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Pazienti Spondilite anchilosante
Condividere insieme sulla spondilite anchilosante
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Cari membri @Adrian94 @Andreac @Maryannatolia @xoxoxo @Giangi71 @Tindy13 @Wilfred @isolana2006 @mikaelaivan @Elisa83 @Claudia79 @ENZONAPOLETANO @Paola1 @Gnappetta @antonio70 @Raffo75 @Lulù71 @Luca73 @Laura1801963 @Filloflanz @alba70 @Rinocsp @VeraBes non esitate a condividere la vostra esperienza con gli altri membri Ringrazio chiunque vorrà commentare questa discussione
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NicoMadagascar
NicoMadagascar
Ultima attività il 07/09/24 alle 14:35
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12 commenti pubblicati | 7 nel forum Spondilite anchilosante
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@Baptiste
Mi chiamo Nicola. Ho 48 anni e ho la spondilite anchilosante da quando ho 23 anni. Vivo in Madagascar da quando ho 25 anni e sono responsabile di una associazione di volontariato di nome Tsiryparma. Vivendo qui in Madagascar non ho la possibilità di fare cure biologiche e non sono seguito da nessun medico. Ho in casa una confezione di Salazopyrin ma ancora non mi sono attentato ad iniziare la cura. Fino ad oggi riesco a curarmi con OKI ed BRUFEN polvere solubile. Ho degli alti e bassi. Fino ad ora sono sempre riuscito a fare tutto quello che volevo. Lunghe camminate, motocross per raggiungere la foresta in cui lavoro.
Faccio allungamenti, bicicletta e a volte provo a fare delle corse di circa un ora ma poi mi esce inevitabilmente il male alla schiena, torace e a volte sciatiche. Il male mi esce in automatico anche se bevo alcolici, caffè, latticini, mangio dolci e cioccolata. Non che beva di litri di vino o birra, ma basta un bicchiere per scatenare l'infiammazione.
Ultimamente mi sono usciti anche problemi respiratori con ansimi e difficoltà a respirare quando l'infiammazione è accentuata al torace e alla schiena parte alta.
Trovo il bisogno di confrontarmi con qualcuno che ha la stessa malattia. So benissimo che in ciascuno di noi simanifesta in modo differente ma condividere i mali e le possibile soluzioni potrebbe giovare a qualcosa. Dunque mi metto in contatto ed in ascolto con voi per cercare di migliorare un po la situazione.
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NicoMadagascar
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
Iscritto nel 2016
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Ciao a tutte e tutti. Aspetto le vostre testimonianze sulla spondilite anchilosante Quando è arrivata la diagnosi? Come convivere con la patologia? Avete consigli da condividere con la nostra comunità? Vi ringrazio in anticipo
@Raf1967 @teresabonasi @Ari879 @Depaoli @C.rosa @Carmela.Veracchi @Clorinda @Antonydv @Stefy2012 @Antosire1963 @Azaroual @Salvo59 @Ericad @Ferocia @Teresa78 @Carlag @Gugianu @Venere74 @Annalibera @Mariasole64 @VanjaSegel @LTMMRS63A52E027C @Linda64 @Anna_mk @ChiaraStefanello @Teolumy @Stefanie @emilio..sagarese @nuvolone2018 @Luisa64 @Amaliar @Marinab @Fede2016 @MariaDeCagna @Luisa75 @Vitina @clo967 @ROROSA @Tinutadri @Simona24h @LeoDino @Fraperi @Fagila @Lojacristina @Pirani @rosapino @Gaetano64 @Calamita @Palmag @andrea73 @Abigaille0909 @mena76 @cgamba @MarcoPierini @Giuseppe59 @Miky62 @Enzafanto @Carmelita @50ntino
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Ex membro
Mi piacerebbe concoscere la vostra esperienza con la spondilite. Grazie.
