Pazienti Sclerosi Multipla
Ocrelizumab
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Rosella3
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Ciao a tutti, mi scuso anch'io per essere poco partecipe, ma leggo sempre i nuovi commenti e vi sono vicina con affetto. Anche qui a Roma comincia a fare caldo e chiaramente i problemi si amplificano. Coraggio ragazzi, andiamo avanti con le nostre difficoltà.
Un abbraccio a tutti, sempre uniti.
Mariateresa67
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Mariateresa67
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Grazie a tutti❤️❤️❤️
Mariateresa67
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Grazie a tutti e ben tornato Giampaolo
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Paparedda
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@giampaolog Buon onomastico!🍾 Faccio un brindisi simbolico insieme a te ed ai nostri amici🍹
Rosella3
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@giampaolog Buon onomastico.
Saluti a tutti.
Stelladelmare
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@giampaolog Tanti cari auguri di buon onomastico
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Stelladelmare
Mariateresa67
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Ultima attività il 12/11/24 alle 11:57
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@giampaolog tanti cari auguri x ieri ed auguri in generale x tutto😍💋
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SONIATID
SONIATID
Ultima attività il 19/07/24 alle 11:07
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Ciao, io la faccio da 3 anni e mi trovo bene, nessun effetto collaterale...per adesso!!
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76Cristina
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Ultima attività il 11/11/24 alle 13:32
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@SONIATID ciao Sonia anch'io come te lo sto facendo da 2 anni circa. Per ora tutto stabile a livello di lesioni?anche se nel complesso la sm va avanti ma teniamo duro
Grazie e una buona giornata 🙏🌸
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Cris
SONIATID
SONIATID
Ultima attività il 19/07/24 alle 11:07
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@76Cristina Esatto, lei va sempre avanti :(
76Cristina
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76Cristina
Ultima attività il 11/11/24 alle 13:32
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@SONIATID la mia neurologa mi aveva spiegato che la progressione è indipendente dalle lesioni...in effetti io sono partita nel 2008 con la recidiva remittente nella quale ho vissuto bene...arrivavano le ricadute ma fortunatamente rientravano senza problemi e lasciti.....ormai questo momento idilliaco è solo utopia....tutto quello che arriva difficilmente anzi quasi mai viene recuperato.....insomma è così a volte riesco a trovare il sorriso altre meno 💁♀️un abbraccio forte
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Cris
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giampaolog
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giampaolog
Ultima attività il 31/10/24 alle 19:24
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Grazieeee 1000 @Paparedda il brindisi lo faccio insieme a voi tutti
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GIAMPAOLO GENOVA
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Paparedda
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Ultima attività il 11/11/24 alle 13:25
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@giampaolog 🥂✨️
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Seba84
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Ultima attività il 09/11/24 alle 11:21
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Ciao si io mi curo con ocrelizumab da 2o3anni la situazione generale è stabile non ho avuto ricadute lo tollero bene ma..siamo tutti diversi tra noi..cmq io mi trovo bene con questo farmaco.Sebastiana
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Sebastiana
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76Cristina
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Ultima attività il 11/11/24 alle 13:32
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@mariangela1 per forza, ma tu usi deambulatore o riesci ancora senza aiuto?
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@76Cristina tesoro buongiorno, ancora riesco senza nessun aiuto
76Cristina
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@mariangela1 fantasticaaaaaaa❤ e allora.......dacci dentro!!!!!🧚♀️
Fai tutto quello che puoi e sii felice...credimi! Lei ci ascolta, ascolta il nostro fisico e se te la fai "amica",tutto prende il giusto equilibrio....
Un abbraccio grande! Dai manca poco a venerdì ❤❤❤❤❤
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Cris
mariangela1
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@76Cristina grazie cara amica, spero di avere sempre la forza di combattere. TVB
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giampaolog
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Ciao a tutte....che dire dobbiamo combattere ogni giorno ogniomento la nostra battaglia anche nello sfinimento quotidiano. Vi abbraccio forte tutte quanti
Giampaolo
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Rosella3
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@Stelladelmare Grazie Stella, un abbraccio grande, vi voglio bene anch'io 😍😍😍♥️♥️♥️
76Cristina
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@Stelladelmare tanto tanto....si una guerra vera!
