L’immagine attuale dell’alcolismo e della depressione contribuisce alla stigmatizzazione e l’isolamento dei pazienti e dei loro cari

Buongiorno e grazie di avere accettao di rispondere alle nostre domande. Puoi presentarti in poche parole?

Mi chiamo Yves e mia moglie si chiamava Fabienne. Sono un uomo di 57 anni, compagno e marito felice, padre di tre figli. Ho vissuto 24 anni accanto a mia moglie che ho incontrato sul nostro luogo di lavoro, un ospedale pubblico. Disabile sin dalla nascita, sono sempre piuttosto timido con le ragazze, quindi quando questa bellissima ragazza si è interessata a me, « è arrivato nel mio cuore una parte di felicità della quale conosco la causa » (parole di una canzone francese). Lei mi ha imparato tutto della felicità ed anche di più. Abbiamo avuto 3 ragazzi. Coppia molto legata, abbiamo condiviso tutto.

Tua moglie soffriva di depressione e di dipendenza da alcol. Quali sono stati i primi segni?

Non ho veramente visto il suo malessere e la sua depressione prima che l’ubriachezza sia evidente. Ho saputo a posteriori che lei aveva cominciato a bere per calmare le sue paure durante la malattia di nostro primo figlio (un cancro) e poi aveva fermato durante diversi anno. Difficoltà professionali sono state il fattore scatenante della depressione e del peggioramento del suo consumo di alcol. Beveva sempre in segreto superalcolici che non le piacevano. Quando ho preso conoscenza della sua dipendenza, beveva regolarmente grandi quantità di alcol e non poteva più nascondere la sua ubriachezza. Quando le ho chiesto di curarsi, ha rapidamente accettato di parlarne con il suo medico generico. Poi ha accettato una cura di astinenza in una clinica privata.

Come hanno reagito i vostri figli e parenti?

Penso che abbiamo condiviso la paura di perderla ed una grande sofferenza di verdela distruggersi. Questo ha rafforzato i nostri rapporti familiari. I ragazzi avevano 12, 10 e 7 anni quando s’è ammalata. Tenendo conto della loro età rispettiva e della loro volontà di parlarne o no, ho sempre parlato ai nostri figli della realtà della malattia della loro mamma. Fabienne si è sempre occupato di noi appena stava meglio. Per i suoi genitori, la sua mallatia era incomprensibile. Gli scambi con loro a riguardo della sua condizione erano totalmente impossibili e so che i suoi genitori ne hanno sofferto un sacco.

La decisione di stare con tua moglie era una evidenza? Hai avuto momenti di dubbio?

Nemmeno per un momento, non ho mai pensato separarmi intenzionalmente da mia moglie. Ho odiato la sua malattia, il rifiuto, le menzogne e la mia propria sfiducia. Ho soprattutto avuto paura per lei ogni minuto durante più di 9 anni.

Non vendendo nessuna via d’uscita dopo diverse recidive e troppe numerose ed importanti ubriachezze che mettevano direttamente in pericolo la sua vita, le ho chiesto di prendere un appartamento per gestirsi da sola e rimettersi in sesto. Ma questo rappresentava per me una tappa nel suo percorso sanitario e in nessun caso una separazione definitiva. Anche quando stava in ospedale per un assistenza a posteriori tra 3 e 6 mesi, abbiamo parlato della separazione se lo desiderava, per poter ricostruirsi. Avrei accettato questa separazione se quella avesse potuto permetterle di trovare la via della guarigione. Ma so che eravamo, i bambini ed io, diventati la sua unica ragione di vivere.

Come è stata seguita?

Una prima cura è stata proposta dal nostro medico generico in una clinica privita di prossimità per un astinenza in 3 settimane e un trattamento medicato all’uscita. Dopo la sua recidiva, sono stato costretto a chiedere il suo primo ricovero ospedaliero presso l’EPSM (istituto pubblico di salute mentale /parola francese/) del settore, contro la sua volontà, sul consiglio del medico della clinica privata davanti al quale aveva pronunciato parole suicidarie rifiutando il ricovero. Numerosi ricoveri volontari o no si sono poi succeduti, così come periodi di controllo in ambulatorio ed assistenza a posteriori.