AnnaY
Laura1956
Buon consigliere
Laura1956
Ultima attività il 07/10/24 alle 15:08
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La spondilite mi stava distruggendo! Nn riuscivo quasi piu' a camminare, nn avevo piu' muscolatura ed infatti nn riuscivo a stare in piedi 10 minuti. 😱 A letto nn riuscivo a girarmi e mio marito doveva aiutarmi persino a vestirmi. Ora, da quando faccio il biologico, sn ritornata ad essere la donna attiva ed energica che ero. Ovviamente, dimenticavo di aggiungere che, oltre al farmaco mi ha aiutato tantissimo la ginnastica per riattivare il tono muscolare. Un in bocca al lupo a tutti/e e.......forza!
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Laura Ferrati
Lulù71
Lulù71
Ultima attività il 10/09/24 alle 09:33
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Amico
Buongiorno Laura io ho mio figlio di 16 anni che purtroppo sta passando quello che hai passato tu..sta facendo la terapia con cosentyx ma purtroppo ad oggi non abbiamo visto grandi miglioramenti...tu con quale farmaco biologico hai avuto dei miglioramenti?
Grazie
GiorgioTr63
GiorgioTr63
Ultima attività il 15/12/19 alle 21:06
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10 commenti pubblicati | 9 nel forum Spondilite anchilosante
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Buongiorno a tutti, sono Giorgio e mi sono iscritto da poco in questo gruppo. Ho deciso di riportare la mia testimonianza della spondilite perché ne soffro anche io da parecchi anni. Voglio fare una premessa prima di continuare. Mai arrendersi!! Nonostante la malattia sono una persona felice. Vi chiederete il perché? Dopo anni di solo uso di farmaci nove mesi fa ho iniziato ad integrare alla cura, che avevo intrapreso con la mia reumatologa, un prodotto naturale, che con la nostra patologia è una "bomba"! Questo prodotto mi ha fatto ridurre l'uso dei farmaci ed ho eliminato l'anti infiammatorio e fisicamente mi sento molto meglio. Prima nei movimenti ero bloccato, anche soltanto nel allacciare le scarpe o fare una passeggiata un po' più lunga con mio figlio, ora mi sento molto meglio fisicamente e i semplici gesti quotidiani che prima mi erano difficili da fare ora li svolgo con tranquillità. Sono veramente felice di aver conosciuto questo prodotto e lo sarei ancor di più di condividerlo con voi perché so come ci si sente a convivere con la spondilite. Grazie a tutti. 😊
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Giorgio
Lulù71
Lulù71
Ultima attività il 10/09/24 alle 09:33
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Amico
Buongiorno signor Giorgio anche io ho mio figlio di 16 anni nella stessa situazione sarei interessata a conoscere questo prodotto naturale. Mi può dire il nome?
Grazie
Lulù71
Lulù71
Ultima attività il 10/09/24 alle 09:33
Iscritto nel 2018
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@Laura1956
Buongiorno Laura io ho mio figlio di 16 anni che purtroppo sta passando quello che hai passato tu..sta facendo la terapia con cosentyx ma purtroppo ad oggi non abbiamo visto grandi miglioramenti...tu con quale farmaco biologico hai avuto dei miglioramenti?
Grazie
Laura1956
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Laura1956
Ultima attività il 07/10/24 alle 15:08
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Ciao Lulu', io sn in cura con Enbrel. Mi spiace tanto per tuo figlio, in bocca al lupo.
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Laura Ferrati
Laura1956
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Laura1956
Ultima attività il 07/10/24 alle 15:08
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Buongiorno Giorgio, che prodotto usi? Buona giornata
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Laura Ferrati
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Amico
Ciao a tutti,
Vorrei riunire i nostri membri in questa discussione per parlare della spondilite anchilosante. Ci sono argomenti molto diversi già sulla nostra piattaforma ma vorrei aprire una discussione più generale per poter condividere e scoprire i nostri membri. Sarei felice di discutere di questa malattia con voi.
Spero di leggervi presto