Ti voglio tanto bene anch'io a nome di tutti che la pensano come me sicuramente ❤❤❤
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Cris
giampaolog
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Ultima attività il 31/10/24 alle 19:24
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@Rosella3 ciao Rossella 3 un saluto e mi scuso se non ti ho risposto prima. Ciaooop
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GIAMPAOLO GENOVA
Free1964
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Free1964
Ultima attività il 15/09/24 alle 15:27
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@giampaolog ciao giampaolo, tutto ok?
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Mariateresa67
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Ultima attività il 12/11/24 alle 11:57
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Ragazzi, qualcuno ha detto caldo?nn siete soli, qui caldissimo e umidissimo anche di notte!!!tappata in casa con aria condizionata e docce fredde da metà giugno, e’ una tortura!!!e naturalmente riacutizzazione di malattia, ed in tutto ciò visite mediche varie. Forza a tutti noi, un mondo di bene!🥵🥵🥵💋💋💋
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Rosella3
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Ultima attività il 12/11/24 alle 11:05
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@Stelladelmare Grazie Stella, hai ragione, siamo tutti sulla stessa barca e siamo in tanti a soffrire. Soffriamo noi e chi ci sta accanto. Sono io che pretendo troppo, che non sopporto di non essere più autonoma e di non aiutare chi mi sta vicino, rovinandogli la vita. Ma vabbè, basta con le lamentele, tanto non serve. Ti ringrazio di pregare anche per me, sei molto cara, ti voglio bene ❤️ e ti abbraccio forte.
Ringrazio tutti voi del forum: sempre uniti e pronti a combattere 💪💪🙏🙏♥️♥️
Stelladelmare
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Ultima attività il 12/11/24 alle 08:57
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@Rosella3 @76Cristina @Paparedda @Mariateresa67 @mariangela1 @giampaolog e tutti del gruppo, Carissimi è finita l'estate.
Come va se siete tornati dalle vacanze com'è andata?
Fatevi sentire, io sono tornata dalla montagna con qualche problemino in più!
Inutile dire più passa il tempo e peggio è per me! Ma sono ancora qui!
Niente depressione e felice di essere a casa il caldo è passato quindi già meglio.
Stazionaria nella deambulazione forse tra alti e bassi come prima della montagna prima di Luglio ora ricomincio terapie Aism spero bene. Voi come va?
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Stelladelmare
Rosella3
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Ultima attività il 12/11/24 alle 11:05
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@Stelladelmare Ciao Stella, mi fa piacere sentirti. Io me la cavicchio, la sedia a rotelle è la mia nemica amatissima e combatto sempre i problemi urinari. Mi dà così fastidio che soprattutto quando faccio fisioterapia mi prende lo stimolo e per il dolore non riesco a fare bene gli esercizi. Mercoledì faccio le analisi con urinocoltura, vediamo che infezione c'è, speriamo che almeno i reni stiano bene. Andiamo avanti, per fortuna che il caldo è passato. Ti mando un abbraccio forte 🤗 e saluto tutti gli amici del gruppo 😍😍😘😘❤️❤️
76Cristina
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Ultima attività il 11/11/24 alle 13:32
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@Stelladelmare....ciao a tutti cari amici.....estate finita e forse per noi un po' di tregua....almeno per quanto riguarda il caldo.....per il resto cosa dire? Tutto sempre abbastanza costante... da un lato meno male dall'altro sempre una gran fatica...., ma meglio non lamentarsi potrebbe essere peggio!
