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Pazienti Sclerosi Multipla

Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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Rosella3

19/06/24 alle 17:12

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Rosella3

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Ciao a tutti, mi scuso anch'io per essere poco partecipe, ma leggo sempre i nuovi commenti e vi sono vicina con affetto. Anche qui a Roma comincia a fare caldo e chiaramente i problemi si amplificano. Coraggio ragazzi, andiamo avanti con le nostre difficoltà.

Un abbraccio a tutti, sempre uniti.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-19 17:12:37

Mariateresa67

20/06/24 alle 17:10

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Mariateresa67

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Grazie a tutti❤️❤️❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-20 17:10:51

Mariateresa67

23/06/24 alle 18:29

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Mariateresa67

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Grazie a tutti e ben tornato Giampaolo

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-23 18:29:11

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Paparedda

24/06/24 alle 10:29

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Paparedda

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@giampaolog Buon onomastico!🍾 Faccio un brindisi simbolico insieme a te ed ai nostri amici🍹

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-24 10:29:12

Rosella3

24/06/24 alle 15:42

Buon consigliere

Rosella3

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@giampaolog Buon onomastico.

Saluti a tutti.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-24 15:42:32

Stelladelmare

24/06/24 alle 23:47

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Stelladelmare

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@giampaolog Tanti cari auguri di buon onomastico

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-24 23:47:08

Mariateresa67

25/06/24 alle 10:01

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Mariateresa67

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@giampaolog tanti cari auguri x ieri ed auguri in generale x tutto😍💋

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-25 10:01:36

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SONIATID

25/06/24 alle 12:37

SONIATID

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Ciao, io la faccio da 3 anni e mi trovo bene, nessun effetto collaterale...per adesso!!

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-25 12:37:47

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76Cristina

17/07/24 alle 11:19

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76Cristina

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@SONIATID ciao Sonia anch'io come te lo sto facendo da 2 anni circa. Per ora tutto stabile a livello di lesioni?anche se nel complesso la sm va avanti ma teniamo duro

Grazie e una buona giornata 🙏🌸

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-17 11:19:50

SONIATID

18/07/24 alle 15:24

SONIATID

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@76Cristina Esatto, lei va sempre avanti :(

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-18 15:24:34

76Cristina

18/07/24 alle 15:51

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76Cristina

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@SONIATID la mia neurologa mi aveva spiegato che la progressione è indipendente dalle lesioni...in effetti io sono partita nel 2008 con la recidiva remittente nella quale ho vissuto bene...arrivavano le ricadute ma fortunatamente rientravano senza problemi e lasciti.....ormai questo momento idilliaco è solo utopia....tutto quello che arriva difficilmente anzi quasi mai viene recuperato.....insomma è così a volte riesco a trovare il sorriso altre meno 💁‍♀️un abbraccio forte

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-18 15:51:00

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giampaolog

25/06/24 alle 19:37

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giampaolog

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Grazieeee 1000 @Paparedda il brindisi lo faccio insieme a voi tutti

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-25 19:37:43

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Paparedda

25/06/24 alle 21:34

Buon consigliere

Paparedda

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@giampaolog 🥂✨️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-25 21:34:49

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Seba84

09/07/24 alle 21:39

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Seba84

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Paziente, Tiroidite di Hashimoto dal 2024

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Ciao si io mi curo con ocrelizumab da 2o3anni la situazione generale è stabile non ho avuto ricadute lo tollero bene ma..siamo tutti diversi tra noi..cmq io mi trovo bene con questo farmaco.Sebastiana

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Sebastiana

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-09 21:39:24

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76Cristina

19/07/24 alle 18:03

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76Cristina

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@mariangela1 per forza, ma tu usi deambulatore o riesci ancora senza aiuto?

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-19 18:03:05

mariangela1

23/07/24 alle 10:37

Buon consigliere

mariangela1

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@76Cristina tesoro buongiorno, ancora riesco senza nessun aiuto

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-23 10:37:44

76Cristina

23/07/24 alle 10:55

Buon consigliere

76Cristina

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@mariangela1 fantasticaaaaaaa❤ e allora.......dacci dentro!!!!!🧚‍♀️

Fai tutto quello che puoi e sii felice...credimi! Lei ci ascolta, ascolta il nostro fisico e se te la fai "amica",tutto prende il giusto equilibrio....

