Pazienti Sclerosi Multipla
Ocrelizumab
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76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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Ciao a tutti amici, è un po' che non ci so sente, ma purtroppo non sempre la quotidianità lo permette, nonostante i buoni propositi....Ho ritirato gli esiti della RMN dopo 1 anno la situazione a livello di lesioni è rimasta invariata, l'ernia cervicale aumentata, ma per ora non mi da problemi (forti)....ho riniziatoo a fare un po'di cyclette ogni giorno, continuo con fisioterapia e tai chi ...cosa dire....andiamo avanti
Vi abbraccio con il desiderio di sentirvi, ma capendo molto bene le situazioni, senza alcuna pretesa🙏❤
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Cris
Paparedda
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Un veloce caro saluto a tutti❤️
Stelladelmare
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Ultima attività il 18/11/24 alle 20:54
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Carissimi tutti,
Volevo chiedere se dopo circa un anno dall'Ocrevus avete notato qualche miglioramento, oppure decisivamente meno ricadute e tutte con remissione ( recupero).
Come si potrebbe giudicare questo trattamento secondo la vostra esperienza?
Apro questo dibattito per fare un punto della situazione, visto che la nostra chat è partita da qui, i nostri dubbi le ansie e preoccupazioni erano il fattore comune che ci ha fatto incontrare e conoscere.
Grazie per le vostre considerazioni, un abbraccio, vi sono vicina
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Stelladelmare
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Matamilla
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:52
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@Stelladelmare io sono alla quinta infusione e sono abbastanza soddisfatta. I dolori restano ma attenuati. Non mi sveglio più la notte per urinare e anche l'urgenza sembra più gestibile. Certo se riuscissi a camminare con meno fatica sarebbe il massimo!
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Rossella
Giuliano
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Ultima attività il 07/11/24 alle 19:10
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@Stelladelmare
ciao io sono due anni di OCREVUS ogni 3 mesi. Risultati di miglioramento zero anzi sapevo che sarei peggiorato e solo grazie a OCREVUS ho le placche nel midollo bloccate ma per il resto zero dopo varie esperienze e tu come ti sei trovata?
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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@Stelladelmare eccomi!
Brava! Questo lancio ci voleva!
La rsm non segnala nuove lesioni. Avuto qualche ricaduta non rientrata del tutto. La malattia cammina lo stesso, lei va, lo sappiamo, ma più lentamente, così sento. La novità è la pipì, più difficile da contenere. Nel complesso mi sento un po più forte, ma cmq la stanchezza non mi molla. Sapevo, sappiamo tutti, che l'ocrevus può solo rallentare e forse fermare... ma non è una cura. Io mi ritengo soddisfatta e lo consiglio.
E tu @Stelladelmare ?
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:52
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@Paparedda
Anche io. Auguroni! Resistere, resistere, resistere 🤗
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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@Matamilla resistere sempre!🙏
Buona giornata ❤️
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Ultima attività il 18/11/24 alle 20:54
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Carissimi tutti,
Io ho dovuto sospendere l'anno scorso per problemi urologici, ma quest' anno mi hanno proposto di riprendere, tra tanti rischi/benefici siamo al 50% mi dicono i neurologici, che Dio me la mandi buona!!!
Un bacio a tutte/i aspetto esito vostre esperienze: fin'ora 2 ok....ma voi siete giovani io sono giovane dentro ( fuori no).
Ma la vita è strana e c'è la giochiamo fino in fondo💪❤️🤬
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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@Stelladelmare carissima... noi siamo sempre davanti a scelte difficili, ma bisogna farle per forza... in privato te ne dirò una delle mie, che sono certa, ti darà conforto e slancio insieme, per la tua di scelta. Ma quindi adesso sei senza nessuna terapia?
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Ultima attività il 18/11/24 alle 20:54
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@Paparedda Carissima,
sono senza terapia specifica per SM, a parte la Aminopiridina ma con effetto blando ed è un farmaco solo sintomatico, e prendo Lioresal al bisogno.
Sono in cura con urologo con Silodosina, quindi per il neurologo dopo il Novantrone questo (l'Ocrevus) sarebbe un trattamento di seconda linea.
Certo se hai qualche info in privata sede ti mando mia mail
Grazie infinite🙏
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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@Stelladelmare non è necessaria mail. Ti scrivo un msg in privato qui su carenity!
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Ultima attività il 18/11/24 alle 20:54
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@Paparedda ok. Grazie
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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Buongiorno a tutti.
Spero stiate tutti bene, per quanto possibile...