Non sono riuscita ad organizzare niente, purtroppo mio marito ha ferie solo le prime due di agosto e lavorando sempre sotto il sole, abbiamo evitato per entrambi 😬....concentrandoci sulle vacanze dei ragazzi... quindi ii e lui siamo comunque andati in vacanza quando loro non c'erano 😂😂😂😂 ... a parte tutto ho cercato di non fermarmi con fisioterapia e ho cercato di mantenere attive le "azioni " quotidiane.....! Con tanta fatica, ma altrettamta soddisfazione
E voi?
Tu Stella leggo più o meno tutto nella norma ....i problemini in più sono una costante anche x me, ma devo essere sincera almeno con la pipì riesco a mantenere le 2 ore giorno e notte....e il resto con fibre controllate molto meglio....non posso sgarrare, ma almeno sono più tranquilla e serena
Fatevi sentire mi mancate, grazie Stella per il tuo messaggio
Un abbraccio con tanto bene
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Cris
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Mariateresa67
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Mariateresa67
Ultima attività il 12/11/24 alle 11:57
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Ciao a tutti, che piacere sentirvi, mi sono persa nel sito, nn riuscivo più a trovare le nostre discussioni😃.le vacanze mai fatte sono finite, il caldo in attenuazione, qui fa ancora caldo, ma piacevole! Devo dire che tutto questo accumulo mi ha distrutta, nn solo, 2 settimane fa mio marito mi ha contagiato il covid, lui un giorno di febbricola, io 4 giorni 39 e la situazione è peggiorata. Ora fisioterapia intensiva, cerchiamo di recuperare un po’. Forza a tutti noi!!!un abbraccio a tutti ❤️
mariangela1
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mariangela1
Ultima attività il 11/11/24 alle 12:48
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Buongiorno a tutti, dopo la prima infusione con ocrevus , fatta a luglio 2024, stavo bene ma adesso, l'equilibrio è peggiorato e cammino come una candelora, orbene alla vista, il 5 novembre 2024, il neurologo mi ha prescritto oltre alla Folina (perchè bassa) anche il lioseral da prendere vitae natural durante, iniziando da piccole dosi, qualcuno di voi ha provato questo farmaco.
Buona vita a tutti
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76Cristina
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76Cristina
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@mariangela1 sai io pratico il tai chi con un gruppo dell'aism di persone con sm chi riesce in piedi e altri seduti...tipo me😬a volte in base all'esercizio riesco a farlo in piedi ma sai x noi sono importanti le connessioni....se ti può interessare chiedo al maestro se puoi unirti tanto l'aism è uguale per tutti. Lo facciamo on line una e per chi vuole 2 volte la settimana.
Come mi sento con Ocrevus...sono alla quinta infusione e non sono peggiorata...sono stata senza medicinale x anni con ricadute e riprese, ma adesso è tutto diverso sento di averne bisogno, non per migliorare , ma quantomeno per non peggiorare! Io sento questo beneficio
Lioresal non lo conosco, se non sbaglio è per controllare gli spasmi...per ora mi aiuto con la fisioterapia
Un caro abbraccio a te🌸
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Cris
mariangela1
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mariangela1
Ultima attività il 11/11/24 alle 12:48
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@76Cristina grazie cara amica per le esaustive risposte. Per la pratica del tai chi ti farò sapere. Una abbraccio
76Cristina
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@mariangela1 ci conto....
Un abbraccio forte e buona giornata
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Cris
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Ultima attività il 12/11/24 alle 11:57
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@mariangela1 cara, leggevo discussione, si lioresal serve per rigidità muscolare, io L ho usato in passato per clonie e movimenti involontari , ma su di me faceva effetto paradosso, cioè peggiorava la situazione. Dopo tanti tentativi con miorilassanti e senza successo, finalmente prescritto sativex e devo dire FUNZIONA! Sai ognuno ha la sua sm e le terapie nn sono uguali per tutti. Nn dimentichiamo che la medicina nn è una scienza esatta, si va x tentativi. Comunque diamo ascolto ai medici ed al nostro corpo.Ricordiamoci che la fisioterapia per noi è il farmaco più importante . Un saluto a tutti ❤️
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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neretta
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Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie