Insufficienza renale e trapianto: "Il mio rene funziona perfettamente dopo quasi 10 anni..."

Buongiorno @siouxie hai accettato di condividere la tua storia con Carenity e i suoi membri e ti ringraziamo per questo. Prima di tutto, potresti dirci qualcosa di più su di te?

Buongiorno, il mio nome è Siouxie, ho 58 anni, ho ricevuto un trapianto di rene nel dicembre 2011, prima di questo sono passata attraverso la predialisi, la dialisi, e prima di tutto ciò ho sofferto di una trombosi cerebrale in entrambi i seni nel 1993, da cui ho recuperato bene, solo a volte quando dico destra e sinistra cambio i termini ma ha reagito rapidamente e lo correggo. Ho anche la fibromialgia, che si è accentuata dopo il trapianto di rene.

Soffi di un'insufficienza renale da quando avevi18 anni e ti è stato diagnosticato il "rene-spugna", potresti dirci di più su questa malattia? Come ti è stata diagnosticata?

Sì, mi è stata diagnosticata dopo un paio di coliche nefritiche a Madrid. Lo specialista mi ha detto che avevo un rene spugna, che non filtrava bene e che quando si accumulava molti rifiuti, ecco che mi venivano le coliche. Mi ha confermato che sarebbe stato sempre così, che avrei avuto le coliche al momento di pulire i rifiuti, e fino alla prossima colica. 

Questo è successo quando avevo 18 anni, poi a 30 anni ho iniziato ad avere le coliche fino a quando ho visto uno specialista qui a Lugo. Mi hanno indirizzato all'ospedale e sono stata operata quattro giorni dopo perché avevo dei calcoli di fosforo, e sono andata avanti fino al 2000 quando ho iniziato la pre-dialisi, nel 2007 la dialisi e fino a quando sono stata chiamata per un trapianto.

Com'è vivere con un'insufficienza renale e come ha influenzato la tua vita?

Beh, ti limita in molte cose. Se non fosse stata la fibromialgia, starei benissima dopo il trapianto, ma, si sa... ci sono solo pulci per il cane debole hahaha.

Infezioni, pre-dialisi, dialisi peritoneale... tutte queste cose sono state la causa del tuo trapianto nel dicembre 2011, potresti dirci di più su tutte queste complicazioni apparse a causa dell'insufficienza renale?

Le infezioni urinarie erano causate da calcoli renali. Gli urologi che ho consultato mi hanno detto che è stato il cane che si è morso la coda: l'infezione urinaria ha causato i calcoli e i calcoli hanno causato l'infezione...

Per quanto riguarda il trapianto, dal momento in cui hai deciso di farlo fino al giorno dell'intervento, com'è stato il processo? Come lo hai vissuto?

Il trapianto è stato deciso quando sono andata in dialisi nel 2007, sono stata messa in lista per il trapianto e mi sono sottoposta ai test corrispondenti. 

Ho iniziato la dialisi peritoneale a casa. Prima hanno provato a mettermi una fistola nel polso sinistro ma non ha funzionato e io ero felicissima, perché sapevo che volevo la dialisi peritoneale, ma il nefrologo che avevo all'epoca voleva che facessi l'emodialisi. 

Secondo me, la dialisi a domicilio è meglio dell'emodialisi... è comoda, ti rendi responsabile di fare bene le cose e non è faticosa come l'emodialisi... nei 4 anni che l'ho fatta, non ho mai avuto problemi, solo una volta ho avuto una peritonite e sono dovuta andare in ospedale per svuotare il liquido di dialisi e mettere antibiotici. Più tardi ho scoperto che si trattava di un guasto delle sacche di liquido peritoneale che venivano dall'Irlanda, in quel periodo c'era un problema con esse.

Come è cambiata la tua vita dopo il trapianto? Devi ancora assumere un trattamento?

Come ho detto prima, se non fosse per la fibromialgia e i miei problemi circolatori, dopo il trapianto starei benissima, il mio rene funziona perfettamente dopo quasi 10 anni... e speriamo che continui per molti altri.

Sì, sono in trattamento antiretrovirale a vita. Prendo Advagraf, Cellcept e cortisone ogni giorno, più una pillola per la pressione sanguigna, un'altra per il colesterolo, synthroid... ecc, ecc, ecc, ecc.

Diresti che ricevere un trapianto ha cambiato il tuo modo di vedere la vita?

Sì, anche se ora non posso fare molte delle cose che facevo prima di ammalarmi, cerco di prenderla con ottimismo, perché ho imparato che non prenderla così ed essere pessimista non aiuta affatto.

Soffri anche di fibromialgia, come influisce questa condizione dolorosa sulla tua vita?

Uff, la fibromialgia è la peggiore! Sono sintomi che non sai nemmeno da dove vengono, ma ti lasciano a pezzi. Quello che noto di più sono i crampi, la stanchezza, i dolori articolari, l'infiammazione, ha cambiato il mio sonno, non riesco a dormire fino a tarda ora e ci sono giorni in cui dormo molto poco. Salire e scendere le scale è un'odissea, non vado più su e giù come tutti gli altri, ma devo salire e scendere un passo alla volta, lentamente... è come scalare una montagna, arrivo esausta. Ma è quello che è, finché si può continuare a salire hahahaha

Quali sintomi sperimenti nella tua vita quotidiana e come li gestisci?

Quelli menzionati nella domanda precedente, anche se quando c'è una crisi, diventano più acuti. 

Se un giorno forzo la macchina, so che il giorno dopo sarà un disastro. Mi fa male tutto, e ci vogliono ore prima che riesca a prendere il ritmo. Se devo andare da qualche parte, devo alzarmi due o tre ore prima per essere pronta. Vado a passo di lumaca, e per camminare è la stessa cosa: sono superata dalle nonne per strada! Hahaha

Soffri di altre malattie? Se sì, quali?

Sì, ipotiroidismo secondario, problemi circolatori e vascolari, e... ultimamente la mia glicemia è salita, credo a causa dello stress di cui soffriamo tutti da quando c'è il covid, quindi devo controllare ancora di più la mia dieta.

Com'è vivere giorno per giorno con tutte queste malattie?

Beh... è un calvario ma devi cercare di affrontarlo nel miglior modo possibile e nei giorni in cui ti senti meglio, cerca di fare più cose che ti piacciono e che normalmente non puoi fare a causa della malattia.

Sei sui forum di Carenity dal 2015, in che modo questo ti ha aiutato o ti aiuta?

Mi sento più accompagnata e le esperienze di altre persone ti fanno almeno non sentirti un fenomeno da baraccone.

Cosa vorresti dire e consigliare alle persone che soffrono anche di malattie multiple?

Direi molta FORZA E INCORAGGIAMENTO per continuare a lottare.

Un'ultima parola?

Grazie e VIVERE

Grazie ancora a Siouxie per aver accettato di raccontarci la sua storia.