Long Covid: “È impossibile per me tornare al mio lavoro perché questi sintomi sono così invalidanti ogni giorno”

Buongiorno Pompon005, hai accettato di testimoniare per Carenity e ti ringraziamo per questo.

Prima di tutto, potresti presentarti?

Ho 56 anni, sono separata dal mio compagno, ho due belle figlie di 21 e 19 anni e un gatto che ho adottato due mesi fa.

Sono una consulente scolastica ma attualmente in congedo per malattia.

Sono appassionata di fotografia, genealogia tra le altre cose, ma anche di giochi di parole.

Non pratico nessuno sport a causa dei dolori e delle instabilità articolari. Quando ero più giovane, giocavo a tennis...

Quando hai contratto il covid-19? Quali erano i tuoi sintomi e per quanto tempo? Come hai vissuto la malattia?

Ho avuto i primi sintomi di Covid-19 il 26 ottobre 2020. Grande stanchezza, ipersonnia, mal di testa e dolori intensi. Tuttavia, niente febbre, niente tosse, niente perdita del gusto e dell'olfatto. 

All'inizio ho pensato che fosse l'influenza perché non avevo avuto il tempo di vaccinarmi. Dopo tre giorni, ho contattato il mio medico che mi ha consigliato un test Covid, che è risultato negativo. Poiché i sintomi erano ancora intensi, un secondo test è stato fatto il 9 novembre ed è risultato positivo. Per essere precisi, il test nasofaringeo è stato fatto su una sola narice ogni volta.

Non mi è stato dato alcun trattamento tranne Doliprane per i dolori. 

Il mio medico mi ha messo in malattia fino al 16 dicembre.

Dopo 2 settimane, i mal di testa sono scomparsi ma la stanchezza e i dolori sono durati per 6 settimane con una leggera diminuzione dell'intensità. 

Poi, ho avuto preoccupazioni bronchiali e un po' di febbre. Un trattamento antibiotico è stato iniziato. Ma è comparsa una mancanza di respiro quando camminavo. 

Una TAC toracica è stata fatta e ha rivelato una dilatazione bronchiale. Ho avuto un appuntamento con uno pneumologo ma fino ad oggi non ho nessuna cura... 

Inoltre, a poco a poco, ho avuto problemi di concentrazione e di memoria che continuano ancora oggi.

All'inizio, non ho vissuto male il Covid-19 avendo la possibilità di essere circondata e quindi di rimanere a casa. È stato certamente un brutto momento, ma essendo un ottimista per natura, mi immaginavo di rimettermi in piedi relativamente in fretta.

Inizialmente, il mio medico mi ha detto che i sintomi sarebbero scomparsi dopo due settimane, quindi non mi sono preoccupata troppo. Con il passare del tempo, ho visto pochi miglioramenti e la comparsa di altri sintomi non mi rassicurava. Da metà dicembre in poi, ci sono stati miglioramenti molto occasionali (1 o 2 giorni) che hanno dato false speranze. 

E da allora in poi, si sono alternati miglioramenti seguiti da peggioramenti. 

Pensavo che sarei stata in grado di riprendere il mio lavoro, ma si è rivelato impossibile. Infatti, la mattina è sempre più o meno complicata in termini di fatica e di avvio.

Da diversi mesi ormai, stai sempre sperimentando i sintomi del covid-19. Potresti dirci di più (natura, frequenza, intensità)? Quali sono le conseguenze del covid-19?

Ad oggi, 4 mesi e mezzo dopo aver contratto il Covid-19, non ho riacquistato la mia salute precedente.

Certamente i dolori e i mal di testa sono progressivamente scomparsi, ma ancora oggi persistono:

• stanchezza così intensa che a volte il bisogno di dormire è impetuoso ed è impossibile da combattere.
• problemi di concentrazione e di memoria.
• dolori muscolari fluttuanti
• mancanza di respiro 

Succede di tanto in tanto di avere di nuovo dolori e stanchezza intensa per diversi giorni. Questo sembra essere ciclico.

Questi sintomi sono disabilitanti nella tua vita quotidiana? Stai ancora lavorando?

È impossibile per me tornare al mio lavoro perché questi sintomi sono così invalidanti su base giornaliera. Sono quindi ancora in congedo per malattia. Ho un lavoro che richiede concentrazione, memoria e una certa quantità di energia perché lavorare con gli adolescenti richiede tutte le mie facoltà!

Il tuo medico curante ha richiesto un congedo di malattia di lunga durata. Puoi dirci di più su questo? Quali sono i passi da fare? Pensi che sarà concesso questo congedo?

