Linfoma non Hodgkin: "Non pensiamo alla guarigione ma alla morte"

Buongiorno Vibracaise16, accetti di testimoniare su Carenity e ti ringraziamo. 

Prima di tutto, potresti dirci qualcosa di più su di te (chi sei, la tua vita familiare, cosa ti piace...)? 

Mi chiamo Sophie, sono sposata e lavoro con mio marito nel settore delle pompe funebri in Charente. 

Mi piace la natura, la socializzazione e gli animali. 

Da quanto tempo hai il linfoma non-Hodgkin? Quali sintomi t'hanno allertata/ti hanno fatto cercare aiuto? La diagnosi è stata difficile? Hai consultato molti specialisti? 

I primi sintomi del mio linfoma di alto grado B, insieme alla trombosi, si sono verificati nel marzo 2020. Non sapevo allora che le settimane successive si sarebbero trasformate in un incubo di mal di testa, mal di gola, voce di anatra, problemi di respirazione (il mio naso si bloccava), perdita dell'olfatto e del gusto (niente a che fare con il Covid-19 anche se questo è ciò che mi è stato detto più volte durante la quarantena al pronto soccorso). 

Il mio medico è stato molto reattivo e di supporto. Mi mandò da un otorino che, dopo una nasofibroscopia, pensò subito al cancro, una parola che la mia coscienza non voleva sentire. Solo una biopsia potrebbe confermare questa diagnosi. Altri due medici otorinolaringoiatri si sono alternati per fare una nasofibroscopia e infine una biopsia per scoprire cosa c'era dietro il mio cavo. 

Come hai vissuto questa diagnosi? 

Questa attesa è stata molto dura per me, perché da marzo alla fine di maggio, quando sono stata ricoverata d'urgenza, il dolore persistente e la scomodità della morfina sembravano insormontabili. 

Come si può spiegare che nel bel mezzo della quarantena, il servizio di emergenza ti prescrive delle doliprane che, nel mio caso, erano inutili? 

Qual è stata la reazione delle persone intorno a te quando ti è stata diagnosticata la tua condizione? Capiscono la malattia? Ti sostengono? 

Io e la mia famiglia eravamo sbalorditi. Infatti, il cancro, quando ti colpisce molto da vicino, ti distrugge. All'inizio non si pensa alla guarigione ma alla morte. La mia famiglia mi ha sostenuto, così come i pochi amici che non hanno lasciato la nave. 

A quale stadio del cancro ti trovi/eri? 

A partire da agosto 2021, sono in remissione da metà novembre 2020 con una stanchezza intensa in corso. 

Quali erano/sono i tuoi sintomi quotidiani? Che impatto ha avuto la malattia sulla tua vita professionale e privata? Quali trattamenti hai seguito? Erano efficaci? Hai sperimentato qualche effetto collaterale? Se sì, quali? 

Ricoverata dalla fine di maggio 2020 alla metà di luglio dello stesso anno, sotto morfina con la scomparsa del gusto e dell'olfatto, mi sono trovata destabilizzata. Il mio cervello non aveva punti di riferimento. Il vomito dovuto alla morfina e poi alla chemio è stato difficile da gestire nonostante i farmaci che avrebbero dovuto proteggermi da questi inconvenienti. Mi è stata impiantata una camera impiantabile (una linea venosa centrale permanente per trattamenti iniettabili a lungo termine) che ha dovuto essere rimossa dopo la quinta chemio perché era infetta. È stata sostituita da un PiCC Line (un catetere centrale inserito in periferia) che è stato rimosso 15 giorni dopo perché ho avuto un'infezione da stafilococco. Le mie ultime tre chemio sono state fatte per la via normale. 

Le mie prime due chemio sono state fatte tramite puntura lombare ogni 15 giorni e poi ogni 3 settimane; un protocollo di 8 sedute della durata di oltre 5 ore. 

La mia vita professionale è in standby. Riconosciuta come disabile, sono in congedo per malattia. Il mio cancro e la trombosi hanno portato a vomito, anemia, perdita di peso e di capelli, unghie fragili, un periodo di costipazione, capsulite (restringimento della capsula, cioè lo strato più spesso dell'involucro dell'articolazione) e algodistrofia (dolore continuo in una regione del corpo) nel braccio sinistro e nella mano. 

Per quanto riguarda le mie condizioni generali, a febbraio mi sono rotto il collo del femore. Questo ha influenzato la mia vita matrimoniale. Lavorando con mio marito in un lavoro impegnativo, potete capire che la situazione era destabilizzante. È difficile riassumere questo periodo della mia vita che vorrei sinceramente dimenticare. 

Hai dovuto adattare il tuo stile di vita (per esempio le abitudini alimentari)? 

Ho parlato del gusto e dell'odore, quindi un rifiuto del cibo perché il mio cervello era destabilizzato. La pasta era uno degli unici alimenti che accettavo. 

Come hai valutato/hai sperimentato il supporto medico e/o psicologico? 

Il sostegno è stato difficile perché il periodo di quarantena non ha aiutato la situazione. La psicologa dell'ospedale mi ha aiutato come meglio poteva e l'assistenza ospedalizzazione a domicilio ha colmato alcune lacune. 

Durante questo periodo, come malato di cancro, mi sono sentita isolata.

Cosa pensi delle piattaforme di scambio di pazienti come Carenity? Trovi i consigli e il sostegno che stai cercando? 

Sono contenta che ci siano siti come Carenity dove puoi trovare molti consigli e supporto per aiutarti nella tua vita quotidiana ed evitare di rimanere solo. Condividere le vostre esperienze di malattia e di recupero vi rafforza in questa lotta, che potete vincere o meno, ma c'è speranza. Ogni buona intenzione è positiva e benefica. 

Infine, che consiglio daresti ai pazienti che soffrono di questo cancro? 

I buoni consulenti non sono buoni pagatori, ma vorrei mettere in guardia contro tutti i disagi della chemio e consigliare di accettare tutto l'aiuto possibile.