Sclerosi multipla (SM) e benessere: adattate la vostra vita quotidiana alla malattia!
Pubblicata il 19 gen 2023 • Da Candice Salomé
La sclerosi multipla (SM) è una malattia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale. Dopo i traumi, è la seconda causa più comune di disabilità acquisita nei giovani adulti. Colpisce circa 70000 persone in Italia, e vengono diagnosticati 2.000 nuovi casi ogni anno.
I sintomi e le disabilità che insorgono influiscono sulla vita quotidiana, sullo stato d’animo e sui rapporti famigliari del paziente. È possibile adottare alcuni accorgimenti per facilitare la vita quotidiana del paziente.
Ma come gestire al meglio la vita quotidiana con la sclerosi multipla? Quali sono le buone abitudini da far proprie nella vita quotidiana?
Vi raccontiamo tutto in questo articolo!
Vivere bene con la sclerosi multipla (SM) significa gestire la malattia in famiglia e nelle proprie relazioni. Anche un'alimentazione sana e l'attività sportiva possono dare l'energia necessaria per vivere bene con la malattia. Scoprite i nostri consigli!
Vita amorosa e sclerosi multipla (SM)
La diagnosi di sclerosi multipla (SM) può sconvolgere la vostra vita e quella del vostro partner. Sentirsi stanchi, vedere le attività di tutti i giorni diventare complicate, mentre prima erano naturali e non richiedevano sforzi... Tutto questo può risultare difficile da capire per il partner. Per questo è importante parlare in modo chiaro con il partner dei propri sentimenti e bisogni.
La sclerosi multipla e le disabilità fisiche che possono accompagnarla sono tutte nuove sfide che la vostra coppia dovrà affrontare.
Il partner potrebbe avere difficoltà a valutare le vostre esigenze e quindi a reagire nel modo gusto. È quindi importantissimo parlare. Il partner deve anche sentirsi ascoltato, perché ogni situazione nuova genera domande, dubbi e paure.
Sessualità e sclerosi multipla (SM)
La malattia e i suoi sintomi possono avere un impatto anche sulla sessualità. Disfunzione erettile, secchezza vaginale o scarsa libido possono interferire con la vita sessuale della coppia.
Alcune lesioni nervose possono provocare disturbi sensoriali a livello del midollo spinale e questo può far calare il desiderio di contatto fisico. Anche i disturbi dell’apparato urinario, la stanchezza cronica, la spasticità o alcuni tipi di dolore possono far diminuire il desiderio.
Tuttavia, anche i pazienti con sclerosi multipla possono avere una vita sessuale soddisfacente grazie a un trattamento mirato dei sintomi.
La situazione può essere migliorata con soluzioni semplici. Ad esempio, il dialogo terapeutico o la terapia di coppia possono essere di grande aiuto quando i problemi sessuali sono di origine psicologica (ad esempio, legati alla paura di non essere in grado di soddisfare le aspettative del partner).
Vita familiare e sclerosi multipla (SM)
La malattia deve essere accettata dal paziente prima che possa iniziare a parlarne con i suoi parenti e familiari. Ma questo è un passo importante da fare: se non ne parlate, i vostri familiari potrebbero vivere male questa mancanza di informazioni.
Non parlarne equivale a continuare a fare sforzi per nascondere i segni della malattia. È fondamentale parlare della sclerosi multipla non appena il paziente si sente pronto a rispondere alle domande dei familiari.
La malattia ha un impatto su tutta la famiglia. I deficit fisici e/o cognitivi si aggiungono alle sfide già presenti nella vita quotidiana di tutte le famiglie. La famiglia deve essere coinvolta e questo richiede molta flessibilità e capacità di organizzarsi.
Chi si occuperà delle faccende domestiche e della spesa? Chi gestirà i bambini? Chi darà il cambio al genitore sano ogni tanto?
È necessario delineare un "piano di vita". Se possibile, la famiglia, gli amici o anche i vicini devono essere coinvolti e, soprattutto, informati sulla malattia. Una migliore conoscenza della sclerosi multipla (SM) renderà più facile il processo di adattamento a tutte queste nuove situazioni.
Esercizio fisico, sport e sclerosi multipla (SM)
L'attività fisica è consigliata ai pazienti con sclerosi multipla (SM). Lo sport aiuta a mantenere il tono muscolare, a migliorare l'equilibrio, ad aumentare la capacità di affrontare sforzi fisici, a sentirsi meno stanchi e a dare un senso di benessere generale.
Vent'anni fa, gli specialisti consigliavano ai pazienti affetti da sclerosi multipla di non praticare sport. Ma ad oggi non si fa più lo stesso discorso.
L'attività fisica regolare o gli sforzi fisici non sono pericolosi per i pazienti e non sono legati al rischio di aggravamenti.
Quando si compie uno sforzo intenso, si verifica un affaticamento, che non è però dovuto alla sclerosi multipla, bensì allo sforzo stesso appena compiuto. Alcuni pazienti con SM, disabili o meno, fanno sport ad alti livelli.
Tuttavia, è vero che i pazienti con SM si stancano più velocemente in caso di sforzi, anche se si tratta semplicemente di fare una camminata. I risultati di risonanze magnetiche funzionali hanno dimostrato che i pazienti con SM devono utilizzare più energia cerebrale rispetto alle persone sane per fare un medesimo sforzo fisico.
Tuttavia, i pazienti possono imparare a "risparmiarsi" per evitare affaticamenti inutili, e a combattere la stanchezza grazie a nuovi allenamenti.
Ci vuole motivazione, ma è perfettamente fattibile! È stato riscontrato che i tempi di recupero degli atleti con sclerosi multipla non sono più lunghi di quelli degli atleti sani!
È quindi essenziale muoversi di più: aumentando gradualmente l'attività fisica attraverso attività come passeggiare, fare giardinaggio o andare in bicicletta, oppure praticando uno sport.
Alimentazione e sclerosi multipla (SM)
Ad oggi, nessuna dieta specifica si è dimostrata scientificamente efficace per prevenire la sclerosi multipla, o per rallentare la progressione della malattia. Per questo motivo, nessun alimento deve essere preferito né proibito.
Ma è molto importante:
- Evitare il sovrappeso. I chili in eccesso rendono più difficile muoversi e possono provocare dolori alla schiena e alle articolazioni,
- Ridurre il processo infiammatorio mangiando grassi buoni e limitando gli zuccheri.
Inoltre, l'assunzione di corticosteroidi può richiedere che si consumi meno sale. Pertanto, si consiglia di:
- Evitare cibi particolarmente salati come salumi, alcuni formaggi, cracker, ecc. e alcune acque minerali,
- Evitare di salare i cibi e ridurre la quantità di sale utilizzata nell'acqua di cottura,
- Leggere attentamente la composizione dei piatti pronti, che in genere sono ricchi di sale.
Le pagine web sulla nutrizione del Ministero della Salute possono aiutare nella vita di tutti i giorni, in quanto raccolgono idee e consigli che vi permetteranno di variare la vostra dieta facilmente.
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Forza a tutte e tutti!
Sources :
Vivre avec une sclérose en plaques, Roche
SEP : L'importance d'une bonne hygiène de vie, SEP Ensemble
Adapter mon quotidien, Vivre avec ma sclérose en plaques
Troubles sexuels et sclérose en plaques, Lumière sur la SEP
Alimentation, activité physique et sclérose en plaques, France Assos Santé
Vivre avec la sclérose en plaques, un défi au quotidien, Sanofi
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