Fatica cronica: il vissuto e le soluzioni dei pazienti
Pubblicata il 15 apr 2019 • Da Baptiste Eudes
Quando siamo affetti da una malattia cronica, spesso siamo stanchi: sintomi dolorosi, effetti secondari pesanti, ansietà... La vita quotidiana può essere difficile e portare ad un esaurimento reale. Abbiamo voluto saperne di più e permettere ai membri di Carenity di esprimersi a riguardo. Come percepiscono la loro fatica e le sue cause? Quale soluzione hanno istituito? Qual’è il ruolo del medico? Leggete il nostro articolo per scoprire cosa pensono i pazienti, identificare e proporre nuovi modi per lottara contro la stanchezza cronica.
Una fatica alla volta fisica e nervosa
Cominciamo con la situazione attuale sulla fatica sentita dai rispondenti all’indagine.
88%- fisicamente stanco
73%- nervosamente stanco
Il 88% dei nostri membri si sente fisicamente stanco. Il 73% ha anche dichiarato sentire un esaurimento nervoso e psicologico. Lo stress della diagnosi, l’attesa prima ogni visita e le procedure amministrative difficili possono distruggere il morale e l’energia dei pazienti.
Su una scala da 1 a 10 (10 corrisponde ad una stanchezza estrema), i pazienti hanno assegnato voto 7 alla loro stanchezza. Per loro, il responsabile è chiaro: per il 89% dei rispondenti, la malattia svolge un ruolo maggiore al loro stato.
I sintomi della malattia sono responsabili della stanchezza dei pazienti
Abbiamo voluto sapere in modo più preciso cosa provoca la stanchezza dei pazienti affetti da una malattia cronica.
83%- i sintomi della malattia
31%- gli effetti secondari dei trattamenti
25%- la pressione sociale
22%- il trattamento
La nostra indagine in video!
Le ripercussioni della stanchezza nella vita quotidiana dei pazienti
Abbiamo voluto sapere in modo più preciso cosa provoca la stanchezza dei pazienti affetti da una malattia cronica. Per il 98% dei pazienti, la stanchezza ha un grande impatto sulla vita familiare e sociale.
99%- vita sociale
98%- vita familiare
90%- vita intima
81%- vita professionale
Tutti gli aspetti della vita quotidiana dei pazienti sono affetti dalla stanchezza cronica. Alcuni membri hanno anche vissuto delle situazioni fastidiose o pericolose per colpa del loro stato, ad esempio addormentarsi alla guida: « Rifiuto di uscire se bisogna guidare più di 20 minuti. Al volante, con mio bambino, mi sono davvero spaventata ». Per strada, in riunione, con amici, i pazienti sono numerosi ad addormentarsi o avere voglia di farlo.
Le soluzioni contro la fatica cronica
I pazienti hanno provato ad istituire delle soluzioni per lottare contro la fatica cronica. Il 62% ne ha parlato al loro medico di fiducia e il 47% con un altro specialista. I nostri rispondenti hanno preso la loro salute in mano, anche se per il 42% di essi, lo scambio con il medico non è stato benefico. Il 59% dei membri fa ricorso occasionalmente o spesso a sonniferi. Ecco le loro altre soluzioni:
50%- dormire di più
30%- fare meno attività
27%- bevande energetiche, complementi alimentari ed attività rilassanti
22%- una dieta ricca
Ciò che aspettano i nostri membri: maggiori consigli e medicine alternative
« Secondo me, gli operatori sanitari devono tenere conto di questo problema e suggerirci delle cose per rilassarci e che facilitano il sonno. »
« Dipende soltanto da me. Devo ridurre le mie attività e ripartirle meglio nella settimana. »
« I medici dovrebbero orientarci verso medicine alternative o suggerire l’assunzione di complementi alimentari, fitoterapia... »
« Se i medici potevano spiegarmi l’origine di questa stanchezza, sarebbe rassicurata. Medici e specialisti potrebbero tenere conto di questa fatica e provare a trovare delle soluzioni. »
« Non penso che esista una soluzione, la fatica fa parte integrante della mia malattia. »
« Devo accettare meglio la mia fatica ed integrarla nella mia vita, e devo lavorare per ridurla. Se non accetto di essere stanca, non posso combattere questa stanchezza. Mi piacerebbe anche parlare ad un piscologo o qualcuno che capisce quello che sento. »
E voi, siete stanchi? Perché?
