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Pazienti Fibromialgia
Credo di avere tutti i sintomi della fibromialgia
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Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Ciao @formichina e grazie del tuo contributo.
Puoi dirci di più sui tuoi sintomi?
Qualcuno può aiutare il nostro membro o vuole condividere la sua esperienza?
Grazie in anticipo.
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Ex membro
Ciao a tutti, io ho la fibro e mi è stata diagnosticata all'età di 13 anni, la mia esperienza è stata molto intensa se così possiamo dire, ho passato e sto passando moltissimo tempo in ospedale per tenere sotto controllo il dolore che attualmente è progredito al punto di non farmi più alzare dal letto e quando riesco mi muovo in carrozzina, i sintomi sono veramente tantissimi... vanno dal dolore diffuso a tutte le articolazioni, ai problemi cognitivi, ai disturbi all'apparato gastroenterico come ulcere e tantissimi altri ancora.
Ovviamente ciascuno li manifesta in modo diverso, io ho altre malattie ovvero hashimoto, un problema alla valvola ileoceca, uno al cardias e la malformazione arnold chiari che complicano parecchio tutta la situazione.
Comunque penso che il problema maggiore di questa malattia sia la sua invisibilità, perché le persone non capiscono cosa tu stia passando e non si accorgono del tuo dolore, così sei costretto/a ad affrontarla da solo/a e diventa sempre più difficile, per non parlare del fatto che non esista una vera cura alla causa di questa malattia tremenda
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Grazie della tua testimonianza @survivor04. Sarà utile per gli altri membri. Se qualcuno vuole condividere la sua esperienza sulla fibromialgia, può farlo in questa discussione.
Vi ringrazio in anticipo. Buona giornata a tutte e tutti.
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ManolaMarley
Buon consigliere
ManolaMarley
Ultima attività il 01/04/22 alle 09:07
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Soffro di dolori diffusi ottundenti e soporiferi. Ho dolore dappertutto a partire dalla cute. Temo sempre di perdere tutti i capelli. Ho dolore al collo, alla pelle del viso, spesso blocco mandibolare, alle spalle, alle anche, glutei, stinchi e caviglie. Ginocchia doloranti con piccoli versamenti. Senza antidolorifici non cammino o barcollo. Ho sonno e stanchezza. Prendo ogni giorno tachipirina mille e integratori di magnesio potassio vitamine varie..... Mi sono curata a lungo con Lyrica e vari antidepressivi...
Ho anche colon irritabile.
Sono stanca 😑
Grazie per avermi consentito questo sfogo.
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Grazie del tuo contributo @ManolaMarley.
Siamo qui per condividere esperienze
Spero che qui troverai un po' di conforto e sollievo.
Buona giornata.
Un caro saluto.
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ManolaMarley
Buon consigliere
ManolaMarley
Ultima attività il 01/04/22 alle 09:07
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Grazie! Ciao Baptiste. Sì mi fa piacere trovare persone che sanno cosa significa soffrire di fibromialgia. Spesso anche le persone più vicine non sanno di cosa stai parlando. E sono molto deludenti e frustranti.
Oltre la sofferenza anche la solitudine per colpa di questa assurda malattia.
Buona giornata Bap, grazie.
Manola
Saraj.
Buon consigliere
Saraj.
Ultima attività il 16/01/24 alle 21:44
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Ciao a tutti, mi chiamo Sara ho 30 anni e lo scorso mese mi è stata diagnostica la fibromialgia.
Il mio calvario è iniziato nel settembre del 2017 con emicranie fortissime tutti i giorni, svenimenti, attacchi di panico. Da novembre ho cominciato ad avere delle fitte nelle giunture (ginocchia, gomiti, spalle, bacino) e dei formicolii e scosse in tutto il corpo finché sono rimasta completamente paralizzata tutto febbraio 2018. Fortunatamente un'amica che soffre da tanti anni di SFM mi ha consigliato di andare da un reumatologo, cosa che ho prontamente fatto. Ho trovato un medico d'oro che prontamente mi ha fatto il test dei tenderpoint, al quale sono risultata positiva a 13 su 18. Mi ha fatto fare tutte le analisi possibili e per escludere altre patologie. Purtroppo la terapia tradizionale consigliatami non posso farla perché ho un prolasso alla valvola mitrale, quindi la prossima settimana farò una visita iridologica e inizierò una cura omeopatica.