Dispiace non leggere risposte al "sondaggio" lanciato da @Stelladelmare mi dispiace davvero. Non è la prima volta che lamento l'assenza di risposte che servono a tutti, soprattutto a chi magari brancola nel buio perché ha appena avuto la diagnosi e cerca informazioni in rete. Proprio ieri ho saputo che il figlio di una mia conoscente ha avuto la diagnosi di SM ed è solo un ragazzo 😟 Nessuno è obbligato, non stiamo a dire sempre le stesse cose! Però secondo me l'obbligo morale c'è, almeno io lo sento. Ci sono stati tanti utenti mordi e fuggi. Che delusione. Senza polemiche. Se avete tempo di scrivere, non rispondete a me, ma al "sondaggio" che sarà utile a tutti. Buona giornata
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Sara_B
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Sara_B
Animatrice della community
Ultima attività il 21/11/24 alle 16:30
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@Paparedda @Stelladelmare ciao, come va?
@Stelladelmare che ne dici di condividere il tuo sondaggio in un nuovo post? Generalmente si riescono ad ottenere più riposte, anche perché di solito taggo i membri del forum SM. Puoi condividere la tua domanda da qui:
https://member.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/convivere-con-la-sclerosi-multipla-1?keywords=sclerosi%20multipla
Buona giornata!
Sara del team Carenity
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Sara
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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@Sara_B ciao Sara.
Io me la cavo😉
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Ultima attività il 18/11/24 alle 20:54
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@Sara_B ciao Sara,
Io sto benino, grazie. Ora non ho peggioramento, ma in vista della terapia (Ocrevus) sono preoccupata, se vuoi prova lanciare tu il sondaggio nell'altro post e vediamo.
Un caro saluto
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Ultima attività il 19/11/24 alle 16:08
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@Stelladelmare @Paparedda @Mariateresa67
Buon pomeriggio a tutti, anch'io non faccio nessuna terapia per la mia sclerosi multipla primaria progressiva. Che dire? Speriamo bene per tutti. Mi mancate, ma purtroppo non credo che stiamo bene, ci sentiamo sempre di meno. Auguri a tutti e che qualcuno ci aiuti a stare meglio. Un caro abbraccio ❤️
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Mariateresa67
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Mariateresa67
Ultima attività il 18/11/24 alle 18:13
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Buon pomeriggio a tutti,mi scuso per l’assenza, ho appena letto di voi e dei piccoli progressi di alcuni. Sul quesito nn posso aiutarvi essendo priva di terapia specifica x sm.fatto rmn che per fortuna nn ha rilevato nuove lesioni , in compenso nuovi altri problemi tra cui una cisti alla mascella che ha distrutto gran parte dell’osso. Ho trascorso un mese infernale, il 21 marzo farò intervento e credetemi nn ci dormo la notte al pensiero, soprattutto perché ci sono già passata(durante la pandemia ho fatto lo stesso intervento)in più toglieranno anche dente.che dire, auguro a tutti tanta tanta forza e….grazie x l’ascolto. Speriamo di sentir al più presto buone nuove!!!
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76Cristina
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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@Mariateresa67, mi dispiace tanto delle tue sofferenze, e per tutti gli altri....vorrei poter scrivere parole confortanti e nuove, ma mi trovo ad essere ripetitiva e aimè sicuramente pesante...domani ho la terapia....felice? Non so a volte la mente mi fa ricordare quando non facevo terapia e soprattutto come riuscivo a riprendermi facilmente....un bolo di cortisone, qualche settimana di sacrificio, ed eccomi di nuovo in pista...intestino un po'fastidioso, camminata non più rapida, ma.....camminata , dolori sporadici, gambe leggere...., insomma più o meno la Cri di sempre, o meglio la Cri" indipendentemente e padrona del proprio corpo"....sono quasi tre anni in cui invece faccio terapia e sinceramente non riesco a notare grossi miglioramenti.... presenza indispensabile del deambulatore, dolori forti agli arti soprattutto inferiori, problemi intestinali.....insomma il solito, già scritto e riscritto più volte....ma mi è capitata una cosa....in un momento di riflessione mi sono detta: " i tuoi ricordi, le tue riprese, leggerezza....tutto vero, ma era un momento diverso, eri ancora nella fase recidiva remittente....adesso sono passati anni, pur avendo lesioni stabili, nessuna nuova per intenderci....la malattia va avanti silenziosa con tutti le sue avvisaglie....quindi cara Cri, non devi più pensare al recupero totale ( questo non vuol dire rassegnarsi o arrendersi), ma...accettare i limiti, conviverci e soprattutto capire con estrema lucidità che il non peggiorare è una vittoria...una grande vittoria.
Quali effetti ha e ha avuto ocrevus?Non ve lo so dire precisamente, perché di preciso con la sclerosi c'è davvero poco.
