Spondilite anchilosante: che impatto ha sulle relazioni?

La spondilite anchilosante costituisce la metà di tutti i casi di spondiloartrite, malattia che appartiene alla famiglia delle malattie reumatiche infiammatorie. 

Si tratta di una malattia autoimmune legata a un'alterazione delle difese immunitarie dell'organismo, che porta a un'infiammazione permanente delle articolazioni, della colonna vertebrale e del bacino. Si manifesta con dei periodi di flare-up alternati a periodi di remissione.  

Il sintomo principale della spondilite anchilosante è il mal di schiena, progressivo e di tipo infiammatorio, che tiene svegli i pazienti di notte e li costringe a sgranchirsi al mattino a causa della rigidità a livello delle articolazioni. Anche la stanchezza causata dalla malattia è forte. Questi sintomi impediscono talvolta al paziente di svolgere le più semplici attività quotidiane. 

È quindi fondamentale che le persone affette da spondilite anchilosante siano attorniate dalle persone giuste.  

Chi sono le persone dell'entourage di un malato di spondilite anchilosante? Che cosa possono fare?

Da un punto di vista medico, l'entourage include tutte le persone vicine al malato che hanno un rapporto positivo con quest'ultimo. Può trattarsi o meno di un rapporto di parentela. Può esserci amicizia, affetto o amore.  

Un partner, una sorella, un figlio, un cugino o un amico...tutte queste persone fanno parte della cerchia ristretta del malato.  

Queste persone offrono presenza, affetto, aiuto e sostegno nelle varie fasi della malattia.  

Tutte le persone che circondano il malato hanno un ruolo importante nel sostenerlo. Inoltre, i membri della famiglia e gli amici diventano gli interlocutori privilegiati dell'équipe medica e paramedica. 

Tuttavia, impegnarsi personalmente nel sostenere una persona malata può essere impegnativo sia dal punto di vista fisico che da quello psicologico.

Come sono le relazioni con i propri cari quando si è affetti da da spondilite anchilosante? 

Ogni persona è diversa e vivrà in modo diverso le conseguenze della spondilite anchilosante. Il periodo della scoperta dei primi sintomi, la diagnosi, le ricadute e gli effetti dei trattamenti sono momenti difficili per tutti.  

Spesso ci sono conseguenze sulle persone che circondano il malato, le relazioni vengono interrotte e possono cambiare radicalmente. Le reazioni delle persone possono sembrare incomprensibili. In un rapporto di coppia, ad esempio, l'intrusione della malattia provoca talvolta cambiamenti o tensioni nella relazione, sensi di colpa da parte del paziente e impotenza da parte del partner.  

Di seguito potete vedere alcuni commenti dei membri di Carenity che sono affetti da spondilite anchilosante o che sono vicini a persone affette da questa malattia sui rapporti con i propri cari. 

Le persone care possono essere molto coinvolte e essere di grande sostegno per le persone affette da spondilite anchilosante.

"Vivendo sola con le mie figlie, senza che chiedessi nulla, si sono occupate di tutto, una puliva, l'altra faceva da mangiare, ecc.".

Nella mia famiglia siamo a posto!!! 4 sorelle, 4 spondiliti, così almeno ci capiamo, e ognuna si prende cura dell'altra!".

"Ciò che apprezzo di più del mio compagno è che mi costringe a darmi una mossa e a non deprimermi". 

Alcune persone si sentiranno in colpa, pensando di essere o essendo geneticamente responsabili della spondilite anchilosante di un loro parente. Pensano di aver fatto qualcosa di sbagliato o semplicemente si sentono in colpa per non essere malati, per non soffrire quanto i loro cari.  

"I miei genitori si sono sentiti in colpa per molto tempo e avrebbero voluto sapere da chi l'avevo presa".

"Mia madre si sente davvero responsabile per la mia condizione, anche se la forma della mia malattia non è ereditaria".

"Le mie condizioni hanno continuato a peggiorare fino alla diagnosi, finalmente ho trovato una cura, ma ora mio figlio ha gli stessi miei sintomi e questo è un altro duro colpo per me". 

Altri parenti possono incontrare difficoltà nel sostenere il proprio parente malato. Si sentono impotenti, non sanno che fare né come aiutare. 

"Ho provato di tutto e di più per far sentire meglio il mio compagno nella vista di tutti i giorni."

"A volte mi sembra di darle fastidio, forse potreste consigliarmi come affrontare questo argomento con lei?". 

In base a diverse testimonianze sul forum di Carenity, alcuni parenti di persone affette da spondilite anchilosante preferiscono ignorare completamente la malattia del proprio caro e comportarsi come se nulla fosse, facendolo addirittura sentire in colpa e accusandolo di esagerare i sintomi e di cercare attenzioni.  

"Sono sposata con un militare, e secondo lui non devo dire che soffro quando soffro...".

"Probabilmente non capiranno mai, è così, e anche questo dobbiamo accettarlo".

"L'indifferenza di chi ti circonda è terribile e imperdonabile, quando si ama non ci si dovrebbe preoccupare per la persona che si ama?".

"Mia moglie mi ha lasciato quando mi è stata diagnosticata la malattia". 

A volte è la persona affetta da spondilite anchilosante che ha difficoltà ad accettare la propria malattia, a spiegarla alle persone vicine e a chiedere aiuto. Infatti, la sofferenza isola, il fatto di essere dipendenti può far sentire le persone in imbarazzo, non tutte partono dal presupposto di dover dipendere dagli altri a causa di sintomi che fanno perdere loro l'autonomia, quindi rifiutano l'aiuto offerto.

"Per il momento non vuole assolutamente essere aiutato".

"Psicologicamente è una malattia molto difficile perché è invisibile e debilitante. Quando sei giovane, sei vecchio prima del tempo e non hai un futuro, almeno non quello in cui speravi".

"Meno se ne parla, meglio è!".

"Quello che non sopporto è la pietà di alcune persone, non mi piace essere assistito anche se è bello". 

Alcune persone affette da spondilite anchilosante vivono relativamente bene la vita quotidiana, la malattia ha permesso loro di vedere il futuro in modo diverso, di dare priorità alle cose importanti e di continuare a vivere normalmente.  

"La spondilite anchilosante ci sta facendo un favore, è il mio lato positivo a parlare: non solo forgia il carattere, ma ci permette anche di fare una selezione tra chi ci sta intorno". 

"Qualunque sia la nostra sofferenza, purtroppo la viviamo sempre da soli, per cui dobbiamo fare quello che vogliamo, soprattutto quando vogliamo e finché possiamo!". 

"Nessuno intorno capisce l'entità della malattia perché cerco di affrontarla il più possibile". 

"Questo dolore, anche se lo odio, mi ha reso più forte, più serena di fronte alla vita, non abbiamo colpa della nostra disabilità e nemmeno gli altri ne hanno, quindi restiamo pragmatici e pensiamo a come migliorare la nostra vita quotidiana". 

Sempre più spesso i medici consigliano l'educazione terapeutica ai pazienti con malattie croniche. Questa li aiuta ad affrontare meglio determinate situazioni, a imparare a monitorare il decorso della malattia e a rendere più consapevoli le persone che li circondano dei limiti della malattia, dei trattamenti e delle ripercussioni che ne derivano. 

Anche i familiari e gli amici hanno bisogno di sostegno, per questo è consigliabile incontrare uno psicologo o un medico in caso di difficoltà di comunicazione e di comprensione.  

L'obiettivo è sostenere il paziente e accompagnarlo nel miglior modo possibile nel suo percorso con la malattia, perché una malattia cronica come la spondilite anchilosante sarà più facile da affrontare se il paziente non dovrà farlo da solo. 

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Forza a tutte e tutti!