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Pazienti Fibromialgia

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Rosaline

11/01/19 alle 10:22

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Rosaline

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Buon giorno a tutti, vorrei condividere il mio disagio nei rapporti con gli altri.

Mi aiuta Pirandello che nei suoi scritti tante volte rappresenta i rapporti interpersonali mediati dalle proiezioni di chi osserva.

L'ignoranza totale sulla fibromialgia e sul disturbo bipolare Falsano i rapporti

Ho iniziato a selezionare gli amici e parenti.

Vorrei conoscere la vostra esperienza

Buona giornata

Rosaline

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virgui

13/01/19 alle 01:08

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virgui

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purtroppo chi non ha problemi di salute a volte anche non per vera cattiveria preso tra il tran tran quotidiano casa lavoro figli bollette problemi vari fa fatica più che a capire a recepire proprio i problemi che puo' avere una persona con problemi di salute . se metti poi che la fibromalgia e' di difficile comprensione o meglio il malato di fibromalgia e' complicato rapportarsi perché non e' una malattia evidente ne molto presa sul serio

insomma i rapporti con gli altri son gia' complicati tra persone che non hanno problemi perché ognuno pensa con la testa sua e sono pochi che provano quantomeno a calarsi nei panni degli altri in questi ultimi tempi ancora di piu' sembano essere tutti tirati come molle

comunque c'e' da dire che forse meglio avere attorno poca gente ma che si riesce ad'avere un dialogo vero a non dover fare i salti mortali per farsi capire

poi comunque malattie o no negli anni comunque una selezione naturale avviene da se . quindi non crucciarti più di tanto ma goditi le persone che son rimasti nella tua sfera personale

un saluto virginia

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virginia

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Rosaline

14/01/19 alle 14:40

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Rosaline

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Buongiorno a tutti

È quello che già faccio virginia.

La discrepanza è tra un mondo interiore ricco e le capacità fisiche limitate.

Buona giornata 🙋

Rosaline

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Rosaline

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virgui

14/01/19 alle 19:01

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@Rosaline

si questo lo capisco qualche volta succede anche ame di voler o pensare di poter spaccare il mondo inteso come voglia di fare anche quella di creare occasioni di incontro per stimolare e produrre occasioni di dialogo

ma poi ti scontri con il fisico che ti dice " e no he' sta' buona che qua non siamo tanto in forma

del tipo che la mente dice "armatevi e andate" e il corpo risponde a farcela :-)

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virginia

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Rosaline

14/01/19 alle 19:13

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Buona sera

È proprio così come l'hai descritto tu mi ritrovo tante tante energie mentali e il corpo non ce la fa.

Mi aiuta molto la musica tutta la musica

trovo sempre la musica che corrisponde ai miei stati d'animo

e l'arte

l'arte che purtroppo nel mio periodo lavorativo per troppi impegni ho sempre trascurato ora è diventata fonte di gioia

sto riscoprendo la mia città le opere d'arte che ho visto e rivedo anche volentieri e quello che non ho visto (quando posso)

Devo ancora conoscere le mie vere forze fisiche e accettare anche i blackout improvvisi.

Grazie di questo confronto la vostra esperienza mi è preziosa.

Buona serata 🐇🐇🐇

Rosaline

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Rosaline

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virgui

14/01/19 alle 19:32

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si rosaline nella malattia il confronto e' una buona medicina che non passa la mutua :) e se non ci si adagia e si continua a mantenere la voglia di vivere e la gioia di provare ancora sensazioni positive si deve solo spostare l'asse del pensiero se prima era posato sulle tante cose da fare ora si focalizza una alla volta finche c'e' forza e quando questa non c'e' invece di piangerci addosso (ogni tanto e' concesso :) trovarsi da fare qualcosa che acquieta la mente e occupa il tempo che si vorrebbe utilizzare per il fare allora entrano in campo utte quelle cose che si volevano fare quando gli impegni e il tempo non lo permettevano

io utilizzo la scrittura ma anche la musica l'arte il ricamo e tutte quelle cose che danno piacere e quando arrivano i blackout ci si ferma e ci si ricarica :-)

buona serata e grazie anche a te

virginia

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virginia

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Rosaline

15/01/19 alle 15:30

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Rosaline

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Buona sera Virginia

buona sera a tutti

Quando ti prende la disperazione e tutto quello che fai o pensi ti sembra inutile cosa fai, cosa fate.