Ad oggi la cosa più difficile per me è accettare i miei nuovi limiti. Però col tempo sto imparando a capire dove arrivano le mie energie e non andare oltre. Ogni giorno cerco di concentrarmi sulle cose che posso fare e comincio ad abituarmi a lei.
Un'altra cosa che purtroppo mi fa soffrire è l'indifferenza di alcune persone. Vi racconto cosa mi è successo qualche giorno fa: era una mattina in cui stavo veramente male, non riuscivo a muovermi bene. Qualcuno suona alla mia porta, era il postino. Abito al primo piano di una palazzina, quindi cerco di fare la rampa di scale nel minor tempo possibile. Arrivata nel pianerottolo chiedo se posso avere il pacco, mi è stato detto un secco no. Dopo aver aspettato il tanto di paralizzarmi, ho dovuto dire che stavo veramente male e che avevo urgente bisogno di tornare a casa. Mi è stato lanciato il pacco nelle mani. Ma la cosa peggiore è che quando ho detto che stavo male, la mia vicina ha riso a squarciagola. Vi sembra normale?
Grazie per avermi fatto sfogare! Sento di non essere sola!
Baptiste
Buon consigliere
Baptiste
Ultima attività il 01/10/24 alle 09:36
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Ciao @Saraj. e grazie mille del tuo contributo. Non sei sola. La nostra comunità è qui per ascoltarti e condividere consigli con te.
Un caro saluto.
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Saraj.
Buon consigliere
Saraj.
Ultima attività il 16/01/24 alle 21:44
Iscritto nel 2018
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Grazie Baptiste! Condivido il pensiero di Manola, è bello leggere le esperienze di altri che affrontano la malattia perché ci si aiuta a vicenda e perché ci si può capire davvero. Grazie a tutti!
ManolaMarley
Buon consigliere
ManolaMarley
Ultima attività il 01/04/22 alle 09:07
Iscritto nel 2017
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Ciao Sarai! Ti abbraccio. Piano piano, stai tranquilla. Si soffre tantissimo e non si vede niente. La gente ancora non accetta questa sindrome. Coraggio, continuamente la ricerca fa passi avanti. Guariremo. Ciao 💖
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Indagine
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dora64
Ciao a tutti sono nuovo ho bisogno di parlare con qualcuno che ha i mie stessi sintomi, fino all'altro giorno ero convinta di essere una malata immaginaria che i dolori fossero solo frutto della mia immaginazione, la stanchezza pigrizia............dopo essere stata visitata dal Dott. Sarzi-Puttini mi ha confermato che ho la fibromialgia. Non voglio e non posso lasciare il mio lavoro ma ogni giorno diventa sempre più difficile alzarsi la mattina, tenere pulita la casa.
Sono stanca di non riposare bene la notte, svegliarmi in continuazione anche se prendo le medicine per dormire... sono due giorni che prendo la lirica ma non noto nessun miglioramento...voi come fate????????????????????
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dora64
Ciao a tutti sono nuovo ho bisogno di parlare con qualcuno che ha i mie stessi sintomi, fino all'altro giorno ero convinta di essere una malata immaginaria che i dolori fossero solo frutto della mia immaginazione, la stanchezza pigrizia............dopo essere stata visitata dal Dott. Sarzi-Puttini mi ha confermato che ho la fibromialgia. Non voglio e non posso lasciare il mio lavoro ma ogni giorno diventa sempre più difficile alzarsi la mattina, tenere pulita la casa.
Sono stanca di non riposare bene la notte, svegliarmi in continuazione anche se prendo le medicine per dormire... sono due giorni che prendo la lirica ma non noto nessun miglioramento...voi come fate????????????????????
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Ex membro
Salve a tutti, in realtà a me non è mai stata diagnosticata la fibromialgia, ma credo di avere tutti i sintomi. vorrei un consiglio