Domande sulla psoriasi

Buongiorno, sono nuovo e come tutti ( o quasi ) i presenti sono affetto da psoriasi (gomiti,ginocchia,testa,piedi ed altre zone ) in alcuni punti è permamente, in altri va e viene ( stress ) sono piu' di 20 anni che convivo con questo male, ed ho ovviamente fatto tutti i passaggi necessari per cercare di guarire, con scarsi risultati ( creme varie, rimedi naturali di vario genere, bagni con sali del mar morto e ciclosporine quest'ultime sospese per effetti collaterali gravi ), l'unica cosa di cui sono sicuro e che si attenua quando sono rilassato, e si acuisce quando sono stressato ( invero, estate, autunno non ci sono differenze ), ogni tanto provo qualche nuova crema ma sempre con risultati deludenti, adesso è uscito un nuovo farmaco dal nome impronuciabile ( secukinumab) che come letto in altri posti è in fase di sperimentazione ed ha ovviamente un costo elevatissimo, attenderò fiudicioso il diffondersi del farmaco. Grazie

@andreadi  benvenuto nel gruppoooooooo

Buongiorno Gente speciale 

Un caro saluto a Sonia 75 & Giorgiocangi! Vi aggiorno della mia situazione. Momentaneamente sto godendo i miglioramenti notevoli ottenuti dal esposizione al sole e al mare durante le ferie.  Niente chiazze, prurito, lesioni, scàglie color argentate etc etc... soltanto alcune macchie con una colorazione un'po diversa dalla cute normale, nelle zone dove era comparsa la Psoriasi. Ogni tanto uso olio di coco contro la secchezza della pelle, non sto usando nessun tipo di crema, continuo con la dieta escludendo tutti i tipi della carne rosa e il fumo.   Speriamo che duri più che puo…..

Giorgiocangi@-  Ho ordinato quasi due settimane fa il Naftalan, ma per il momento non mi e arrivato ancora niente. Ho ordinato soltanto due scatole e spero che non ci siano problemi. Anche da noi (AUT) ci sono delle restrizioni riguarda i prodotti cosmetici commercializzati  on-line, adeguandosi alle normative CE. Avevi ragione tu, questo prodotto fa parte della categoria "cosmetici" come tutte le altre creme di bellezza e trattamenti  vari, perciò e soggetto a restrizioni e limitazioni doganali. La consegna e prevista entro questa settimana, aspettiamo…..Non so quanto e la quantità consentita ma spero che non vengono fuori rogne burocratiche per soltanto due scatole.  Ciao e buon Ferragosto 

@andreadi‍ 

Il "secukinumab" fa parte dei farmaci biologici, e della stessa famiglia come "dalimumab" etc etc...Ho letto in giro che e efficace ma purtroppo puo avere effetti collaterali (side effects) tremendi. L'altro latto "negativo" e che questo tipo di farmaco e disponibile soltanto nelle strutture del ASL  e ovviamente va prescritto soltanto da loro. Il problema e che ha un costo elevatissimo per la Azienda Sanitaria e quindi i medici non lo prescrivano facilmente. Il costo di una fiala 150 ml aggira intorno a  1200 euro e solo nella fase iniziale ne devi prendere 4 dosi (una ogni settimana) e poi una dose ogni mese (dose di mantenimento). E disponibile nelle strutture del ASL dal novembre 2016 (se non erro) quando le autorità della CE hanno dato via libera del uso di questo tipo di farmaco. Negli USA, Canada, Japan, Malaysia Australia etc esiste gia da anni conosciuto comunemente sotto il nome di COSENTYX. E applicabile solo nei casi gravi della Psoriasi, quindi non so se il tuo caso entra nei questi parametri. Una cura del genere e molto costosa nei stati dove e consentita, per es negli USA  costa quasi 40-44 mila USD, tante società di assicurazioni si rifiutano di coprire queste spese folle e cosi via... invece in Australia costa soltanto 17-18 dollari AUS e il resto viene coperto dallo stato. Prima di buttarti su COSENTYX (secukinumab) informati bene bene, perché e quasi come una roulette russa, i side-effects sono quasi irrimediabili perché stai intervenendo (modificando) il sistema immunitario. Non voglio scoraggiarti ma soltanto informanti. Ovviamente queste sono delle informazioni raccolte personalmente da me (ma io non sono un medico) quindi sono da prendere con le pinze, pero mi sono fatto una idea scrutando nel WEB, soprattutto nei siti stranieri.  

Good Luck brother and hold on!             

Ciao @Arturo Maran‍ , Leggo con piacere i tuoi miglioramenti, e fa piacere leggere che c'è qualcuno che prende di punta la situazione, Già con una alimentazione sana ed adeguata si hanno già dal 50/80% di miglioramenti.  Leggo che c'è un business micidiale anche dietro a questa patologia, diciamo che la cosa è scontata. Sè  ti può essere di aiuto io tempo fa' feci un post sulla  psoriasi, magari tra una cosa e l'altra può nascere qualcosina di bello.   Grazie per la tua testimonianza che di psoriasi volendo ci si può Guarire!

By Eureka!

Grazie EUREKA. Purtroppo devo dire che e vero, dietro questa malattia ce tanto business che a volte sconfina nella speculazione e lucro senza scrupoli. Ce una cosa pero, che dobbiamo distinguere e ammettere : La ricerca in campo della medicina e soprattutto in quella biomolecolare, genetica, etc ha un costo elevatissimo, depositare i brevetti e licenze comporta dei costi, e tutti questi costi naturalmente vengono scaricati sul prodotto finale. Nel specifico caso (quello del Psoriasi) la speculazione e abusivismo e maggiore perché la medicina ufficiale ancora non ha stabilito con certezza e in modo definitivo le cause di questa patologia, praticamente non si sa nulla! Sono riusciti a capire soltanto il meccanismo  come funziona, ma non la causa che scatena questo meccanismo. Ecco perché non esistano ancora cure definitive, certe, efficaci, o farmaci appropriati  e mirati. Lo sappiamo tutti che la Medicina non e una scienza esatta come lo e la Matematica, Fisica, Astronomia, etc etc...ma nel nostro caso (Psoriasi) vediamo che di più si va alla cieca, basandosi a volte semplicemente sulle statistiche, sul concetto di probabilità  e non sugli studi scientifici, prova questo...prova quel altro, fai cosi e fai cola, etc etc.… Peccato pero, perché rimango sempre convinto che la Psoriasi e la "malattia per eccellenza" che puo aprire le porte verso gli studi approfonditi riguarda le altre malattie del sistema immunitario o genetiche!            

Pianamente d'accordo @Arturo Maran‍ , Nessuno vuole togliere le spese che ovviamente affrontano le casa farmaceutiche nella ricerca.  ma la cosa è ben diversa, nel senso che come dico sempre io ...   trovata la soluzione non mangiano più, semplice wozzon !!  finisce il business, crolla il loro mondo, possono chiudere quando anche l'ultimo guarisce.  Loro Devono mettere i "braccialetti " al polso ai pazienti,  te lo spiego meglio,  devono tenerseli e ben stretti , non farli scappare, incatenare al loro guadagno, cosi per tutte le Patologie nessuna esclusa. Con tutta la scienza e la tecnologia che c'è vuoi dirmi che.... non trovano una soluzione ?  e contro producente! io personalmente farei la stessa cosa idem gli altri.  dietro questo piccolo ragionamento Non vedo altre alternative oltre al business.  Sarò pessimista ? Bhòòò

By Eureka!

Guten Morgen gente speciale 

Ciao Giorgiocangi. Oggi mi sono arrivate due pacchetti di NAFTALAN che avevo ordinato 15 gg fa. La spedizione era gratis, e sono arrivate tramite la Posta Ordinaria. Non ho pagato nessun supplemento o penalita . Purtroppo dentro non c'era nessun foglio illustrativo o informazione. Volevo chiederti per le modalità e frequenza d'uso, visto che tu ne hai avuto delle esperienze con questo tipo di crema. Se vedi questo post, appena che puoi, spiegami in grosso modo come posso usarla, cioe di giorno, di notte, una volta al giorno o tre volte al giorno e cosi via….Ti auguro una buona giornata e buon Ferragosto!  

Ciao SONIA75. 

Spero che stai bene e volevo chiederti cosa hai fatto con la cura che ti hanno prescritto, continui a seguirla o l'hai interrotta? Fammi sapere quando puoi ! Un abbraccio e buon Ferragosto