Il suo trattamento era istituito nel tempo?

Fuori dei periodi di cure e postcure in ospedale, la continuità del suo percorso sanitario dipendeva unicamente della sua volontà e del suo stato di salute. Anche dopo numerosi tentativi da parte mia per segnalare il peggioramento del suo consumo e l’aggravamento della sua salute, non sono mai stato informato dello svolgimento delle cure e dei rischi a lungo termine.

Ho saputo a posteriori che mia moglie si presenteva in ambulatorio con più di 2g di alcol nel sangue. Il personale dell’ospedale la lasciava riposarsi senza farla partecipare alle attività e poi la lasciava di fronte alla nostra casa senza avvisarmi di questa situazione. Questi fatti sono registrati nella cartella. Questi fatti si sono svolti dopo diverse assistenze di grave urgenza medica per mia moglie tra cui un tentativo di suicidio dimostrato.

Le è stato proposto un sostegno psicologico?

Era soltanto seguita dagli psicologi ed infermieri durante i periodi di cure e postcure ed in ambulatorio. Ha anche provato di seguire un trattamento in EMDR che è stato interrotto dopo una recidiva. Mia moglie ha fatto la scelta durante diversi mesi e fino al suo decesso di partecipare agli incontri locali degli alcolisti anonimo. I pari assistenti sono un vero sostegno nel percorso sanitario.

Vi è stato, a te ed i tuoi figli, proposto un sostegno psicologico?

No, non nel contesto del percorso sanitario di mia moglie, a questo livello l’orientazione si è fermata con queste ingiunzioni:

. Non puoi farci niente
. Non sei il medico di tua moglie
. Proteggiti
. Proteggi i tuoi figli
. Vivi normalemente
. Non trasforma i tuoi figli in sentinella

Come hai mantenuto una forma di unità familiare durante la malattia di tua moglie?

Non ho mai dubitato del nostro amore reciproco ed i nostri figli lo sapevano anche. È la resilienza del nostro attaccamento reciproco che ci ha permesso di stare una famiglia. La sua volontà di combattere quanto poteva e di prendere cura di noi ci ha permesso di fare sempre la differenza tra la sua malattia, il suo comportamento di dipendenza e la moglie e madre amorevole che è sempre stata.

Spieghi sul tuo blog che gli operatori sanitari non siano sempre teneri con i caregiver. Hai il sentimento di essere stato messo da parte?

Non è un sentimento ma una vera realtà che non ha niente di individuale. L’entourage è messo da parte dai percorsi sanitari gestiti dagli istituti di salute mentale.

L’assenza di comunicazione sistemica tra i medici ed il congiunto è giustificata dal segreto medico e la necessaria protezione del « colloquio approfondito » che deve stabilirsi tra un medico e il suo paziente. Sono stato messo da parte alla stessa stregua di un ambiente tossico che rappresenta un freno per l’approccio terapeutico. Nessuna diagnosi mi è stata comunicata, neanche i suoi trattamenti o lo sviluppo della sua malattia... Nessuno ha tenuto conto delle mie segnalazioni e della mia volontà di essere caregiver. Ho gestito da solo i suoi ricoveri, l’arresto della sua vita professionale e sono io ad averle impedito di condurre.

Dirmi che non fossi operatore sanitario e lasciarmi portare da solo il ruolo cattivo della costrizione ed i fallimenti del sistema è una ipocrisia assunta dal sistema sanitario.

Come si potrebbe migliorare l’integrazione dei parenti nel percorso sanitario?

Sono la continuità e la protezione dei percorsi sanitari che devono essere migliorati in un primo tempo. La realtà delle pratiche: periodi di cure discontinue senza reale coordinazione tra le strutture (medico generico, psichiatri, specialista, centri postcure...)/ Informare, formare, accompagnare, sostenere l’entourage per farne un attore del percorso sanitario e non soltanto uno spettatore impotente. Questo è indispensabile per veramente assicurare e rendere più efficienti le cure in ambulatorio, queste cure in immersione nel nostro percorso di vita che si sviluppano attualmente. Questa organizzazione porta un nome: l’alleanza terapeutica e questa alleanza deve integrare l’entourage in quanto attore essenziale del percorso sanitario.

Inoltre, l’offerta di cure in terapia sistemica, terapia di coppia e terapia familiare rimane oggi in Francia totalmente insufficiente. Tuttavia delle strutture in numero crescente fanno la prova della sua efficienza per curare i pazienti e migliorare il futuro delle famiglie.

Cosa era il più difficile nel fatto di accompagnare tua moglie durante la sua lotta?

A quello più intimo, è vedere la donna che amo soffrire tanto e lottare contro questa malattia senza riuscire a vincere. Vederla stare meglio e poi recidiva senza capire. Prendere coscienza dell’aggravamento, del pericolo e dei danni neurologici. Svegliarsi di soprassalto, avvertito dalla sua respirazione, constatare che non reagisce più e chiamare il 911. Tutto questo nel silenzio mortale del corpo medicale.

L’immagine dell’entourage degli alcolici è presentata senza distinzione, co-dipendenti, co-alcolici, incapaci di cambiamento e rendendosi complici volendo aiutare. Questa immagine e questa frase « non puoi farci niente, non sei un medico » paralizza l’entourage e diffonde vergogna e colpevolezza. Questa frase sentenziosa: « quando l’alcol appare, generalmente le coppie vanno in pezzi » descrive la traiettoria preformattata del nostro percorso. Tenerci lontani è talmente più semplice che lavorare a farci diventare partner efficaci. Questo frena la guarigione dei malati ed è un peccato terribile.

Sul tuo blog, parli della depressione e dell’alcolismo in quanto malattie « silenziose e nascoste ».

L’immagine attuale dell’alcolismo e della depressione contribuisce alla stigmatizzazione e l’isolamento dei pazienti e dei loro cari. Questa semplice ricerca su google « famiglia alcolica » ti da più di 1600 risultati. Piuttosto che designarci al meglio vittime al peggio complici e di rimanere in silenzio, bisogna curare queste patologie alla luce del sole. Dare la leggibilità del percorso a tutti gli attori contributori della cura è essenziale. Le strutture esistono, l’entourage deve sapere al più presto dove rivolgersi per ottenere sostegno.  

Quale consiglio daresti ad un parente che accompagna attualmente una persone depressiva o alcolica?

Non stare da solo, rivolgersi a strutture per incontrare psicologi, medici, o personale paramedico. Gruppi di parole per i membri dell’entourage esistono nelle associazioni di pari assistenti. Questa iniziativa contribuisce nell’informare la persona che ha un problema con l’alcol quanto la salute e comportamento preoccupano i suoi cari. Questo può incoraggiare la persona malata a consultare o accettare di incontrare pari assistenti. Bisogna fare il massimo per incontrare medici o personale medico.

Tua moglie è purtroppo defunta. Perché hai deciso di continuare la lotta tramite il tuo blog? Puoi dirci di più?

La mia iniziativa fa parte del dovere della memoria, dell’istinto di sopravvivenza, del lutto e della necessità di dare un seguito alla nostra lotta contro la malattia.

Partecipo a gruppi di parole e sono in contatto con associazioni. Mi hanno rifiuto il ruolo di compagno assistente, spero di avere quello di « compagno tracciante » per raccontare la mia storia agli operatori sanitari e migliorare l’assistenza.

Una parola per finire?

Ero il caregiver naturale di mia moglie molto gravemente malata e ho fatto tutto per farlo sapere. Non importa il nome e la natura della sua malattia, ero legittimamente nel diritto di aspettare come qualunque caregiver, sostegno, accompagnamento, informazioni sincere, cure. In queste condizioni, essere messo da parte è un abuso. Voglio soltanto farlo sapere e riconoscere per tentare di evitare che altri conoscono queste perdite di opportunità.