Pazienti Sclerosi Multipla
Sclerosi o cosa?
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Ho ritirato le analisi... Tutto ok tranne IgE per le allergie. Su un massimo di 100 io ho più di 400... Mah!
Andrea43
Andrea43
Ultima attività il 13/06/18 alle 20:26
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Ricompense
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Esploratore
ciao a tutti...mi chiamo andrea 42 anni...nn so da dove cominciare..allora a settembre 2017 fui operato di ernia cervicale,tutto bene,solo che dopo una 15 di giorni fortissomo dolore lombare,allora il neuro mi prescrisse una risonanza ad alto campo..sotto la quale sentii un forte bruviore al collo posteriore,dove si evidenzia una piccola ernia l3 ,ma il neuro nn si spiegava i sintomi,dopo due giorni feci la tac cervicale,la sera stessa ho avvertito come un collare che partiva dal collo posteriore ad arrivare al centro nuca posteriore,il 12 sempre stesso mese mi recai da un osteopata,ne sono uscito devastato,parestesie alle braccia,gomiti addormentati,occhio destro che lacrima ed e come se avesse tic,orecchio destro come fossi a 100 metri sott acqua..e sensazioni di scosse in testa..bruciore costante tra colloe scapole che porto tutt ora dopo qualle manipolazione e nonostante antifiammatori ecc ecc..ora domani farò i potenziali evocati essendo ora impossibilito a fare risonanze,,emocromo tutti ok..io hopancreatite cronica e epatite c,,e in questi 2 mesi ansia depressione,,qualcuno gentilmente mi puo dire se i miei sintomi si riscontrano con la sm??..ve ne sarei eternamente grato
Serena91
Serena91
Ultima attività il 11/08/21 alle 09:42
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Ricompense
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Esploratore
Salve a tutti,ho quasi 30 anni e due anni fa ho per la prima volta ho avuto un rapporto molto ravvicinato con la SM.
Iniziò tutto con una neurite ottica che si pensava fosse dovuta ad un virus e poi una parestesia di tutto il lato sx.
Questi episodi sono avvenuti nell'arco dello stesso anno 2019.
Dall'ultimo episodio non ho più avuto alcuna manifestazione evidente della malattia ,l'ultima risonanza riporta lesioni all'encefalo (una piccola) e circa 4 al midollo.
Il mio neurologo mi ha diagnosticato una CIS Stazionaria ma sentendo il parere di un altro neurologo secondo lui si tratta di sclerosi multipla.
Attualmente non faccio alcuna terapia ma sono molto molto titubante perché non so nè se e nè quando qualcosa cambierà.
Mi piacerebbe sentire il parere di chi si trova o si è trovato nella mia stessa situazione.
Baptiste
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Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Cari membri @Teimalm @Stefania91 @Nikita75 @SanRocco @FedericaMeledina @Katyame come state oggi? avete visto questa discussione? Non esitate a condividere esperienze, consigli o sostegno con la comunità. Grazie mille in anticipo
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Katyame
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Ultima attività il 23/05/21 alle 08:21
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Esploratore
@Baptiste scusate se non ho mai interagito ma non mi sono dedicata tanto a capire. In realtà mi sono iscritta per una ricerca , che non sono nemmeno riuscita a completare perché si è bloccato. Fa ridere il punto in cui si è bloccato: sulla domanda delle visite effettuate prima del nefasto referto. Forse erano troppe 🤣🤣🤣🤣 e poi non sono più entrata. Volevo dare il mio contributo alla ricerca ma se volete lo darò a voi. 🤣🤣🤣 sempre se capisco come funziona 🤦🏻♀️
Katyame
Katyame
Ultima attività il 23/05/21 alle 08:21
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Esploratore
Comunque non avevo visto la discussione 😃
Baptiste
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Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Ciao a tutti. Non so se avete visto questo articolo sui trattamenti per la sclerosi multipla e l'opinione dei pazienti cronici disponibile sul nostro sito. Vi allego qui il link:
@mario.cilibrasi @Vero_nic_85 @Capelli1 @G.Stefania @AmeliaLilli @SilviaRoma La vostra esperienza a riguardo ci sarà utile. Grazie mille in anticipo
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Baptiste
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Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Manuav
Ultima attività il 10/07/21 alle 13:00
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Buonasera, ho cominciato il mese scorso Ocreluzimab dopo 4 anni di tysabri. Sono però stata 4 mesi senza terapia perché prima la positività al Jcv poi il vaccino anti covid e poi mi hanno trovato positiva al batterio tubercolare. Ora cammino male e 0 equilibrio, dalla risonanza si sono viste nuove lesioni non attive. Ci sono speranze di recupero? So che dovrei chiederlo al medico, ma ho bisogno di conforto ☹️
Baptiste
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Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Cari membri @Kechemason @Francesca07 @Stefany @GiuseppeVarese @SilviaUga @Nowaminu come state? Abbiamo condotto un grande sondaggio su 95 membri in Francia, Stati Uniti e Regno Unito sulla dieta e la sclerosi multipla. .Scoprite cosa hanno da dire qui:
Poi non esitate a condividere la vostra esperienza e le vostre domande con la comunità. Grazie mille in anticipo.
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Ex membro
Salve a tutti sono Michela e ho 29 anni. A fine settembre ho iniziato ad accusare dolore alla coscia destra che però si calmava col movimento. Dopo un mesetto ho avuto dolori anche al ginocchio e caviglia piede con sensazione di calore/bruciore che si calmavano in poco tempo, poi ho avuto la stessa cosa all'altro ginocchio e quando stavo seduta partivano i dolori alle cosce. Dopo ho avuto una lombosciatalgia (a detta della guardia medica) e ho fatto 3 punture di Muscoril e voltaren.... Il tutto sembrava passare ma appena ho iniziato mi è comparsa nausea con conati inappetenza sonnolenza concentrazione aalterata fotofobia e sfogo cutaneo poi progredito successivamente (tipo punti rossi alcuni più grandi altri meno, pruriginoso un po' ovunque e attualmente non li ho più oppure me ne viene qualcuno ogni tanto ma è come se fossero rimasti lì xké ho cmq i puntini colore della pelle). Dopo qualche giorno ho notato febbricola che saliva e scendeva da sola anche tante volte al giorno e fastidio enorme alla luce di casa con senso di svenimento orecchie attappate e dolori alle spalle e dietro alla nuca, con intorpidimento e dolore, peso sopra la testa e sopra le tempie. Andando avanti ho iniziato ad avere diarrea non tutti i giorni con meteorismo e scricchiolii alle articolazioni anche schiena collo e testa. Sentivo anche senso di peso alle braccia ma anche a inizio tibia con a volte ginocchio compreso. Ho vibrazioni interne come fossero i nervi infiammati e calore/bruciore, spasmi muscolari e sensazione di bolle ma non so se siano sempre spasmi ma più piccoli e concentrati in più punti o meno.
Altri sintomi che ho avvertito e avverto sono mani spesso fredde brividi di freddo anche intenso da non scaldarmi con niente, la febbre non l'ho più misurata per ansia e paura ma ho avuto altre due volte 37.5, pelle rossa al tocco, a volte faccio fatica a deglutire, occhi irritati, alternanza di stanchezza pesante a leggera a quasi niente, tremori mani a volte bocca amara con dolore alla pressione in molti punti sopratutto di schiena e torace. Infine ho notato che già da prima mi venivano fitte al torace che non mi lasciavano dormire poi mi è venuto più forte e ora di nuovo ce l'ho da 3 giorni e se premo mi fa malissimo... Brucia e sembra irradiarsi fino al braccio sx... Ho aritmie già viste al ps. Mi sto spaventando a morte.... Ora il bruciore sembra interessare un po' tutto il corpo sopratutto se mi gratto.
Ho già eseguito esami del sangue avevo qualche valore di poco sballato ma avevo fatto cortisone poi ho fatto ecografia addome tutto ok rx torace rilevato lieve ispessimento e risonanza al bacino per sospetta sacroileite ma non c'è niente se non una cisti e un lieve versamento intrarticolare. Ho fatto esami autoimmuni ccp ana celiachia e poco altro tutto negativo a parte globuline Alfa aumentate.
Mi è stato detto di avere forte contrattura muscolare con fibromialgia ma a me sembra eccessivo per come sto in pochi mesi tra l'altro.... Qualcuno sa aiutarmi??? Sto malissimo e sono terrorizzata...
Premetto che i dolori dietro la schiena non li ho più come l'inizio anzi sembrano venirmi come per la postura altrimenti ho poco e niente. A volte quando cammino ho senso di pesantezza e lieve sbandamento. Al ps ho anche avuto senso di vista doppia.
Dimenticavo.... All'inizio (non proprio ero al ps) Mi si irrigidivano i muscoli di gambe e braccia e quando devo fare un prelievo non riesco a rilassare il braccio mai successo in vita mia)