Un abbraccio grande! Dai manca poco a venerdì ❤❤❤❤❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-23 10:55:54

mariangela1

30/09/24 alle 13:21

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mariangela1

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@76Cristina grazie cara amica, spero di avere sempre la forza di combattere. TVB

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-09-30 13:21:04

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giampaolog

16/07/24 alle 23:59

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giampaolog

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Ciao a tutte....che dire dobbiamo combattere ogni giorno ogniomento la nostra battaglia anche nello sfinimento quotidiano. Vi abbraccio forte tutte quanti

Giampaolo

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-16 23:59:16

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Rosella3

17/07/24 alle 19:23

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Rosella3

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@Stelladelmare Grazie Stella, un abbraccio grande, vi voglio bene anch'io 😍😍😍♥️♥️♥️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-17 19:23:52

76Cristina

17/07/24 alle 20:26

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76Cristina

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@Stelladelmare tanto tanto....si una guerra vera!

Ti voglio tanto bene anch'io a nome di tutti che la pensano come me sicuramente ❤❤❤

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-17 20:26:06

giampaolog

18/07/24 alle 23:33

Buon consigliere

giampaolog

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@Rosella3 ciao Rossella 3 un saluto e mi scuso se non ti ho risposto prima. Ciaooop

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-18 23:33:04

Free1964

15/09/24 alle 10:08

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Free1964

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@giampaolog ciao giampaolo, tutto ok?

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-09-15 10:08:13

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Mariateresa67

19/07/24 alle 18:40

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Mariateresa67

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Ragazzi, qualcuno ha detto caldo?nn siete soli, qui caldissimo e umidissimo anche di notte!!!tappata in casa con aria condizionata e docce fredde da metà giugno, e’ una tortura!!!e naturalmente riacutizzazione di malattia, ed in tutto ciò visite mediche varie. Forza a tutti noi, un mondo di bene!🥵🥵🥵💋💋💋

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-19 18:40:41

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Rosella3

27/07/24 alle 20:47

Buon consigliere

Rosella3

Ultima attività il 19/11/24 alle 16:08

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@Stelladelmare Grazie Stella, hai ragione, siamo tutti sulla stessa barca e siamo in tanti a soffrire. Soffriamo noi e chi ci sta accanto. Sono io che pretendo troppo, che non sopporto di non essere più autonoma e di non aiutare chi mi sta vicino, rovinandogli la vita. Ma vabbè, basta con le lamentele, tanto non serve. Ti ringrazio di pregare anche per me, sei molto cara, ti voglio bene ❤️ e ti abbraccio forte.

Ringrazio tutti voi del forum: sempre uniti e pronti a combattere 💪💪🙏🙏♥️♥️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-07-27 20:47:48

Stelladelmare

30/09/24 alle 02:01

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Stelladelmare

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@Rosella3 @76Cristina @Paparedda @Mariateresa67 @mariangela1 @giampaolog e tutti del gruppo, Carissimi è finita l'estate.

Come va se siete tornati dalle vacanze com'è andata?

Fatevi sentire, io sono tornata dalla montagna con qualche problemino in più!

Inutile dire più passa il tempo e peggio è per me! Ma sono ancora qui!

Niente depressione e felice di essere a casa il caldo è passato quindi già meglio.

Stazionaria nella deambulazione forse tra alti e bassi come prima della montagna prima di Luglio ora ricomincio terapie Aism spero bene. Voi come va?

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-09-30 02:01:32

Rosella3

30/09/24 alle 11:50

Buon consigliere

Rosella3

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@Stelladelmare Ciao Stella, mi fa piacere sentirti. Io me la cavicchio, la sedia a rotelle è la mia nemica amatissima e combatto sempre i problemi urinari. Mi dà così fastidio che soprattutto quando faccio fisioterapia mi prende lo stimolo e per il dolore non riesco a fare bene gli esercizi. Mercoledì faccio le analisi con urinocoltura, vediamo che infezione c'è, speriamo che almeno i reni stiano bene. Andiamo avanti, per fortuna che il caldo è passato. Ti mando un abbraccio forte 🤗 e saluto tutti gli amici del gruppo 😍😍😘😘❤️❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-09-30 11:50:07

76Cristina

30/09/24 alle 15:15

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76Cristina

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@Stelladelmare....ciao a tutti cari amici.....estate finita e forse per noi un po' di tregua....almeno per quanto riguarda il caldo.....per il resto cosa dire? Tutto sempre abbastanza costante... da un lato meno male dall'altro sempre una gran fatica...., ma meglio non lamentarsi potrebbe essere peggio!

