Ocrelizumab
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Ciao a tutti! Sono nuova qui nel forum, ma non nuova con la sclerosi... ho 34 anni e mi è stata diagnosticata a 12. Sono ancora RR. Negli anni ho fatto copaxone, interferone e novantrone. Ho poi tentato con aubagio che però mi alzava la pressione e a novembre comincerò ocrevus. Volevo sapere che effetto vi ha fatto e se vi sta aiutando prima di tutto.Poi se avete consigli da darmi sono sempre ben accetti. Grazie mille. Un abbraccio
Rosella3
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Rosella3
Ultima attività il 19/11/24 alle 16:08
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@BarbaraAgata Buonasera, anch'io sono in cura, sperimentazione con ocrelizumab. A me hanno detto che nessuno sa se mi danno il farmaco oppure il placebo. Solo la casa farmaceutica decide se dare il farmaco o meno. A te cosa hanno detto, ti danno il farmaco oppure no?A breve farò la quarta infusione e sto peggiorando (anzi non cammino quasi più) con la deambulazione. Per i polpacci non so, il tuo neurologo non ti sa dire se il dolore dipende dal decorso della malattia? Spero che il tuo neurologo e medico di base non siano come i miei, gli faccio via mail le domande e non mi rispondono. Per caso prendi il farmaco baclofen?Cari saluti
BarbaraAgata
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BarbaraAgata
Ultima attività il 08/11/24 alle 06:16
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Buongiorno Rosela3, quando ho iniziato la terapia nessuno mi ha informato di questa probabilità se farmaco o placebo, mi hanno solo messo a conoscenza dei possibili effetti collaterali e fatto firmare una liberatoria. Da quando ho iniziato la terapia, comunque, non ho più avuto alcuni sintomi, quali ad esempio le clonie. Inoltre ho notato che allo scadere dei sei mesi, prima dell’ altra infusione, ho un piccolo peggioramento che poi recupero dopo l’infusione. Per i dolori ai polpacci da circa quattro mesi ho iniziato a prendere Palexia, prima prendevo Ibuprofene.
Rosella3
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@BarbaraAgata Grazie per la risposta, io sono di Roma e quindi sono in cura in uno degli ospedali di qui e tu di dove sei e dove sei in cura?
BarbaraAgata
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BarbaraAgata
Ultima attività il 08/11/24 alle 06:16
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Ciao Rosella, io sono di Catania e sono in cura al Policlinico
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mariangela1
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Ultima attività il 21/11/24 alle 18:26
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@BarbaraAgata sono Mariangela ho la SMSP vorrei chiederti chi ti segue al policlinico? Quale terapia stai facendo?
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Rosella3
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Ultima attività il 19/11/24 alle 16:08
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@BarbaraAgata Auguri Barbara per tutto, cerchiamo di trovare la forza di andare avanti, con le mille paure che non sappiamo cosa ci riserverà il futuro.
giampaolog
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Ultima attività il 13/11/24 alle 22:29
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Auguri a tutti a barbara a rossella .....andiamo avanti nessuno puo' sapere cosa ci aspettera' nel futuro
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GIAMPAOLO GENOVA
Rosella3
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Ultima attività il 19/11/24 alle 16:08
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@giampaolog grazie, auguri anche a te e a tutti
giampaolog
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giampaolog
Ultima attività il 13/11/24 alle 22:29
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Come va Rossella? Io procedo a Novembre mi aspettano una ventina di sedute di Fisioterapia all AISM ! Conosci l aism? C'è a Catania?
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GIAMPAOLO GENOVA
Rosella3
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Rosella3
Ultima attività il 19/11/24 alle 16:08
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@giampaolog Si va, conosco si l'aism, ma non mi faccio aiutare da loro, tanto a me la fisioterapia fa più male che bene, vorrei fare qualcosa a domicilio, ma, ci penserò. Buona serata a tutti
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neretta
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neretta
Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36
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Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie