Come passare il tempo con la SM?

@Susy77 sono 9 anni e anche se con difficoltà affronto le giornate con i miei tempi e devo essere sincera che non sempre vengo capita da chi ho intorno. Le difficoltà e la stanchezza sono tante ma dobbiamo conviverci e penso che piangersi addosso non serva a niente ma dobbiamo lottare e imparare come i bambini piccoli a camminare passo dopo passo. Riinizziando tutto da capo.

@Ambra81 si ambra sono d'accordo con te, penso che chi non prava sulla propria pelle i sintomi, (a volte non riesco ne a capirlo né a spiegarlo nemmeno io) non si possono comprendere, io per lo meno non ho segni evidenti di questa beffarda malattia.

A me è stata diagnosticata da poco qualche mese, ed è difficile per me (non so se è capitato anche a te) non sentirmi in colpa , per non essere in grado di svolgere il mio lavoro come prima , non avere sempre la voglia o l umore di svolgere attività che facevo prima, non so dove sia malattia o la mia volontà (a volte mi accuso di pigrizia da sola ) non so se questo fa parte del pacchetto di questo incredibile mondo sm.

ieri per esempio ho vissuto una giornata bellissima dopo mesi, nessun dolore /bruciore , stanchezza ..

Una giornata normale di quelle che vivevo prima...

Oggi sono stanca e non ho voglia di fare niente ,sono già al secondo caffè nella speranza che mi dia la spinta di fare qualcosa..

È questo quello che mi aspetta per il resto dei miei giorni? È questo che si vive nel quotidiano?

Lo chiedo a te perché credo che in 9 anni puoi rispondermi e se volessi anche darmi qualche dritta al riguardo.

Non voglio importunarti quindi sentiti libera di ignorare le mie domande se ti sembrano invadenti e innoportune.

Come sei venuto a conoscenza di questa patologia? Quali sono stati i tuoi sintomi per portarti ad avere la diagnosi?

La mia è stata una cervicobrachialgia

Una mattina di gennaio il 16 mi sveglia una mattina con la mano destra gonfia dal colore grigio/bluastro. E 3 dita della mano impossibilitati a chiudersi a pugno ,

Come sei netro il mio polso ci fossero degli elastici duri e corti che non si dendevano, poi dopo una sett di cortisone ripreso a lavorare e a muovere la mano(lavoro in una fabbrica diotori elettrici)ho lavorato giusto 2 giorni e il problema mi si è ripresentato ma stavolta oltre alle dita bloccate , un bruciore lancinante ai trapezi(collo /spalle /braccio fino al gomito) questo ultimo avuto ad intermittenza ( in base a quale attività svolgevo sul posto di lavoro) ora che sono in malattia dal 29 maggio sembra che questa infiammazione mi stia lasciando lentamente in pace..la mia paura più grande è che ritorni appena rientro al lavoro. La mia preoccupazione più grande è di non essere in grado di svolgere il mio lavoro ,e la domanda che mi continua a passare per la testa è quali mansioni sono in grado di fare senza dover soffrire di quel dolore e soprattutto quale mansione riuscirò a svolgere adeguatamente?

Tu riesci a svolgere il tuo lavoro come prima ? O per lo meno sei riuscita a svolgere la tua quotidianità senza. Nuovi cambiamenti ?

Scusami , mi sono iscritta a questo forum per conoscere persone che capiscano quello che sto vivendo , il perché ho scelto di scrivere a te non lo so ,ma penso che tu con la tua esperienza riesci a dare delle risposte a queste mie domande...

Istintivamente per tua sfortuna ho scelto te in questo mare....ma nei tuoi commenti sento positività , e secondo me tu mi sei d aiuto in questo momento

Per questo ti ringrazio,ti ringrazio del tempo che dedichi anche solo nel leggere, per qualunque sia la tua risposta....e augurandoti un sereno e felice weekend ti saluto e ti 🫂.

@Susy77 ciao non ti preoccupare non mi disturbi affatto. Spesso e volentieri è proprio tramite conoscenze o parlando semplicemente con chi sta come te o quasi che puoi avere consigli. A me si è presentata con una semi paresi dalla vita in giù. Quella mattina trascinandomi dietro una gamba ( nella quale avevo un formicolio da due mesi) sono andata a lavoro pensando che fosse sciatica. Solitamente la sciatica migliorava camminando. Quella mattina non è successo. Uscita da lavoro sono andata in ospedale e dopo visita, risonanza e prelievo del liquore ho avuto la diagnosi. Li per li sono scoppiata in un pianto interrotto vedendomi già su una sedia a rotelle. Non è stato semplice ma sono riuscita solo dopo due anni a riequilibrare un po' la mia vita. Dopo tre anni ho affrontato anche una gravidanza. Pultroppo non sono più riuscita a lavorare xe dopo il tanto cortisone fatto nel primo anno e mezzo, la mia colonna è consumata. Dovrei operarmi facendomi un trapianto di vertebre e la stabilizzazione della colonna ma questo mi fa paura e sto cercando di perdere i 20 chili presi con cortisone e immunoterapia x alleviare un po' il dolore. Per adesso riesco a provvedere alla mia famiglia, certo con i miei tempi e al mio modo, ma ci riesco alla meno peggio. Ti spiego. La mattina mi sveglio, accompagno la piccolina a scuola e se ho da svolgere delle commissioni le faccio, dopo rientro a casa, pulisco e cucino per pranzo e cena. Dopo pranzo riposo un oretta, poi vado a prendere la piccolina e la porto al parco o a fare sport. Verso le 18 rientro a casa, faccio fare la doccia alla piccolina e si fa ora di cena. Dopo cena pulisco la cucina e mi teletrasporto nel letto. Non faccio più la vita di prima ma sento sempre un immensa stanchezza, anche perché ho tanto da fare ( tre figlie, un marito e due pelosi) . Io sono sola apparte la mia famiglia e non è sempre semplice ma ho imparato a non chiedere troppo a me stessa. Se una cosa non ce la faccio la farò. Bisogna imparare ad accontentarsi e a prendere il bello da tutto. Penso che quando affronti questa malattia impari veramente che ogni cosa che riesci a fare è una vera conquista. Non demordere.

@Ambra81 cara ambra grazie per aver trovato anche il tempo e la voglia di rispondermi🤗te ne sono davvero grata(non era scontato)

Sei una donna davvero coraggiosa e davvero non so dove trovi l'energia per affrontare una giornata così impegnativa , io per molto molto meno sono costretta a sdraiarmi e recuperare a volte ,sei grande e davvero motivante,

Devi essere davvero fiera di te stessa e un esempio per le tue figlie.

Ancora grazie un🫂 pieno di gratitudine.

Buona serata