Spondilite anchilosante: più di quindici anni di dolori per, alla fine, vivere meglio grazie alla cannabis terapeutica!

Come hai scoperto di essere affetta da spondilite anchilosante? Quali erano i sintomi ?

La diagnosi è stata fatta alla fine del 2017 da un reumatologo, che ho visto seguito alle raccomandazioni di un’amica, affetta anche lei da SPA, che aveva gli stessi dolori miei.

Puoi parlarci di questi dolori e della loro apparizione?

Ho sempre avuto dolori alla schiena. Avevo una scoliosi quando ero bambina, era quindi la causa di questi dolori.

Ma i dolori hanno davvero cominciato all’età di 15 anni, dalle anche. Secondo il medico di scuola, era una tendinite dell’anca. Avevo anche un problema pelvico. Durante il college e il liceo, aveveo delle difficoltà nel concentrarmi e memorizzare. Dovevo fare un grande sforzo per concentrarmi.

Poi verso l’inizio dell’età adulta, ho cominciato ad avere crisi di sciatica. Ma niente poteva calmare queste crisi. Né le prescrizioni di medicine, né il riposo. A quanto pareva, le crisi provenivano dal mio lavoro, molto fisico ma anche dal fatto che sembravo una persona stressata. Ma, non sono nervosa.

Sono sempre stata molto stanca. Cominciavo il lavoro alle 5 del mattino. Passavo i miei pomeriggi a dormire. Le crisi di sciatica non hanno mai finito. Potevo sentire il dolore d’un tratto, senza preavviso, dopo uno sforzo o no. Mi faceva male a destra, poi a sinistra, poi entrambi i lati allo stesso tempo.

Hai cercato rimedi a questi dolori?

Ho fatto MRI, niente... ho perso 15 chili, niente è cambiato. Ho fatto fisioterapia posturale, fisioterapia per massaggi, mesoterapia, ho portato suole ortopediche per rettificare una gamba leggermente più corta dell’altra. Ho visto un osteopata diverse volte. Ho preso un sacco di antiinfiammatori. Niente miglioramento. Le crisi di sciatica duravano durante settimane, mesi...senza sosta.

Puoi descrivere questi dolori?

Questi dolori erano come bruciature permanenti. Come se qualcuno mi pizzicava il nervo sciatico. Sentivo anche numerose scariche elettriche che mi facevano perdere l’equilibrio e cadere a causa del dolore. Il dolore cominciava nei sacri-iliaci per scendere nei glutei (un posto ben preciso, come se fosse teso all’interno, un crampo continuo), passare nella coscia, poi nel polpaccio. A volte, scendeva fino ai piedi con formicolii costanti. La mia gamba sembrava avere un peso notevole, come un enorme pezzo di legno morto.

Poi rimani incinta e i dolori finiscono...

Verso l’età di 30 anni, rimango incita del mio primo bambino e...nessun dolore. La pura felicità. Poi segue una seconda gravidanza, e stessa cosa. Nessun dolore. Non mi sono mai sentita così bene nel mio corpo.

Purtroppo, per queste due gravidanze, 4 giorni dopo la nascità dei miei bambini, le crisi di sciatica sono tornate. Però nel 2016, si manifestavano durante la notte. Crisi di sciatica associate ad un’oppressione della cassa toracica. Non c’era modo di respirare normalemente. Bruciature dappertutto nella schiena, scapole, spalle, collo.

Svegliata ogni notte alle 4 del mattino a causa del dolore. Insonnia, dolori fino a piangere, nessuna posizione mi fa sentire meglio. Finisco le mie notti seduta. Alla fine, ho passato quasi tre anni a dormire mezza seduta con un cuscino per la gravidanza. Durante la mattina, non potevo muovere la testa. Neanche alzarla, abbassarla o girarla.

Seguito alle mie notti disastrose (avevo paura di andare a letto), ho finito con dormire lontano da mio marito, non mi sono riposata per niente, sentivo i dolori tutto il tempo, stavo impazzendo. Poi è arrivata una piccola depressione perché tutto crollava nella mia vita.