Vi voglio tanto bene, vii abbraccio con il desiderio ci siano piccoli miglioramenti per tutti
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Cris
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Ultima attività il 19/11/24 alle 16:08
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@76Cristina Ciao Cri, in bocca a lupo per domani, dai, forza, coraggio 💪💪 non ti puoi attendere, sei la nostra forza.
Vi abbraccio tutti con grande affetto ❤️❤️❤️
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Ultima attività il 19/11/24 alle 16:08
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@76Cristina volevo scrivere arrendere non attendere
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@Rosella3 grazie x esserci sempre....come te e tutti noi sono un po' stanca, ma come dici tu arrendersi MAI è una promessa
...ti abbraccio con tanto bene
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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Ciao a tutti. Buon pomeriggio. In questo momento si sente molto nel gruppo tanta tristezza, scoraggiamento, a volte abbiamo affrontato con più forza gli stessi problemi, però inevitabilmente adesso è subentrata la stanchezza. @Mariateresa67 ti capisco molto. Spero davvero che tutto vada per il meglio e che tu possa scegliere la cura adatta a te. @Stelladelmare anch'io avevo paura la prima volta che ho fatto ocrevus. Spero davvero che tu lo possa affrontare tranquillamente e che ne tragga beneficio. @Rosella3 quanto tempo! Mi dispiace che tu sia ancora senza terapia, perché personalmente penso che non vada bene non fare nessuna cura, ma questo è solo il mio parere e mi riallaccio a @76Cristina a quello che ha detto dei ricordi di quando stava meglio. Però Cristina ti sei risposta da sola, stavamo meglio col cortisone quando la malattia era in uno stadio diverso da quello in cui è adesso... In bocca al lupo per domani! Io purtroppo ancora non la posso fare, ma non ti dico, un problema dietro l'altro di salute, che mi sta allontanando continuamente l'infusione! Grrr! Comincio ad avere paura perché sta passando troppo tempo e io per il momento sono tra quelli che non vede l'ora di farla, non voglio perdere le infusioni.Per il momento la penso così, poi del doman non v'è certezza! Un abbraccio a tutti. Non perdiamoci. A presto
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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@Paparedda grazie infinite per domani ...vedrai che presto ce la farai anche tu a fare infusione....tieni duro x tutto il resto, è un momento si vede che il tuo corpo non era pronto....presto lo sarà!
....ti abbraccio con tanto bene
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Ultima attività il 18/11/24 alle 20:54
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@Paparedda grazie,
Per aver amplificato il mio sondaggio, sai io credo di aver capito che bisogna ridimensionare le aspettative sul farmaco....almeno rispetto a quelle che avevamo all' inizio. Quindi dire che va benissimo non si può, ma tentare non è sbagliato e tentare è sempre nelle nostre corde. Tutte abbiamo dimostrato coraggio forza speranza vedi @76Cristina a cui va il mio in bocca al lupo per oggi, ,@Rosella3 @Mariateresa67 e tu: Grande e coraggiosa,..non ho sentito @giampaolog , un abbraccio e saluto a tutti
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:54
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@Stelladelmare buongiorno! Hai ragione, io non mi sono mai esaltata, ma devo a questo farmaco il mio primo tentativo di cura specifica per la SM e racconto la mia esperienza, sottolineando sempre una cosa che tutti noi sclerati sappiamo: sarà il nostro corpo a scegliere la cura migliore, non c'è recensione ottimistica che possa invertire ciò.
Cerco sempre riscontro in altre esperienze! Il tuo sondaggio è anche mio.
Ti voglio bene! Resistiamo!🙏
@76Cristina ti pensiamo! Facci sapere ❤️
Buona giornata a tutti
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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@Stelladelmare Ciao cara amica è bello leggerti, bello ritrovarci e bello conoscere la similitudine dei nostri pensieri....
Sempre uniti davvero
Scrivo un messaggio x tutti spero sia la modalità giusta, ogni tanto mi perdo....
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Cris
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76Cristina
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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Ciao a tutti amici, anzitutto grazie per il vostro pensiero e affetto...
