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Sindrome di Peutze-jeghers

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Violetta

26/09/21 alle 20:06

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Violetta

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Buonasera a tutti, vorrei sapere se nel gruppo c'è qualcuno che conosce la sindrome di Peutze-jeghers o conosce qualcuno con questa malattia..Vorrei conoscere una testimonianza ,perché è stata diagnosticata a mio figlio.Grazie in anticipo

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Pac2021

29/01/24 alle 16:59

Pac2021

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Ciao a tutti..a me è stata diagnosticata all età di 2-3 anni ora ne ho 27…c’è un gruppo di persone con la stessa sindrome?

mi farebbe molto piacere avere con loro un contatto.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2024-01-29 16:59:55

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Pac2021

29/01/24 alle 21:28

Pac2021

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@AntonioG in quale centro fa i controlli?

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2024-01-29 21:28:18

Paolanic

30/01/24 alle 09:48

Paolanic

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@Pac2021 ciao, così presto? Forse per le macchie sulle labbra?

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2024-01-30 09:48:40

Pac2021

30/01/24 alle 09:54

Pac2021

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@Paolanic ciao

si ero sempre anemico e mi hanno salvato in tempo rimuovendo un polipo di grosse dimensioni.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2024-01-30 09:54:41

AntonioG

30/01/24 alle 18:29

AntonioG

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@Pac2021 fino all'età pediatrica, anche oltre, diciamo fino a 23 anni, seguivamo un bravissimo gastroenterologo endoscopista, giovane, oggi avrà circa 40 anni, in giro per l'Italia in base ai suoi incarichi di lavoro. Siamo stati molte volte all'Umberto I a Roma, a Gubbio, al Sant'Orsola e al Sant'Andrea a Roma nel 2020. Poi poiché non ci può più seguire ora siamo seguiti dal Pascale di Napoli.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2024-01-30 18:29:56

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ElvyM92

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ElvyM92

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Ciao a tutti...a mio figlio è stata diagnosticata questa sindrome a poco meno di un anno dato che ci siamo accorti di un polipetto nell'ampolla rettale. Mio marito ha la stessa sindrome scoperta a 5 anni.

Questa è una patologia piuttosto rara e sarei contenta di avere contatti con qualcuno (magari anche in età pediatrica) per confrontarci su controlli e percorsi da seguire. Noi siamo seguiti al Policlinico di Napoli.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2024-02-22 16:12:06

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Violetta

23/02/24 alle 18:15

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Violetta

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@ElvyM92 Ciao sono Violetta,grazie per essere intervenuta,mio figlio ha 12 anni , siamo seguiti all'ospedale Microcitemico di Cagliari.Se ti fa piacere , c'è un gruppo su fb dove poter intervenire e scambiarsi informazioni.A presto🤗

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2024-02-23 18:15:32

ElvyM92

23/02/24 alle 21:44

ElvyM92

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@Violetta Ciao Violetta, sono contenta di interagire e sentirmi meno sola, da mamma puoi capirmi. Come si chiama il gruppo su Fb? Graziee

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2024-02-23 21:44:05

Violetta

24/02/24 alle 08:08

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Violetta

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@ElvyM92 Buongiorno🙂,il gruppo si chiama:Sindrome di Peutz-Jeghers.Ci scriviamo lì,forse è più semplice.Buona giornata🤗

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2024-02-24 08:08:31

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