La schizofrenia raccontata da un paziente: dalla diagnosi errata all'organizzazione e alla creatività

Come hai scoperto la tua schizofrenia? Ci è voluto molto tempo ai medici per dare un nome ai tuoi sintomi?

Mi è stata diagnosticata la schizofrenia nel giugno 2017, dopo 14 anni di trattamento del disturbo bipolare, che è una falsa diagnosi. Lo psichiatra che mi segue dal 2009 mi ha chiesto solo nel 2017 a che età sono iniziati i miei disturbi.

Quali erano i tuoi sintomi? Cosa ne pensi degli attacchi di schizofrenia? Come spiegare questa malattia spesso caricaturale?

Una volta ho creduto durante una crisi che qualcuno mi stava seguendo; durante un'altra crisi, ho sentito voci che mi dicevano di attaccare la mia integrità fisica e la mia vita. E infine, a volte mi sveglio e non so se sto ancora sognando o meno. Questa sensazione dura molti minuti. 

Soffro di allucinazioni e deliri, una graduale perdita di contatto con la realtà. I miei pensieri e le mie idee sono disorganizzati e ho difficoltà a svolgere alcuni compiti.

Come hanno reagito la tua famiglia e i tuoi amici di fronte ai tuoi sintomi e poi all’annuncio della tua schizofrenia?

Non tutti intorno a me sanno che sono schizofrenico, perché questa malattia spaventa le persone che non lo sanno. Coloro che sono consapevoli tendono a far sentire il paziente in colpa, riducendo al minimo l'impatto dei sintomi della malattia. È facile curare il paziente di "Caliméro" se si lamenta di una sofferenza che, sebbene non palpabile, è molto reale! Così tacere sulla malattia, il suo nome e i suoi effetti, evita spesso conflitti e la sensazione di essere fraintesi.

Come possiamo garantire che i membri della famiglia siano veri e propri caregiver in caso di malattia mentale (prevenzione, informazione, coinvolgimento dei membri della famiglia nel processo di cura, ecc.?

Sarebbe auspicabile che i parenti, per essere veri assistenti, sostengano il paziente senza sostituirlo. Essi devono informarlo quando è sulla strada sbagliata senza farlo sentire in colpa o fargli fare lezione. Sarebbe bello se potessero aiutarlo con le attività domestiche o quotidiane: budgeting, programmazione degli appuntamenti, ecc.

Mi hai detto che ti sentivi in colpa, puoi spiegarmi come è nata in te questa sensazione?

Mi sento in colpa per mio figlio perché all'epoca non sapevo di avere questa malattia. All'inizio, quando lui era all'asilo, sono stata mal diagnosticata e ho dormito 16 ore al giorno. Così ho avuto difficoltà a prendere cura di lui correttamente, mantenendo l'appartamento in uno stato ottimale di pulizia. Per me è stato difficile portare a termine un compito dall'inizio alla fine. 

Al contrario, la schizofrenia permette di essere più sensibili, empatici e creativi.

Ho fatto di questa malattia qualcosa di bene perché sento intensamente le emozioni, tutto è amplificato. I miei problemi di concentrazione mi permettono di capire meglio i bambini e i problemi di memoria mi permettono di capire meglio gli anziani.

La malattia mi permette di essere più creativa a tutti i livelli: dipingo, cucino creando le mie ricette, creo brevi testi su argomenti che mi stanno a cuore. Poiché non penso come tutti gli altri, ho una prospettiva diversa sulla vita e su chi mi sta intorno.

Che trattamento stai seguendo? Ci sono svantaggi ed effetti collaterali? Quali sono i vantaggi?

Il mio attuale trattamento è il seguente: Lamictal, Abilify Maintena, Cymbalta e Temesta. Ora posso svolgere un compito da un capo all'altro. Così posso condurre una vita più equilibrata e avere meno allucinazioni. D'altra parte, sento un'intensa stanchezza, ho difficoltà di concentrazione e la mia memoria è compromessa.

Che consiglio daresti a un paziente schizofrenico per migliorare la sua vita quotidiana?

Il consiglio che darei ai pazienti schizofrenici è di assicurarsi che svolgano le loro attività dando loro priorità. Uno o due compiti completati al giorno possono sembrare banali rispetto agli altri, ma è già una grande vittoria.

Per la perdita di memoria, consiglio di annotare, programmare compiti e appuntamenti. È anche possibile scattare foto di testi e altri documenti importanti quando non è possibile scriverli o copiarli in modo semplice e leggibile.

Direi per concludere che quando si fallisce 100 volte, bisogna farlo 100 volte di più. La perseveranza è la cosa migliore per i pazienti con la nostra malattia.

Un'ultima parola?

Godiamoci ogni giorno come se fosse l'ultimo. Carpe Diem!

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