Spondilite anchilosante, 10 anni per una diagnosi

"Ho visto diversi medici". Ma "sono passati mesi, che poi sono diventati anni, senza avere una diagnosi chiara". Senza capire perché "tutti i giorni mi svegliavo con un dolore alla schiena e una rigidità diffusa. Passavano diversi minuti prima di potermi muovere normalmente" e "anche di giorno mi sentivo dolorante, soprattutto se restavo fermo per un po'".

E' il racconto tipo di chi convive con la spondilite anchilosante (Sa). Una malattia infiammatoria cronica della spina dorsale, che in Italia colpisce 600 mila persone, con sintomi progressivamente invalidanti e il rischio di danni irreversibili.

Oggi per capire di soffrirne passano in media da 7 a 10 anni, in passato anche molti di più: troppo per intervenire in tempo evitando limitazioni e salvando la qualità di vita. Risparmiare ai pazienti questa odissea è la missione della campagna 'SAi se hai la SA? Scegli il tuo futuro', promossa da Novartis con il patrocinio di Apmar Onlus, l'Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, e presentata oggi a Milano.

La strada verso la diagnosi passa da una corretta informazione, è il senso dell'iniziativa che si svilupperà principalmente sul web, con il sito 'SAichelaSA' collegato all'omonimo canale Fb. Due gli obiettivi: da un lato invitare chi ha sintomi sospetti a compilare online un breve questionario di autovalutazione, rivolgendosi al medico in caso di risposte in maggioranza positive; dall'altro fornire strumenti utili ai pazienti già diagnosticati, esortandoli a prendere la malattia di petto, ad affrontarla in modo attivo. Appunto, a scegliersi il futuro.

"Per velocizzare il percorso diagnostico-terapeutico di chi soffre di spondilite anchilosante e ridurre le sensazioni dolorose tipiche - afferma Ennio Lubrano, professore associato di reumatologia all'università degli Studi del Molise - è necessario creare cultura attorno alla malattia, considerando che per le caratteristiche dei suoi sintomi la Sa viene confusa molto spesso con altre patologie. Quando sono presenti mal di schiena costante per più di 3 mesi, con dolore particolarmente nelle ore notturne, e/o rigidità mattutina che migliora con il movimento, è bene rivolgersi a un reumatologo", raccomanda l'esperto.

Perché "prima si riconosce la Sa e prima si può correre ai ripari. Oggi, infatti, grazie ai progressi della ricerca scientifica i pazienti possono beneficiare di farmaci di nuova generazione, in grado di inibire il processo infiammatorio della malattia migliorando la qualità di vita".

La spondilite anchilosante, della famiglia delle spondiloartriti, interessa fino all'1% della popolazione mondiale; insorge tipicamente nei giovani dai 25 anni in poi, ed è 2-3 volte più frequente nei maschi. Il 70% dei pazienti più gravi sviluppa in 10-15 anni una fusione dei corpi vertebrali che riduce significativamente la mobilità della colonna. Depressione, ansia e isolamento sono conseguenze spesso inevitabili della Sa, che può associarsi anche a osteoporosi (insorge nella metà dei malati, con un maggior rischio di fratture vertebrali), psoriasi, infiammazione dell'occhio (l'uveite può interessare fino al 40% dei pazienti), infiammazione della valvola aortica, aggravarsi dell'infiammazione intestinale.

Le cause della malattia non sono ancora state comprese chiaramente, ma si ipotizza anche una componente genetica legata al gene Hlab27. E nel sistema immunitario è dimostrato il ruolo dell'interleuchina-17A (Il-17A), proteina 'messaggera' dell'infiammazione.

"Per i pazienti che non rispondono ai farmaci antinfiammatori non steroidei Fans - sottolineano i promotori della campagna - l'attuale terapia standard prevede la somministrazione di anti-Tnf", ma "il 20-40% circa non riesce a ottenere un adeguato miglioramento clinico". Proprio "in risposta a questa esigenza insoddisfatta sono stati sviluppati trattamenti innovativi che colpiscono in modo mirato le citochine come l'Il-17A, interrompendo il ciclo infiammatorio". Non solo farmaci, però.

La campagna suggerisce anche esercizio fisico costante, 'terapia' per il corpo e per l'anima grazie ai "notevoli benefici fisici e psicologici" che comporta. "Yoga, Tai chi, Pilates e Nordic Walking - consiglia Antonella Celano, presidente di Apmar - sono alcuni esempi di attività fisica facilmente praticabile e di grande aiuto ai pazienti, che contribuiscono a migliorare il benessere complessivo delle persone con malattie croniche, tra cui anche le patologie reumatiche". "Iniziative come questa campagna - osserva Celano - possono contribuire non solo ad aumentare il livello di informazione sulla malattia e a mantenere alto il livello di attenzione di opinione pubblica e Istituzioni, ma anche a fornire strumenti pratici e utili per migliorare la qualità di vita per chi ne soffre".

E "l'edizione di quest'anno - precisa la numero uno dall'associazione pazienti - ha anche un ulteriore valore: quello di fornire un semplice strumento, un questionario, per non sottovalutare alcuni sintomi e rivolgersi con tempestività allo specialista giusto. Bisogna sempre ricordarsi che una diagnosi precoce fa la differenza per una migliore qualità di vita, soprattutto nelle patologie croniche". "Ascoltare le esigenze dei pazienti, comprendere i loro problemi e intervenire per contribuire a risolverli è la ragion d'essere di Novartis - dichiara Angela Bianchi, Head of Communications, Patient Advocacy & Public Affairs dell'azienda farmaceutica - Il nostro è un impegno che si sviluppa a ogni livello, dalla ricerca scientifica all'informazione e sensibilizzazione del più vasto pubblico, per migliorare le conoscenze su determinate patologie, come la spondilite anchilosante, e incoraggiarne la cura".