sembra che il tempo si fermi

il telefono è muto

gli altri ti chiedono perché.

scusate lo sfogo.

buona serata

rosaline🌧

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15/01/19 alle 21:28

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@Rosaline‍

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virgui

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ciao rosaline non ti scusare non pensare minimamente che tutti noi non abbiamo avuto questi attimi ,momenti o giornate simili ,cosa fare ? domanda da un milione di dollari ,ognuno di noi reagisce in un modo, mio malgrado con tutto il buon temperamento ottimismo voglia di vivere e piacere di farlo a prescindere dal modo ,son capitati un paio di questi momenti non era colpa di nessuno ma solo che nella sofferenza a volte si alzano delle barriere qualcuno utilizza l'insofferenza, qualcona l'irritibalita' ,altri mettono le distanze ,alcuni usano la sofferenza visiva, e questo fa scappare in primis chi non ti vuole bene e se ne importa molto poco se non di se stesso a volte insieme a questi scappano anche quelli a cui si tiene .
la mia barriera' e' sempre stata la felicita' il sorriso stampato in faccia a qualcuno ha dato fastidio che una attaccata a un filo ficcato nel naso si mostrasse felice e hanno abbandonato la barca, alcuni l' hanno dovuto abbandonare perché non navigavo più avendo tirato i remi in barca per la difficolta' respiratoria e quindi si sono diradate le visite

i telefoni squillano di meno il campanello squilla di meno e si ci si potrebbe scrivere su un libro sul declinare l'amicizia in tempi meno felici . ma tante' che forse chi sa avremmo fatto lo stesso , si dubito ma il punto di domanda resta sempre quindi la risposta e' rialzare la testa accettare per primi che la malattia non e' la morte e continuare a vivere con le risorse rimaste questo e cio' che faccio

questa e' la mia risposta ..

buona serata

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virginia

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Rosaline

16/01/19 alle 11:46

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Grazie Virginia per la tua testimonianza

Proprio oggi mi sto occupando di un'altra persona che sta male e miracolo! I miei problemi mi sono sembrati microscopici

Mi sento utile a qualcuno e non di peso.

Grazie per il vostro ascolto

Ciao a tutti.

Rosaline 🐇🐇🐇

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virgui

16/01/19 alle 12:05

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questo e' oltre che un gran bel leggere che una buona notizia anche utilissima a chi passa dei momenti no sentirsi utile fa bene fare del bene fa bene prima ancora a se stessi

l'ho sempre detto l'amore per gli altri aiuta a stare bene

grazie di avero detto e di averlo fatto

buona giornata e auguri alla tua amica

virginia

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virginia

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dora64

09/12/16 alle 12:31

Ciao a tutti sono nuovo ho bisogno di parlare con qualcuno che ha i mie stessi sintomi, fino all'altro giorno ero convinta di essere una malata immaginaria che i dolori fossero solo frutto della mia immaginazione, la stanchezza pigrizia............dopo essere stata visitata dal Dott. Sarzi-Puttini mi ha confermato che ho la fibromialgia. Non voglio e non posso lasciare il mio lavoro ma ogni giorno diventa sempre più difficile alzarsi la mattina, tenere pulita la casa.

Sono stanca di non riposare bene la notte, svegliarmi in continuazione anche se prendo le medicine per dormire... sono due giorni che prendo la lirica ma non noto nessun miglioramento...voi come fate????????????????????

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dora64

09/12/16 alle 12:31

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