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Pazienti Porpora trombotica trombocitopenica
Qual è la tua esperience con la porpora trombotica trombocitopenica (TTP)?
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Sara_B
Animatrice della communityBuon consigliere
Sara_B
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:30
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Cari membri @Gianfranco76 @alfredo63 @Moira15 vi andrebbe di condividere la vostra esperienza con la porpora trombotica trombocitopenica ?
Vi auguro una bella giornata!
Sara di Carenity
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Sara
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Ex membro
@alfredo63 esperienza molto simile alla tua, ora ho una qualità di vita abbastanza decente...
Sara_B
Animatrice della communityBuon consigliere
Sara_B
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Amico
Grazie mille @alfredo63 e @Gianfranco76 per il vostro contributo!
Ora come vi sentite?
Ci sono novità?
Buona giornata e buona settimana!
Sara del team Carenity
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Sara
Ex membro
@Sara_B @Gianfranco76 sto bene e voi?
@Gianfranco76 tu vedi la tua vita come decente, io a volte penso, avendo avuto la fortuna di una diagnosi e di essere stato seguito da medici competenti, e oggi di poter convivere con una malattia rara facendo più o meno tutto, che la mia vita sia davvero bella. Non so, da qualche tempo, a ormai 6 anni dalla diagnosi, la affronto con una grinta diversa! In bocca al lupo!
Sara_B
Animatrice della communityBuon consigliere
Sara_B
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Ultima attività il 21/11/24 alle 16:30
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Amico
@alfredo63 grazie per questa bella condivisione!
@Moira15 tu invece come stai?
Qual è stata tua esperienza di diagnosi di porpora trombotica trombocitopenica?
Oggi come ti senti e come gestisci la malattia?
Un caro saluto
Sara del team Carenity
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Sara
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I membri partecipano anche...
ElvyM92
Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.
Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.
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ElvyM92
Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.
Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Amico
Buongiorno a tutti 😊
Benvenuti sul forum "Vivere con la porpora trombotica trombocitopenica (TTP)" di Carenity ! Questo spazio é dedicato a condividere le vostre domande, storie, paure, consigli, e molto altro ancora con gli altri membri!
Come ben sapete, la diagnosi di una malattia cronica, soprattutto quando é rara, puo essere un'esperienza che cambia la vita. Per questo, vi proponiamo di parlarne.
Come é stata la vostra esperienza al momento della diagnosi? Quanto tempo hai impiegato prima di ricevere una diagnosi? Quali sono i segni o i sintomi que vi hanno fatto comprendere che c'era un problema? Come vi sentite oggi?
Non esitate a condividere la vostra storia qui!
Abbiate cura di voi,
Baptiste dell'equipe Carenity