L’endometriosi distrugge la donna

Ti ricordi del giorno della diagnosi?

Avevo 20 anni e soffrivo già da nove anni di dolori intensi durante le mie mestruazioni. Avevo anche preso una dose eccessiva di farmaci a forza di prendere ibuprofene durante il mio baccalaureato. Sono andata dalla ginecologa, la quale aveva fatto la diagnosi di mia sorella maggiore e poi accadde tutto davvero in fretta. Ho fatto una MRI e la diagnosi è stata fatta. Ero sollevata e arrabbiata.

In quale modo l’endometriosi ha avuto un impatto sulla qualità della tua vita?

Ho passato 16 anni a mettere in pausa la mia vita quattro giorni al mese. Sdraiata sul letto, a prendere morfina bevendo tè con una borsa d’acqua calda sulla pancia. Quattro giorni senza dormire, senza mangiare, senza poter leggere o parlare, soltanto stringere i denti ad aspettare fino a quando passa il dolore. Non è una vita.

Senza contare che l’endometriosi abbia completamente distrutto l’immagine che avevo della donna. A 18 anni, ero anoressica perché non volevo più diventare una donna. Tutto ciò legato alla donna : la sessualità, il ciclo, il corpo, la maternità viene distrutto dall’endometriosi.

Ha avuto un’impatto nella tua relazione con i tuoi cari?

Certo. La selezione si è fatta tra i miei amici. Ci sono quelli che erano capaci di capire, che davano prova di empatia e che erano qui per me e quelli che pensavano io fossi esagerando... Essi sono scomparsi rapidamente della mia vita.

E con gli uomini, è ancora un altro problema. Già, bisogna accettare di vedere la sua ragazza soffrire ogni mese, accettare che, forse, non potrà avere bambini ma di più, i rapporti possono fare male. Sono tante cose da sopportare per un uomo. Alcuni non hanno capito, altri hanno provato senza veramente riuscire. In ogni modo, in generale, la gente preferisce amare qualcuno che non è malato.

L’endometriosi ha avuto un’impatto nel tuo ambiente professionale?

Sì, ho dovuto organizzare i miei giorni di riposo in funzione dei miei due primi giorni di ciclo per non dovere essere in malattia ogni mese. Per i giorni seguenti, ho imparato a stringere i denti per lavorare. Ho avuto la fortna di avere un team molto comprensiva intorno a me. E paradossalmente, ho ricevuto maggiore compassione dai miei colleghi maschi...

Hai sofferto di violenze ginecologiche?

C’è qualcosa di estremamente violento e impudico a ritrovarsi nuda sulla tavola di esame davanti a uno sconosciuto. Oggi ho vissuto tante situazioni difficili che non m’importa. Ma mi ricordo del ginecologo che avevo visto in ospedale perché avevo le mestruazioni in continuo da cinque mesi. Avevo 18 anni, ero terrorizzata, anemica, esausta. Ha rifiuto di esaminarmi perché ero « sporca » e mi ha fatto un’iniezione di menopausa artificiale senza precisarmi tutti gli effetti secondari (vampate di calore, nausea, vertigini, siccità...) Se potessi incontrarlo di nuovo...

Quali sono i tuoi progetti a breve termine ed a lungo termine?

A breve termine, parlare ancora e sempre più dell’endometriosi che tutti sappiano cos’è questa malattia. È assurdo che una malattia che colpisce più di una donna su 10 sia così tabù. E a lungo termine, spero che una giovane donna lamentandosi del dolore durante il suo ciclo non sentirà più dire: « È normale! »

Personalmente, spero soltanto trovare un trattamento che ferma il ciclo e impedisce i dolori fino alla mia menopausa, spero di non dovere ricorrere all’ « intervento » e spero di potere avere un giorno, se lo desidero, bambini.

Quale messaggio desideri trasmettere alle donne nella stessa situazione?

Se avete male, lottate per l’assistenza e rifiutate di essere trattate da bambine. Chiedete delle risposte ai medici. Nessuno sa meglio di voi quello che sentite. Se dite di aver male, è perché avete male e quindi, non è normale.

Grazie a Louise per questa testimonianza. E voi, quali ripercussioni ha l'endometriosi nella vostra vita quotidiana? Come vi organizzate?