Infusione fatta.... sono felicissima perché questa volta è stata più rapida In effetti come diceva@giampaolog ..... dopo le prime, se tutto va bene aumentano e per ora nessuna reazione ....sono un po' stanca ma ci sta. Domani sarà sicuramente una giornata migliore !Oltre a questo ci tenevo a dirvi che ho parlato con la neurologa che mi ha seguito dal 2008 ,purtroppo lascia l'ospedale e continuerà il suo cammino ai poliambulatori,ma ha chiesto espressamente di mantenere un rapporto con i suoi pazienti SM e questo mi rende molto felice ,perché in lei ho sempre trovato comprensione e complicità .Abbiamo parlato tanto e mi ha detto di continuare a vivere con serenità e determinazione la ns compagna, questa è una malattia che soprattutto chi la vive la conosce bene dall'inizio alla fine, non c'è un andamento uguale per tutti ma c'è la possibilità di dare una forma quella migliore per ognuno di noi per trovare così, come ogni volta diciamo, il giusto equilibrio. Era felice facessi fisioterapia ,Tai Chi al venerdì e continuassi con le attività lavorative per le quali mi ha chiesto come andava, parlando molto sinceramente ho detto la verità: "fintanto che faccio cose conosciute e così ripetute tutto bene, diventa un po' più difficile quando ci sono argomenti nuovi o quando mi vengono chieste due cose insieme, ma sinceramente con intelligenza e con l'aiuto di persone intelligenti,gentili e sensibili che mi stanno a fianco e lavorano con me cerco di andare avanti con naturalezza e serenità, doti importanti e necessarie con chi deve combattere tutti i giorni. " Mi ha detto che sono in arrivo altre medicine e per ora ocrevus è quello pare rallenti meglio le ricadute. Come ben sappiamo non esiste niente che debelli,ma l'importante per noi è andare avanti rallentando la disabilità.
Trovare un aiuto nell'alimentazione 0TTIMO
Trovare un aiuto nella medicina DOVEROSO E FONDAMENTALE, perché possiamo avere una vita bella, a volte "semplicemente accettabile e diversa", ma pur sempre vita.
Il mio cuore è sempre con voi...grazie di tutto e buon percorso 🙏❤
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Cris
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76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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@Paparedda grazie a te per averle lette...si lunga esperienza e semplice dedizione.. .possa aiutare e stimolare ognuno di noi🙏❤
Un abbraccio a presto
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Cris
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@76Cristina bella! Infatti mi ha ricordato che con l'alimentazione sono monella... E il bello è che non c'è mai un vero proposito di cambiarla... penso " poi si vedrà "... Che frana! Ma tu sei brava anche con l'alimentazione?
76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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@Paparedda brava con l'alimentazione?parolone😬....per anni ho seguito il metodo kousmine adeguandolo alle mie allergie e intolleranze, avevo fatto un libro nel libro per intenderci 😂Don Sergio Chiesa ,incontrato più volte sorrideva e mi diceva che non aveva mai visto un riassunto ed estrazione curata del suo libro😂....e nessuno o pochi così incasinati con alimentazione e allergie 🤦♀️.. ; con il passare degli anni ho sofferto e soffro tuttora di colon irritabile confermato anche dalla colonscopia purtroppo nessuno ti dà una dieta giusta perché te la devi trovare tu🙆♀️ in base a quello che ti dice il tuo corpo🧘♀️ Quindi cara amica evito troppe fibre soprattutto quando sono in giro perché diventa come già raccontato un incubo, cerco di mangiare il più sano possibile ed evitare quello che mi fa male ... niente glutine, niente zucchero o poco , prediligendo sciroppo di riso, niente o poco nichel....Ho imparato a cucinare separatamente per me e a condire a freddo.. insomma le solite cose con un occhio di riguardo un po' più attento quando ho forti mal di pancia....ormai è un'abitudine e sinceramente non mi rattista...oggi riesco a trovare alimenti che prima erano assenti, quindi a parte il dover fare una spesa a parte😬direi che è tutto abbastanza gestibile.
Comunque cara amica mia, se sbaglio pago, quindi cerco di fare la brava🤭
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Cris
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@76Cristina 😏allora sei bravina dai! Sapevo già del metodo kousmine e dei problemi che alla lunga ti ha causato. Io diciamo che non mangio pesante in generale, neanche prima della diagnosi di SM per il resto no, sono monella @Stelladelmare confermo la richiesta della Cri: scrivi perché è bello leggerti!
Non perdiamoci amiche ❤️
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Stelladelmare
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Amico
Carissime ragazze tutte sono fiera di voi, la nostra malattia ci rende uniche nella forza, nel coraggio nella comprensione.
Vi ascolto, vi leggo e vi ammiro tutte, certo la vita ci ha fatto crescere vi adoro
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Stelladelmare
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76Cristina
Buon consigliere
76Cristina
Ultima attività il 21/11/24 alle 16:20
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Amico
@Stelladelmare sei la nostra stella sempre saggia....scrivi ....è bello leggerti e fa davvero bene al cuore
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Cris
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Indagine
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
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neretta
Buon consigliere
neretta
Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36
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8 commenti pubblicati | 8 nel forum Sclerosi Multipla
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Ricompense
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Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie