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Lucia, monorene già dalla nascita

Pubblicata il 25 gen 2018 • Da Louise Bollecker

Scoprite la storia di Lucia, 28 anni, monorene dalla nascita che ha vissuto sempre tra controlli costanti e ospedali, fino all'arrivo della dialisi. 

Lucia, monorene già dalla nascita

Ciao Lucia, potresti presentarti in poche righe?

Sono Lucia, 28 anni, monorene gia' dalla nascita... Ho vissuto sempre tra controlli costanti e ospedali, fino all'arrivo della dialisi. Per l'incompetenza medica, ci stavo rimettendo la pelle.

Puoi parlarci del tuo trapianto?

Certo, il trapianto mi ha fatto rinascere a nuova vita, grazie al mio Angelo, per essere qui da ben 11 anni. Il trapianto scelta salvavita, per tutti coloro che sono in'attesa di un trapianto di organo.

Ti aspettavi questa diagnosi?

Assolutamente no, mi sono ritrovata a 17 anni, in una realta' completamente diversa, che ho vissuto per 11 mesi, grazie a Dio. Dopo molto tempo, lavorando su me stessa e con le poche persone che mi hanno sostenuto, mi sono ripresa. Dicendo a me stessa, che in questa Vita, si combatte!

Quali sono state le maggiori difficoltà che hai incontrato finora?

Le difficolta' che ho incontrato sono state ben poche, solo a livello medico, quando vado a fare una visita diversa dal mondo dei trapianti, si spaventando, è come non sanno dove mettere le mani. Questo mi fa capire, che il nostro mondo, è ancora poco conosciuto

Sei soddisfatta del tuo trattamento attuale? Che trattamento segui?

Attualmente, seguo un piano terapeutico di farmaci salvavita, che assumo ogni 12 ore. Molto soddisfatta, le medicine in un trapianto fanno molto, per la durata di esso. Ogni tanto qualche pecca, ma tutto sommato tutto ben accettabile.

Conosci i rischi dell'esposizione al sole per i pazienti trapiantati?

Ogni corpo reagisce in maniera diversa, usare sempre una copertura solare 50, non esporsi nelle ore piu' calde, dall 12,00 fino alle 4. Bere molto e rischiare di non disidratarsi, in maniera da evitare un'isolazione.

Trovi che le visite mediche o controlli medici sono troppo numerosi? questi controlli hanno un impatto sulla qualità della tua vita? 

Assolutamente no, come tempi, faccio day hospital ogni mese al centro che mi segue, ed ogni 2 mesi dove vivo, in modo da tenere la situazione sotto controllo. Sulla mia vita, cerco di organizzarmi sempre al meglio e devo dire che ci riesco in modo di non far mai interferire le due  cose non creandomi mai problemi.

In un mondo perfetto quale trattamento preventivo dei tumori cutanei non melanomatosi sarebbe ideale secondo te? Qual'è il criterio più importante nella scelta del trattamento? (efficienza, modo di somministrazione, frequenza dell'assunzione, effetti collaterali limitati,...)

Come sempre, la prevenzione fa in modo che spesso possiamo evitare o prendere in tempo un'eventuale tumore della pelle.

Che cosa ti apporta la nostra piattaforma ogni giorno?

La voglia di conoscere e imparare cose nuove. Ed essere d'aiuto con la mia esperienza a chi ne ha bisogno.

Qual è la funzionalità del sito che utilizzi maggiormente?

Leggere le news sui vari argomenti e interagire in scambi di opinioni tra i membri.

Quale messaggio vuoi dare ai nostri lettori e agli altri membri?

Che la vita, va vissuta. nonostante tutto, ogni tanto qualche sofferenza e sacrifici, bisogna vivere ogni giorno. Dialogare, mettersi a confronto ho sempre pensato che sia un'ottimo metodo di sfogo, per le persone. E per chi, come me, è trapiantato, donate la vita, perche' la vita è un dono =)

Ti ringraziamo tanto Lucia per la tua testimonianza.

avatar Louise Bollecker

Autore: Louise Bollecker, Community Manager France

Community manager di Carenity in Francia, Louise è anche Content Manager per proporre ai membri degli articoli, video e testimonianze. Il suo obiettivo è di portare la voce dei pazienti per far capire meglio la loro... >> Per saperne di più

2 commenti


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Ex membro
il 29/01/18

Buonasera Lucia, leggo le tue peripezie sanitarie e le inevitabili difficoltà di scoprirsi senza un rene. Quando ci capitano queste cose è difficile dire: va beh, passerà anche questa; soprattutto se capitano ad una persona giovane come sei tu. Per quello che scrivi, sembri essere una donna di carattere e forte, hai vissuto le difficoltà col piglio giusto di chi ama la vita e l'apprezza anche se cosparsa di difficoltà. Senza alcun paragone con il tuo trapianto, io, che ero un donatore di sangue, ho fatto la scoperta di essere diabetico di tipo 1 proprio dopo una donazione, i valori erano un poco sopra il massimo e in sei mesi sono dovuto arrivare alla somministrazione di insulina, quattro punture al giorno e almeno due misurazioni. Essendo uno sportivo (ciclismo e podismo) e avendo un'attività in proprio, a 46 anni mi sembrava impossibile reggere a un modello di vita a cui non ero certo abituato. Ma anch'io sono uno che apprezza la vita, quindi, mi sono adattato e ho cominciato a cambiare il mio modo di essere, perche considero la vita un bene assuluto. Il risultato è che ora a 76 anni, vado ancora in bici, vivo senza problemi di ordine sanitario e conduco una vita serena e, oserei dire, invidiabile. Prima del male che affigge, occorre far funzionare la testa, e per chi non ha problemi di deambulazione, le gambe. Buona fortuna


Evamaria
il 14/05/18

Io dopo due interventi per aneurismi ho riportato lˋinsufficienza renale che ora è al 3. stadio. I reni erano infartuati e per fortuna avevano ripreso a funzionare. Quello che mi preoccupa è che col tempo la situazione peggiorerà e nessuno mi sa dire cosa posso fare per aiutare i reni. Ho 74 anni e ho molta paura di finire in dialisi ... Per ora mi hanno diagnosticato la disuria, dandomi una medicina che in genere è per gli uomini (Unoprost 2mg) e mi sembra che sballi la pressione. Una domanda, se mangio poco salato aiuta? Leggo qui di persone piene di coraggio e di voglia di vivere, due cose che con gli anni mi sono venute a mancare.... Grazie delle Vostre testimonianze, sono un aiuto prezioso!

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