Linfoma di Hodgkin : Rimanere attivo e positivo grazie al trattamento

Buongiorno Dan, grazie per aver accettato di condividere la tua storia con noi. Potresti presentarsi in poche parole?

Con piacere! Mi chiamo Dan Riggs e ho 63 anni. Ho lavorato in ingegneria meccanica per buona parte della mia vita ed è stato un periodo felice e produttivo. Sono andato in pensione con 8 anni di anticipo a causa di un altro grave problema di salute, ma alla fine ho lasciato la mia casa (Connecticut) poco più di 3 anni fa per passare il tempo viaggiando e visitando la città nel nord del New England. 

È stato molto divertente viaggiare per le piccole città e incontrare nuove persone. Ho anche fatto molto campeggio. Spero di continuare su una bicicletta elettrica che sto costruendo da una vecchia Raleigh del 1983 che ho comprato recentemente. Spero e prego di poter continuare l'avventura e per il momento sta andando bene... 6 mesi di chemioterapia finiranno in una settimana e sono così sollevato!

Quali sono stati i tuoi primi sintomi del linfoma di Hodgkin? E come sapevi che qualcosa non andava?

Circa 14 mesi fa, mi sentivo a corto di energia. All'inizio, era solo alla fine della giornata. Pensavo che sarebbe passato, ma non è stato così, naturalmente. E poi ho iniziato ad avere prurito e a sudare di notte. Direi che è stato circa due mesi dopo che ho iniziato a sentirmi esausto. Direi che dopo quattro mesi ero molto preoccupato.

Come ti è stato diagnosticato il linfoma di Hodgkin? ti è stata fatta una diagnosi precoce o sono stati compiuti diversi esami per arrivare alla diagnosi?

La diagnosi ha richiesto un po' di tempo. Ho iniziato a vedere i medici, di solito nelle cliniche ambulatoriali, e sono andato al pronto soccorso due volte, se ricordo bene. Nell'agosto dell'anno scorso mi sentivo come se avessi un brutto caso di influenza e il prurito costante era probabilmente la parte peggiore, non riuscivo a spegnerlo qualunque cosa facessi. Ero così stanco ogni giorno... 

Alla fine, un ottimo medico in un'altra clinica di Springfield, nel Massachusetts, ci riuscì: un esame del sangue gli diede i risultati che aveva già visto in precedenza e, sebbene non si potesse ancora fare una diagnosi solida, considerava il linfoma una certezza. Ovviamente non poteva dirmelo direttamente, ma mi ha dato abbastanza informazioni da potere gestirmi da solo. Il 3 settembre ho fatto una TAC, seguita da una risonanza magnetica e da una PET. Credo che la biopsia sia stata fatta all'inizio di dicembre, ma non è chiaro e il termine è vicino.

Come ti sei sentito dopo la diagnosi?

E' una domanda difficile... Forse un sentimento di irrealtà o di negazione, ma si alterna alla paura e alla sensazione che i piani stiano scivolando via. Mi ci è voluto un po' di tempo, forse settimane, per cominciare ad accettare che avevo una lunga strada davanti a me e che non era quella che avevo scelto. Direi soltanto che ero anche in pessima forma fisica, a quel tempo riuscivo a malapena a mangiare e spesso svenivo quando cercavo di camminare o di fare esercizio fisico in un modo o nell'altro. Per la prima volta in vita mia, ho cominciato a sentirmi veramente disperato, bloccato in una strana città dopo aver viaggiato e non conoscendo nessuno. La solitudine mi ha anche colpito, credo, non avevo mai provato questa sensazione prima. Sono sempre stato a mio agio in mia compagnia.

Comunque, ho affittato una stanza al mese nei dintorni dell'ospedale e ho cercato di passare il tempo fino a quando ho potuto iniziare il trattamento. I servizi agli anziani mi hanno aiutato, sono stati fantastici.

Quali trattamenti stai prendendo per il tuo linfoma di Hodgkin? Come si fa ad affrontare questi trattamenti?

Ho iniziato sei mesi di chemioterapia quasi sei mesi fa. Manca solo un ciclo la prossima settimana, grazie a Dio! Ero terrorizzato, non potevo immaginare di sentirmi peggio di come mi sentivo già. Una meravigliosa collaboratrice della sala infusioni mi ha accolto (si chiamava Laura) e da allora mi cura con la chemioterapia. È stata una benedizione, la migliore delle persone e ora la considero una cara amica. Grazie Laura! 

Mi ha spiegato che mi sarei sentito meglio dopo aver iniziato la chemio. Sono rimasto molto sorpreso. Anche io ero molto confuso in quel momento, non poteva andare peggio. Aveva ragione: dopo due settimane mi sono sentito un po' più forte e sono riuscito a fare il giro del quartiere, anche se ci è voluto molto sforzo. 

Avevo spesso la nausea ed ero spesso malato, naturalmente, ma continuavo a cercare di uscire, a piedi e poi in bicicletta. Credo sinceramente che il ciclismo mi abbia salvato da ogni tipo di problema, più pedalavo e più mi sentivo bene. Certo, ho sempre avuto vuoti di memoria e spesso cadevo dalla bici, ma dopo un mese anche questo si è fermato e più tardi ho scoperto che gran parte del problema era la disidratazione. E sì, la mia amica Laura mi aveva avvertito ed era preoccupata che stavo esagerando. Ma lei ha comunque incoraggiato i miei sforzi. 

Volevo anche aggiungere che una volta ho avuto una brutta caduta durante il mio trattamento: dopo due mesi di chemio, sono stato sveglio per quasi tre giorni e mi sono sentito molto male. Non sono un bevitore, non lo sono mai stato veramente, ma volevo dormire. Dopo aver bevuto qualcosa come un litro di vodka, la mia padrona di casa mi ha trovato sul pavimento e me ne sono andato in ambulanza, naturalmente. Quella stupidità mi ha portato in ospedale per quattro giorni. Ma non sono arrabbiato contro di me...

Qual è il tuo rapporto con i medici e con gli altri operatori sanitari?

In poche parole? E' proprio fantastico. Il centro oncologico di Sister Caritas in Springfield, Massachusetts, è fantastico.

Come fai a rimanere positivo ogni giorno?

Sento che la vita è bella e che vale la pena di essere vissuta. Sì, sono molto serio! Non vedo l'ora di agire ora.

Hai consigli o parole da condividere con gli altri che si trovano ad affrontare una diagnosi di cancro?

Il commento qui sopr lo dice meglio di me: La vita è veramente bella!

Un'ultima parola?

Solo poche parole. Uscite... Anche quando fa male. Non smettete di essere attivi. Sono convinto che mi abbia aiutato a guarire come qualsiasi altra cosa. Mi sembra di essere in remissione, in attesa di ulteriori esami (dopo una pausa di 6 settimane dalla mia ultima chemio). Spero che tutti qui "capiscano" che le persone della vostra vita non capiranno la chemio, quello che state affrontando, ecc. Ma considerate che stanno solo facendo del loro meglio. Ho avuto un sistema di supporto, in gran parte grazie a mio fratello Gary, che veniva dal Connecticut ogni volta che poteva. Ha fatto delle ricerche sul linfoma di Hodgkin. Grazie Gary! I suoi gentili sforzi mi hanno aiutato enormemente.

Grazie mille a Dan per aver accettato di condividere con noi la sua esperienza su Carenity.
E voi, siete ancora positivi riguardo alla malattia?
Sentitevi liberi di condividere i vostri pensieri e le vostre esperienze nei commenti!

Forza a tutte e tutti!