Endometriosi: “L'endometriosi ha un modo di spaventare la gente...”

Buongiorno Marie-Rose, hai accettato di testimoniare per Carenity e ti ringraziamo. 

Prima di tutto, potresti presentarti?

Sono la donna media che è diventata un'attivista perché o quello o nessuna cura adeguata. 

La diagnosi di endometriosi può richiedere molto tempo. Quanto tempo ci è voluto nel tuo caso? Hai fatto qualche ricerca per conto tuo per saperne di più sulla malattia? 

Devo aver visto una dozzina di medici e mi ci sono voluti 15 anni per ottenere la diagnosi. Alla fine, è stato il dottor Google a fare la diagnosi 2,5 anni prima di chiunque altro e a rispondere alle mie prime domande

Potresti descrivere il dolore e i sintomi dell'endometriosi? 

Come sintomi, ho sperimentato: mestruazioni dolorose, dolore durante i rapporti, dolore durante la defecazione, dolore neuropatico, pavimento pelvico che finisce per essere iperteso... 

Qual è la tua cura? Sei soddisfatta? 

La mia cura è stata all'altezza del compito dal momento in cui ho messo insieme un programma su misura. Oggi, ho un trattamento ibrido tra la medicina convenzionale e quella naturale. 

Qual è, o è stato, l'impatto dell'endometriosi sulla tua vita privata e professionale? 

L'endometriosi ha un modo di spaventare la gente. Ti rendi conto che la gente non capisce cosa sia una malattia cronica. Ho anche perso il lavoro quando la malattia è esplosa. 

Sei quella che chiamiamo una "paziente esperta". Potresti descrivere il ruolo del paziente esperto? Perché vuoi assumere questo ruolo?  

Essere un paziente esperto significa diventare un esperto della propria malattia. Soprattutto, significa che non sei più sottomesso al tuo percorso medico ma diventi un attore in esso. Alcune persone scelgono poi se condividere o meno questo con altri. Personalmente, desidero permettere a tutti di essere autonomi di fronte alla malattia. Questo era l'obiettivo del mio libro "Endometriosi: quello che gli altri paesi hanno da insegnarci", spiegare cosa succede nel nostro corpo e proporre soluzioni da attuare quotidianamente. 

Sei l'autore di due libri "Endo & Sexo" e "Endometriosi: quello che gli altri paesi hanno da insegnarci". Potresti parlarci di loro? Dove possono trovare questi libri i nostri lettori? 

"Endo & sexo" è il primo libro al mondo che esamina questi dolori: da dove vengono? Cosa si può fare per avere una sessualità soddisfacente con l'endometriosi? Per quanto riguarda "Endometriosi: quello che gli altri paesi hanno da insegnarci", l'idea era quella di prendere coscienza dei miti che circondano la malattia, che sono necessariamente culturali, e di rifocalizzarsi sui dati scientifici. 

I miei libri possono essere ordinati nelle librerie o nei negozi online. 

Conduci anche un podcast "Endometriosi il mio amore". Quali argomenti tratti? Quali messaggi vuoi trasmettere attraverso questi podcast? Intervisti le pazienti affette da endometriosi?

Nel mio podcast, la mia voce porta la parola delle pazienti, che rispondono alle richieste di testimonianze che pubblico sui miei account di social media. Ogni episodio esamina un aspetto dell'endometriosi e come la viviamo. Volevo esaminare le nostre emozioni riguardo alla malattia. 

Come paziente esperta e attiva sulle piattaforme sociali, le donne affette da endometriosi si confidano regolarmente con te. Quali sono i messaggi che vengono fuori più spesso? Cosa bisogna dire per fare progressi in questa patologia? 

Quello che troviamo più spesso è che i medici non prendono sul serio i sintomi. Ci troviamo quindi a reindirizzare le pazienti verso alcuni medici che finalmente accettano di "riconoscere" l'esistenza dell'endometriosi. Secondo me, quello che bisogna denunciare è che l'endometriosi è ancora considerata una malattia psicosomatica. 

Cosa pensi che i social network, i forum sulla salute e i podcast portino ai pazienti nella gestione della loro malattia? Quanto pensi che sia importante essere informati sulle sue malattie? 

Internet permette di diffondere le informazioni al maggior numero possibile di persone e quindi di democratizzare la salute. Certo, bisogna stare attenti alle fonti, ma Internet permette alle persone di essere attori della loro salute. 

Conoscevi già Carenity? Cosa ne pensi? 

Ho appena scoperto Carenity e trovo positivo avere una comunità che assicura la trasmissione delle informazioni.

Che consiglio daresti ai membri di Carenity che sono anche loro affette da endometriosi? 

Siate pazienti informati!

Grazie mille a Marie-Rose per la sua testimonianza! 

Questa testimonianza vi è stata utile? 

Condividete i vostri sentimenti e le vostre domande con la comunità nei commenti qui sotto! 

Forza a tutte e tutti!