non sopportava l'odore dei piatti cucinati che gli provocavano la nausea.

Più tardi, ha potuto preparare da solo i suoi piatti, gli piace cucinare. Lasciavo sempre delle provviste in riserva quando dovevo uscire da casa, uova, insalata, carne, formaggio... poteva così preparare il suo piatto se stesso secondo la sua voglia. Penso che continuare a fare le cose che gli piacevano, in modo autonomo, questo l'ha aiutato ad affrontare la malattia, a modo suo.

Si è registrato presso un club sportivo e ha fatto allenamenti mentre seguiva ancora la sua chemioterapia, perché cominciava sul serio a prendere peso dopo qualche sedute di trattamento... Ci andava da solo, a piedi. Il centro si trovava ad una distanza di 15-20 minuti da casa. 

Come sta tuo figlio oggi?

Sta molto bene, ha ripreso gli studi, lo sport, e prepara la laurea. Dopo un'anno senza studiare, ha potuto riprendre il tirocinio finale, che fosse stato interotto per colpa della malattia. È in remissione totale da 3 anni ormai. 

Durante questa prova, ti sei sentita abbastanza sostenuta, in quanto parente di paziente? Ti è stato proposto un sostegno psicologico ad esempio?

Il personale sanitario ci ha tanto aiutato con la sua bontà. Era rassicurante di vedere i gesti tecnici così bene fatti. Le infermiere ci spiegavano a quale stadio erano le infusioni, quanto tempo duravano... Erano allegre, sorridenti, efficaci, davvero un grande sostegno da parte loro, ci hanno aiutato a non drammatizzare.

No, non ho avuto un sostegno psicologico e non mi è stato proposto. Però, abbiamo ricevuto aiuto da parte di persone che non conoscevamo prima, un sognore molto gentile che faceva carpooling e ci portava fino all'ospedale per fare i PET SCAN. Siamo divenuti amici. 

Quale consiglio daresti ad un paziente che è stato appena diagnosticato? E ai suoi genitori?

Inanzitutto, non dimenticare che appena una malattia detta benigna dura troppo tempo (tosse, emicrania), è meglio consultare velocemente, perché questo può nascondere una malattia grave. 

Bisogna parlare chiaramente di quello che succede, informasi sulle fasi di trattamento, parlarne insieme. Quando il paziente è in grado di capire la sua malattia, bisogna aiutarlo fornendo delle risposte chiare alle sue domande. E dirsi che finché siamo sotto trattamenti, tutto rimane possibile. Soprattutto, non focalizzarsi sugli effetti collaterali (perdita di capelli...). I capelli ricrescono, e sono ancora più belli dopo, posso confermare! Bisogna anche mantenere un'attività fisica se lo stato di salute lo permette, fare sport ma pian piano, camminare. L'alimentazione è importante, sta veramente nel cuore della guarigione. 

In quanto genitori, possiamo sentire della colpevolezza, perché ci diciamo che se fossimo più attenti, più presenti, meno occupati a lavoro, avremmo potuto reagire tempestivamente. Non possiamo passare oltre questo sentimento di colpevolezza, bisogna convivere con lui... Però, rimproverarsi non aiuta e destabilizza il paziente... La soluzione consiste nel trovare insieme come avanzare (come essere più disponibilie, come vivere insieme le sedute di chemioterapia, come organizzare la casa, i cibi, l'accompagnamento dopo le sedute se il paziente è molto stanco...). E sempre dirsi che alla fina, c'è la guarigione! 

Grazie mille a Isabelle per questa testimonianza! Mostrate il vostro sostegno e condividete la vostra storia nei commenti.