Non sono riuscita ad organizzare niente, purtroppo mio marito ha ferie solo le prime due di agosto e lavorando sempre sotto il sole, abbiamo evitato per entrambi 😬....concentrandoci sulle vacanze dei ragazzi... quindi ii e lui siamo comunque andati in vacanza quando loro non c'erano 😂😂😂😂 ... a parte tutto ho cercato di non fermarmi con fisioterapia e ho cercato di mantenere attive le "azioni " quotidiane.....! Con tanta fatica, ma altrettamta soddisfazione

E voi?

Tu Stella leggo più o meno tutto nella norma ....i problemini in più sono una costante anche x me, ma devo essere sincera almeno con la pipì riesco a mantenere le 2 ore giorno e notte....e il resto con fibre controllate molto meglio....non posso sgarrare, ma almeno sono più tranquilla e serena

Fatevi sentire mi mancate, grazie Stella per il tuo messaggio

Un abbraccio con tanto bene

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-09-30 15:15:43

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Mariateresa67

26/10/24 alle 14:21

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Mariateresa67

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Ciao a tutti, che piacere sentirvi, mi sono persa nel sito, nn riuscivo più a trovare le nostre discussioni😃.le vacanze mai fatte sono finite, il caldo in attenuazione, qui fa ancora caldo, ma piacevole! Devo dire che tutto questo accumulo mi ha distrutta, nn solo, 2 settimane fa mio marito mi ha contagiato il covid, lui un giorno di febbricola, io 4 giorni 39 e la situazione è peggiorata. Ora fisioterapia intensiva, cerchiamo di recuperare un po’. Forza a tutti noi!!!un abbraccio a tutti ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-10-26 14:21:50

mariangela1

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mariangela1

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Buongiorno a tutti, dopo la prima infusione con ocrevus , fatta a luglio 2024, stavo bene ma adesso, l'equilibrio è peggiorato e cammino come una candelora, orbene alla vista, il 5 novembre 2024, il neurologo mi ha prescritto oltre alla Folina (perchè bassa) anche il lioseral da prendere vitae natural durante, iniziando da piccole dosi, qualcuno di voi ha provato questo farmaco.

Buona vita a tutti

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-11-08 12:59:49

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mariangela1

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mariangela1

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@76Cristina grazie cara amica per le esaustive risposte. Per la pratica del tai chi ti farò sapere. Una abbraccio

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-11-11 07:14:09

76Cristina

11/11/24 alle 09:11

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76Cristina

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@mariangela1 ci conto....

Un abbraccio forte e buona giornata

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-11-11 09:11:02

Mariateresa67

12/11/24 alle 11:56

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Mariateresa67

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@mariangela1 cara, leggevo discussione, si lioresal serve per rigidità muscolare, io L ho usato in passato per clonie e movimenti involontari , ma su di me faceva effetto paradosso, cioè peggiorava la situazione. Dopo tanti tentativi con miorilassanti e senza successo, finalmente prescritto sativex e devo dire FUNZIONA! Sai ognuno ha la sua sm e le terapie nn sono uguali per tutti. Nn dimentichiamo che la medicina nn è una scienza esatta, si va x tentativi. Comunque diamo ascolto ai medici ed al nostro corpo.Ricordiamoci che la fisioterapia per noi è il farmaco più importante . Un saluto a tutti ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-11-12 11:56:59

mariangela1

12/11/24 alle 18:08

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mariangela1

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@Mariateresa67 grazie tesoro, da oggi sembra andare un pò meglio ma sento qualche effetto collaterale. Ora leggo le controindicazioni del sativex e ti farò sapere.

Un affettuoso abbraccio