Qual’è la vostra soluzione contro la stanchezza?
Indagine condotta du 2 862 membri Carenity in Italia, Francia, Regno Unito, Spagna, Germania e Stati Uniti nel marzo 2019.
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25 commenti
La mattina mi sveglio sempre stanca , durante la notte mi sveglio continuamente perché mi manca l'aria , e come se avessi un peso al cuore , come se avessi ansia. Soffro di asma allergica e spesso con bronchite, durante la giornata anche se prendo i miei farmaci , sono stanca sbadiglio sempre perché nn riesco a sospirare, la mia vita è cambiata tanto, prima ero una persona molto attiva, ma la malattia mi porta a nn poter fare più le cose che facevo, anche se cammino e parlo al cellulare ho l'affanno. Un parere a chi si sente come me!!
Buona sera Francesco ho 63 anni faccio lo scaricatore di porto il compenso è difficile .ho sempre fame .il lavoro di certo non mi aiuta purtroppo la pensione e molto lpntana ho 63 anni maalla pensione a 67 e 4 mesi possibile che non si possa avere una spintarella per arrivare alla pensione .comunque ho alti e bassi glicemia a giornate lo tengo bene a volte mi scappa .comunque e stressante .da un bel lavoro tra controllo .analisi ecc ecc
Buonasera a tutti.
Anch'io ho vissuto fino a oggi con stanchezza e debolezza, ma fino a due anni fa, riuscivo a gestire il problema in parte.
Ma ora sembra cambiato tutto, stanchezza e debolezza diffusa e continua, non mi permettono più di gestire la mia vita in modo discreto come prima. Più giorni passano e più non riesco ad affrontare la vita quotidiano, compreso il lavoro, che a causa della malattia sembra sempre più in bilico. Ecco non so se ce qualcuno che abbia il mio stesso problema. E possa consigliarmi e aiutarmi.
Da premettere che sono affetto da miotonia congenita (thomsen -becher). Grazie
Ho vissuto male la mia stanchezza, sia durante le terapie (chemio e radio) che nei mesi a seguire. Il momento peggiore è stato quando non riuscivo neanche a leggere perché non capivo cosa leggevo. Mi ha aiutato molto la meditazione. E poi mi sono posta degli obiettivi:
- non sentirmi colpevole per tutto quello che non riuscivo a fare
- fare ogni giorno qualcosa in più, anche solo 10 passi in più di passeggiata
- autorizzarmi a prendermi il tempo necessario
- imparare a chiedere aiuto quando ne avevo bisogno
Ciao a tutti, come mi ritrovo in tante vostre testimonianze. Soffro da dieci anni di cervicobrachialgia cronica dx a causa di due ernie, provato di tutto. A gennaio sono stata operata per rimuoverle. Intervento riuscito dolore invariato. Ora è saltato fuori che il problema era un altro, sindrome dello stretto toracico, altri dottori, altri esami un possibile altro intervento. Sono sempre stanca, mi alzo dal letto giusto perché obbligata. Ogni cosa mi affatica e mi mette ansia, anche solo uscire a mangiare una pizza. Non vedo l'ora di tornare a casa e tornare nel mio letto. Si starà mai meglio? Ho solo 38 anni e mi sembra di avere perso una parte della mia vita e di me stessa. Il dolore non mi abbandona mai, è sempre con me, non ricordo più com'è non sentire dolore al braccio. Il dolore comanda la mia vita.
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