I dolori cronici erano una parte importante della tua vita quotidiana in quanto paziente?

I dolori erano parte integrante della mia vita. Per tutti, ero quella che aveva sempre mal di schiena. La mia vita era fatta e vissuta in funzione di questi dolori e di questa stanchezza.
Al mio trentesimo compleanno, mi sono rassegnata ad una vita con dolori, ad avere sempre mal di schiena. Secondo i medici, ero l’unica responsabile. La mia mente insomma.

Come il dolore incide sulla tua vita quotidiana?

Oggi, il dolore non incide più sulla mia vita quotidiana.

Ma la malattia mi ha fatto perdre una parte della mia vita. Per primo il mio lavoro. Difficile per un boss di avere un impiegato che ha sempre mal di schiena, che è a volte in malattia o che viene al lavoro con lacrime agli occhi zoppicando e stringendo i denti. Difficile di essere presa sul serio quando nessuno riesce a spiegare i suoi dolori. Nessun medico.

Molto difficile da vivere per il marito. Gli chiediamo di essere tollerante, empatico, di sostenerci e aiutarci nella vita quotidiana perché non possiamo più uscire da soli dalla doccia

Il dolore mi ha strappato via la possibilità di essere una mamma appagante e disponibile. Io davo la colpa a me di non assumere perfettamente il mio ruolo di madre.

Il dolore mi ha impedito di avere una vita sociale. Ci isoliamo quando sentiamo i dolori. È difficile per gli amici o per la nostra famiglia di capire che alcune cose come camminare o correre, non le possiamo fare più mentre la mattina lo potevamo.

Da quanto tempo consumi la cannabis terapeutica?

Consumo l’olio di CBD da quasi un anno. In seguito a ricerche fatte sul web, e testimonianze sui vantaggi che ho potuto leggere.

Qual è il risultato di questo trattamento? 

Questo trattamento ha cambiato tutto. Prima del trattamento, assumevo Tramadol e cortisone, aspettando di poter cominciare la bioterapia (ero in attesa per passare gli esami necessari).

Dopo due a tre settimane, le mie notti si sono migliorate. Meno risvegli notturni, un sonno più facile, dolori meno violenti.

Mi sentivo calmata, meno arrabbiata, era finita la guerra contro me stessa.

Tengo a sottolineare che l’olio di CBD non sostituisce un trattamento. Ho dovuto cominciare la bioterapia nel febbraio 2018 e tenere in aggiunta l’olio CBD, in sostituzione del Tramadol, come indicato dal mio reumatologo se venivano i dolori.

Hai notato effetti secondari indesiderati?

Sono completamente senza dipendenze. Mi capita di non prenderne durante diversi giorni, persino due settimane, perché dimentico. Lo capisco quando sento dei dolori nelle scapole. E quindi prendo di nuovo le gocce quotidianamente. I dolori violenti diventano dolori gestibili, meno importanti. Tre quarti del tempo, scompaiono.

Un anti-TNF associato all’olio di CBD è, per quanto mi riguarda, molto efficace.

Cosa vuoi consigliare ad un paziente che soffre di dolori cronici?

Quello che può funzionare per qualcuno non funzionerà forse per qualcun’altro.

Darei il consiglio di prendere il tempo per ascoltarsi. Frequentare le persone giuste. Trovare lo specialista con il quale si sentirà capito e preso sul serio. Ma soprattutto, accettare i dolori, non essere arrabbiato, non pensarci troppo spesso. Non dirsi che la vita è finita.

Direi di adottare uno stile di vita positivo. Di essere tollerante, di non dimenticare che è difficile di tenere conto di una disabilità invisibile quando non siamo noi stessi affetti. Siamo già stati tutti questa persona che dubita di fronte ad un dolore che non si vede.

Aprire gli occhi e godere dei momenti piacevoli e semplici della vita. Evitare ogni stress e le persone cattive. Abbiamo ancora una lunga vita davanti a noi...tocca a noi di dotarci dei mezzi per renderla più piacevole possibile.