Pazienti Malattia da agglutinine fredde

Sindrome di Peutze-jeghers

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Violetta

26/09/21 alle 20:06

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Violetta

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Buonasera a tutti, vorrei sapere se nel gruppo c'è qualcuno che conosce la sindrome di Peutze-jeghers o conosce qualcuno con questa malattia..Vorrei conoscere una testimonianza ,perché è stata diagnosticata a mio figlio.Grazie in anticipo

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ElvyM92

22/02/24 alle 16:12

ElvyM92

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Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.

Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2024-02-22 16:12:06

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Baptiste

27/09/21 alle 13:58

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Cari membri @Labubi‍ @michymiky‍ @AnnaGiu‍ avete visto questa discussione? Potete aiutare @Violetta‍ condividendo le vostre esperienze? Grazie mille in anticipo emoticon occhiolino

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Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2021-09-27 13:58:33

Violetta

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Grazie @Baptiste🙂

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2021-09-27 14:32:28

Roberta.80

08/11/21 alle 22:24

Roberta.80

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Ciao violetta, a mia figlia è stata diagnosticata la sindrome di peutz-jeghers nel 2017.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2021-11-08 22:24:36

Baptiste

10/11/21 alle 15:01

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Baptiste

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@Violetta‍ hai visto la risposta di @Roberta.80‍? Grazie tanto in anticipo emoticon bye

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Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2021-11-10 15:01:11

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Ciao ,si grazie ho visto( in ritardo) ma l'ho visto e sono molto contenta di parlare con qualcuno finalmente🙂.Grazie mille a voi

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2021-11-10 15:22:22

AntonioG

02/12/21 alle 11:01

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Buongiorno, mio figlio è affetto da Sindrome di Peutz-Jeghers da quasi 14 anni, ad oggi ha effettuato decine di gastro e colon, vari controlli con video-capsula, risonanze magnetiche con e senza mdc e altro. A marzo dello scorso anno, ha avuto il primo intervento chirurgico. Durante il nostro pellegrinare, nei vari ospedali italiani, non abbiamo mai incontrato persone con la stessa patologia, ci farebbe piacere discutere con persone con medesima patologia, per scambiare pareri e opinioni su controlli, strutture, assistenza e medici che possono aiutarci.

In attesa, grazie e saluti.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2021-12-02 11:01:03

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Rossellat.

05/11/23 alle 21:27

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@AntonioG ciao anche a mio figlio di 5 anni è stata diagnosticata.possiamo sentirci privatamente?

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AntonioG

06/11/23 alle 19:14

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@Rossellat. buonasera se vuoi possiamo sentirci anche ora.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2023-11-06 19:14:12

AntonioG

06/11/23 alle 19:18

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@Rossellat. non ricordo come si fa a scambiarci i dati per contattarci perchè sul gruppo non si possono dare numeri di telefono e/o altro.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2023-11-06 19:18:05

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Violetta

02/12/21 alle 20:52

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Buonasera ,grazie per essere intervenuto ,anche per noi è difficile parlare con qualcuno e confrontarci su questa patologia, a nostro figlio è stata diagnosticata a giugno purtroppo.Lorenzo ha 9 anni ,avevamo il sospetto da un po' d'anni perché presenta le classiche macchie sulla bocca e nelle mucose interne .Se volete possiamo sentirci via fb perché qui non riesco a capire bene come funziona messaggiare.Buona serata.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2021-12-02 20:52:25

AntonioG

05/12/21 alle 12:20

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Buongiorno, ci farebbe piacere avere contatti con Lei, non ho fb le giro il profilo di mio figlio : /contenuto moderato/

In attesa la saluto.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2021-12-05 12:20:07

Violetta

06/12/21 alle 23:06

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Buonasera,va bene ,domani cerco il contatto su fb.Grazie e buonanotte🤗

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2021-12-06 23:06:46

Baptiste

08/12/21 alle 16:39

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Ciao @AntonioG‍, vedrai che ho moderato il tuo commento perché su Carenity non si possono dare dati che permettono l'identificazione di qualsiasi persona nei forum pubblici. Vi invito a condividere con @Violetta‍ nei vostri messaggi privati emoticon occhiolino Un caro saluto e a presto sulla nostra piattaforma.

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