Di fronte a questi sintomi persistenti, il mio medico ha menzionato la nozione di Long Covid-19. Ha chiesto un lungo congedo per malattia. Essendo un membro del personale del sistema educativo nazionale, questo congedo è richiesto dal medico curante di questa amministrazione. Da parte mia, ho dovuto anche "raddoppiare questa richiesta" e allegare il suo certificato medico in una busta sigillata. Questa richiesta non viene accettata automaticamente, viene inviata alla commissione medica che chiede una perizia a un medico designato. Sono stata invitata a questo appuntamento il 1° marzo. Ad oggi, non c'è stata alcuna risposta. Il medico esperto mi ha spiegato che, per il momento, il long Covid-19 non è una delle patologie ammissibili al congedo di malattia di lunga durata, tanto più che ho anche altre patologie. Gli ho spiegato che i sintomi attuali sono nuovi per me e che ostacolano la mia vita quotidiana, molto più delle mie malattie esistenti che non mi impediscono di lavorare.

Cosa ne pensi della gestione del long covid? Ti senti compresa e sostenuta dalla professione medica? 

Il long Covid-19 sta cominciando ad essere ampiamente discusso. È stata creata un'associazione "Après-J20" (Dopo-G20) per dialogare con le autorità sanitarie sulla gestione e la considerazione di questa nuova malattia. Questo ci permette di avere alcune informazioni.

Il mio medico ammette che non sa davvero dove mandarmi perché, per il momento, ci sono solo poche consultazioni multidisciplinari. La visita pneumologica è stata piuttosto deludente. Per i problemi di concentrazione e di memoria, è una confusione totale. Penso che i medici non abbiano ancora informazioni su come gestire i pazienti con un long Covid-19 e stiano brancolando nel buio. Quindi, sì, mi sento un po' dimenticata a livello medico ed è ansioso a volte perché non sappiamo dove stiamo andando.

Sei affetta da altre patologie? Se sì, quali? Pensi che queste condizioni possano essere la causa dei sintomi del long covid? Cosa dicono i tuoi medici?

D'altra parte, sono affetta da altre patologie:

• La sindrome di Ehlers Danlos, una malattia del collagene che causa iperestensione, fatica e dolore... Tuttavia, la fatica non è dello stesso tipo di quella provata con il long Covid-19. Entrambi i tipi di fatica coesistono e diventano ovviamente invalidanti.
• Diabete di tipo 2: di solito ben equilibrato. Tuttavia, noto, a volte, un'iperglicemia anarchica senza sapere se c'è un legame con il Covid-19. Il mio endocrinologo non ha una risposta a questo.
• La sindrome secca (o sindrome di Gougerot-Sjögren): assenza di saliva, nessuna diagnosi fatta finora.

Quello che posso vedere è che il Covid-19 ha aumentato alcuni sintomi come la stanchezza e il dolore. 

Per quanto riguarda la questione se queste patologie possano essere la causa del long Covid-19, non credo. 

D'altra parte, ho uno stato infiammatorio quasi permanente e questo può aver permesso al virus Covid-19 di invadere il corpo e attaccare i miei punti deboli.

Come vedi il futuro? Quali sono i tuoi progetti?

La mia opinione attuale: che le autorità smettano di dirci tutto e il suo contrario, e promuovano la ricerca di molecole efficaci contro il Covid-19 ma tengano anche conto del long covid che richiede cure e congedi per malattia. Quando ci sarà un ALD e un congedo a lungo termine quando sarà necessario?

Qualche progetto? Niente per il momento. Allo stato attuale delle cose, non sono in grado di pianificare nulla. La mia priorità è di ritrovare la mia energia, la mia capacità di concentrazione e la mia memoria.

Naturalmente, spero di tornare al mio lavoro non appena ci sarà un notevole miglioramento.

Sto facendo piccoli passi avanti nella speranza che i pazienti con long Covid-19 possano beneficiare di cure multidisciplinari per migliorare la qualità della vita.

Che consiglio daresti ai membri che sono anche loro affetti da long covid?

Quello che vorrei dire a tutti coloro che soffrono di long Covid-19: è soprattutto di rimanere positivo, di accettare e di lasciare tempo al tempo. Prendere del tempo per riposare, per dormire quando ne avete voglia. Cercare di stimolare la nostra concentrazione, la nostra memoria leggendo, giocando a giochi di società, un po' ogni giorno.

Mantenere i legami sociali perché è essenziale. Infatti, quando siamo stanchi, esausti, tendiamo a ritirarci.

E poi condividiamo tra di noi, comunichiamo i nostri consigli, i nostri progressi ma anche le nostre preoccupazioni, le nostre tristezze. Carenity ci offre questa possibilità e noi dobbiamo usarla.

Un'ultima parola?

Forza a tutti voi, manteniamo la speranza e presto vedremo la luce alla fine del tunnel.

Grazie a Candice per avermi permesso di scrivere questa testimonianza!

Grazie ancora a Pompon005 per questa testimonianza su Carenity!

Questa testimonianza vi è stata utile?

Condividete le vostre opinioni e le vostre domande nei commenti qui di seguito!

Forza a tutte e tutti!