Qual è l'impatto sociale delle malattie croniche invisibili? I membri di Carenity rispondono!

387 membri hanno risposto al nostro grande sondaggio in Francia, Stati Uniti e Regno Unito 

Abbiamo condotto un sondaggio dal 22 novembre all'8 dicembre 2021 coinvolgendo 387 membri della comunità Carenity in Francia, Regno Unito e Stati Uniti.

Profilo dei membri intervistati

La maggior parte degli intervistati (75%) soffre delle seguenti malattie:

La maggior parte dei membri intervistati (53%) ha tra i 40 e i 60 anni:

La malattia cronica è stata diagnosticata alle seguenti età: 

L'impatto quotidiano della malattia cronica

Abbiamo chiesto ai membri di Carenity l'impatto della malattia cronica sulla loro vita quotidiana. I sintomi sono molto dannosi per i pazienti. La loro vita quotidiana ha avuto un grande impatto: 

Impatto sulle attività fisiche – 81% 

Impatto sul morale – 81%

Impatto sulla vita sociale – 70% 

Impatto sulla vita lavorativa – 70% 

Impatto sul tempo libero – 66% 

Impatto sulla vita intima – 61%

Impatto sulla vita familiare – 61%

L'impatto sociale della malattia cronica 

Oltre al dolore fisico e all'impatto sulla qualità della vita, le persone con malattie croniche possono anche sperimentare una sofferenza emotiva e sociale. 

Gli amici e la famiglia non sono sempre in grado di capire il paziente quando si sente incapace di uscire o di incontrarli a causa dei sintomi. 

Per esempio, i pazienti sentono spesso i seguenti rimproveri: 

Tra i membri che hanno risposto "Altro", sono stati fatti i seguenti rimproveri: 

"Ti sei procurato la malattia perfetta che non può essere provata" 

"È tutto nella tua testa!" 

"Sei sempre stanco!" 

"Attento a quello che mangi e ti sentirai meglio!"

Questi rimproveri hanno gravi conseguenze per i pazienti con malattie croniche. 

Infatti, molti si sentono incompresi, sminuiti o addirittura arrabbiati: 

Solo l'8% degli intervistati non si è sentito ferito dalle osservazioni fatte contro di loro. 

Abbiamo chiesto ai membri intervistati cosa vorrebbero dire in risposta alle critiche e alle osservazioni sulla loro salute. 

Ecco alcune delle loro risposte: 

"Fai un po' di ricerche prima di parlare!" 

"Passa un giorno nella mia vita quotidiana prima di criticarmi!" 

"Non hai idea di quello che passo ogni giorno. Cerca solo di ascoltarmi e di capirmi, non ti sto chiedendo di trovare una spiegazione o una soluzione..." 

"Dovresti vivere un giorno nel mio corpo e poi potresti capire!" 

"È complicato dover giustificare il proprio dolore, che questo dolore è reale e non psicologico. E che solo perché non ci lamentiamo non significa che non abbiamo niente". 

"Cercare, almeno per cinque minuti, di mettermi nel posto che non ho scelto..." 

"Non augurerei questa malattia a nessuno, nemmeno al mio peggior nemico. Bisogna attraversarlo per capire cosa significa, anche se non lo si vede!". 

I consigli degli esperti su come vivere meglio con una malattia cronica

Accettare la sua malattia! 

L'annuncio di una malattia cronica cambia tutta la vita. Una fase di incomprensione e di rivolta può spesso seguire l'annuncio della diagnosi. Può essere vantaggioso per il paziente ricevere un aiuto psicologico per accettare più rapidamente la sua condizione. 

Una volta accettata la malattia, sarà necessario imparare ad affrontarla. Il paziente potrebbe dover cambiare il suo stile di vita: rivedere la sua dieta, adattare la sua attività fisica alle sue nuove capacità o iniziare a praticare un'attività fisica, essere rigoroso nel prendere le sue cure, ecc.

Diventare un attore della sua malattia! 

Una volta diagnosticata, i pazienti devono imparare a "vivere" con la malattia. Per fare questo, è essenziale che si interessino alla loro condizione, conoscano i sintomi e siano in grado di prevenire una ricaduta. Il paziente deve imparare ad autogestirsi, essendo in grado di prendere in mano la sua vita in assenza di un accompagnatore.

Sarà allora necessario che il paziente si organizzi secondo i suoi sintomi senza lasciare che la malattia prenda il controllo della sua vita. 

Osare parlare della sua malattia! 

È importante osare parlare, mostrare e affermare la propria malattia alla propria famiglia e agli amici. La stretta cerchia di amici e familiari gioca un ruolo chiave nell'accettazione della malattia e nel modo in cui il paziente percepisce se stesso. La famiglia e gli amici devono essere un vero pilastro per il paziente cronico. 

Essere trasparente sulla malattia nella sua cerchia professionale! 

Sia nella vita privata che in quella professionale, si raccomanda di essere il più trasparente possibile sulla malattia, la comunicazione è la chiave. 

Sul posto di lavoro, alcune aziende possono offrire aggiustamenti dell'orario di lavoro (per esempio un impiego a tempo parziale) o adattare l'orario e le mansioni del dipendente se la malattia gli impedisce di svolgere certi compiti. 

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Forza a tutte e tutti!