Pazienti Malattia da agglutinine fredde

Sindrome di Peutze-jeghers

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Violetta

26/09/21 alle 20:06

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Violetta

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Buonasera a tutti, vorrei sapere se nel gruppo c'è qualcuno che conosce la sindrome di Peutze-jeghers o conosce qualcuno con questa malattia..Vorrei conoscere una testimonianza ,perché è stata diagnosticata a mio figlio.Grazie in anticipo

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AntonioG

Modificato il 21/12/21 alle 07:45

AntonioG

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Buongiorno, volevo ringraziare questo Forum che mi ha permesso di contattare, telefonicamente, due famiglie con lo stesso problema nostro (SPJ). Siamo riusciti a scambiare pareri, incertezze, riflessioni e quant'altro. Spero, in seguito, di poter contattare altri di voi, nel frattempo ringrazio e auguro a voi tutti un sereno Natale.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2021-12-21 07:41:37

Baptiste

23/12/21 alle 13:38

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Baptiste

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Grazie mille @AntonioG‍ per il tuo messaggio. Molto simpatico e gentile. Buon natale anche a te e a presto sulla nostra piattaforma. Siamo contenti di leggere questo tipo di messaggio, non puoi immaginare emoticon cuore

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Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2021-12-23 13:38:23

Giovanna20

31/03/22 alle 14:34

Giovanna20

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@Violetta ciao Violetta, ho visto questo forum solo ieri. Mio figlio, di 31 anni, ha la peutz jeghers. Si è manifestata nel 2017 con emorragie intestinali. Fin ad allora non avevo la minima idea di cosa fosse. Lui è seguito dal Professore Ricciardiello dell'ospedale Sant Orsola di Bologna. Al momento sta piuttosto bene e conduce una vita normale ma non nascondo che abbiamo avuto momenti molto difficili. Per il tuo bambino invece come è andata?

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2022-03-31 14:34:28

Violetta

31/03/22 alle 23:06

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Violetta

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@Giovanna20 Ciao ,Giovanna potremo sentirci in privato ?se ti va mi puoi cercare su Messenger , sono Violetta Pusceddu.Grazie 1000

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2022-03-31 23:06:34

Giovanna20

01/04/22 alle 12:31

Giovanna20

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@Violetta ciao, ti ho inviato un messaggio su Messenger

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2022-04-01 12:31:29

Elena8

06/04/22 alle 20:48

Elena8

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Eccomi qua... Purtroppo conosco fin troppo bene questa sindrome. Il mio compagno di 43 anni ce l'ha. Siamo seguiti da Reggio Emilia. Lui ha perso il papà e la sorella per una diagnosi errata. O troppo lenta.Sapete se c'è un gruppo su facebook o altro x raccontarci e confrontarci?

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2022-04-06 20:48:07

Giovanna20

07/04/22 alle 09:40

Giovanna20

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@Elena8 ciao Elena, non so di gruppi su Facebook ma non sono iscritta per cui... Se vuoi potremmo sentirci in privato. Io sono di Imola,

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2022-04-07 09:40:11

Violetta

07/04/22 alle 10:16

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Ciao @Elena8 ,mi dispiace 🙁.Io non ho ancora trovato nessun gruppo su fb.Se dovessi avere informazioni scriverò qui.Grazie per aver condiviso la tua storia.

Sindrome di Peutze-jeghers https://www.carenity.it/forum/malattia-da-agglutinine-fredde/convivere-con-una-malattia-rara/sindrome-di-peutzejeghers-3861 2022-04-07 10:16:37

Elena8

07/04/22 alle 13:13

Elena8

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@Violetta Grazie

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Baptiste

07/04/22 alle 17:02

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Baptiste

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Cari membri @Paolanic @Zizza21 @AntonioG @Roberta.80 @Violetta avete visto questa discussione? Non esitate a condividere con i nostri membri 😉😉

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