Fibromialgia, controversie e sfide nella diagnosi e gestione della malattia

@Baptiste La ricerca è il punto di partenza senza il quale non si arriverà da nessuna parte per quanto riguarda la Fibromialgia così come per qualsiasi altra patologia, sindrome sconosciuta o poco conosciuta, concordo anch'io. Sul ruolo ed effetti della Cannabis terapeutica nella Fibromialgia, il beneficio potrebbe anche essere dovuto all'effetto psicoattivo della Cannabis; ma se anche così fosse sarebbe già sufficiente solo per il miglioramento del sintomi, la diminuzione del dolore, la possibilità di vivere una vita più normale. Questo è il mio pensiero.

Grazie mille del tuo contributo @MILETTA‍ 

Hai provato la cannabis terapeutica? Ti auguro una buona giornata 

@Baptiste sono in terapia con la cannabis terapeutica da un anno.  

Buonasera, da 4 anni sono in terapia con cannabis terapeutica perche' soffro di fibromialgia e anche artrosi diffusa.

Sono curata nel reparto algologia di un ospedale fiorentino. 

Sto meglio, i muscoli sono piu' rilassati e quando arrivai in ospedale per il primo colloquio dovevo addirittura camminare con una stampella (canadese). Ho gia' una protesi totale ad un'anca. 

L'apparato scheletrico non reagisce alla cannabis, i muscoli si. Ringrazio l'equipe del mio ospedale ed anche me stessa, per la costanza e la volonta'.

I dolori erano insopportabili, soprattutto alle braccia, schiena, mani. 

Un saluto e in bocca al lupo a tutti!

Caterina

ciao a tutti, vorrei chiedere a Caterina e Milletta  se oltre alla cannabis prendono, o continuano a prendere, altri farmaci tipo Lirica, antidepressivi etc. perché io vorrei tanto smettere di ingurgitare il lirica che prendo da anni e ha così tanti effetti collaterali! 

Baptiste hai scritto cose molto utili e interessanti sulla FM soprattutto sulla sua diversità per ognuno di noi e sulle diverse reazioni alle varie terapie. Da parte mia sono abbastanza convinta che ci sia una forte componente  psicosomatica ( faccio una psicoterapia da tempo) e, almeno per me, è determinante se e come ho dormito. Sono d'accordo su quella che il dott marchesini chiama terapia occupazionale, ma ho molte riserve sugli esercizi fisici. Cioè penso che bisognerebbe avere sempre qualcosa da fare, penso che l'immobilità faccia male, ma fare ginnastica, camminare etc. può peggiorare molto i dolori ai muscoli, voglio dire che io inizialmente ho seguito quei consigli e poi sono stata molto peggio. Ora sto cercando un centro con piscina termale …. dicono che….mah!

 un abbraccio a tutte  

Ciao Begoniarosa,

Non prendo il Lirica ma un antidepressivo/ansiolitico che si chiama Zoloft. Il nome del farmaco generico equivalente e' Sertralina. 1 la mattina. Mi tira un po' su! A volte nonostante la cannabis i dolori ricompaiono in forme diverse. Dal dolore, al bruciore del muscolo ecc.

Io sto meglio quando faccio bagni termali anzi li consiglio. 

Anche integratori vitamine e minerali fanno bene. Io posso solo fare fisioterapia per motivi ossei, ma fa molto bene. 

Sei seguita in un reparto ospedaliero? Spero di si. Meglio.

Un salutone :-)

ciao Albertacataliana  grazie per le informazioni. Mi attiverò subito per bagni termali,  non so ancora dove farli ma sono sicura che fanno bene. ti farò sapere come va

un abbraccio 

Buongiorno a tutti. Io prendo zolof per l'umore e senza non resisterei....Ho  fatto della fisioterapia trovando giovamento temporaneo, andrebbe fatta più spesso ma costo e tempi non me lo permettono. Ho scelto di fare un po di movimento  (consigliato per sciogliere muscoli e rinforzare fisico) mi sono iscritta a zumba.. Sembra eccessivo? Devo dire che a volte mi sento indolenzita, ma la gioia e l'euforia che mi procura partecipare, mi fa sopportare meglio certi dolori e spesso preferisco pensare "ho sforzato troppo a zumba" che pensare che sia ancora il tormento fibromialgico. Sinceramente vado poco, sempre per motivi organizzativi....ma mi aiuta tantissimo.

Concordo anche con i bagni termali e direi anche massaggi rilassanti aiutano molto!!

Non siamo capite nel nostro disagio, ma le uniche che possono aiutarci siamo noi stesse....e non è facile.

Ciao a tutti 

ciao a tutte, Angelamar mi sono venuti i brividi solo a pensare a zumba !  a me già la ginnastichina che faccio a volte mi fa più male che bene ma penso che, non fosse altro che per quella gioia e euforia che ti da … ne valga sicuramente  la pena. (io comunque ho 74 anni). 

Albertacatalina mi hai fatto decidere a rivolgermi a un centro ospedaliero. Sono sempre stata seguita solo dal mio medico di base e, occasionalmente da uno specialista qua e uno là senza però essere mai soddisfatta né capita.   Proverò all'ospedale Niguarda dove pare ci sia un reparto per la FM e dove pare che curino anche con la cannabis, una delle poche cose che non ho ancora provato !!!  Comunque è vero, pochi capiscono, io dico sempre che ci vorrebbe un medico con la fibromialgia,,, allora forse !!

ciao a tutte teniamoci aggiornate

Buongiorno a tutti. Ieri sono tornata da neurologa (sostituita da una neurologo giovanissimo) che rivedendo tutta la mia storia e vedendomi completamente a terra ( ho subito un lutto 6 mesi fa e non mi rialzo) ha consigliato di tornare alla vecchia terapia con il cymbalta, unico farmaco che mi diede sollievo e che potrebbe aiutarmi anche per il tono dell'umore. Sono di Milano e cara Begoniarosa non sapevo nulla del centro di cui parli al niguarda, mi potresti dare qualche riferimento? Sono molto incuriosita quando mi parlate della terapia con cannabys ne sono praticamente impaurita cosi come ho volontariamemte deciso di sospendere il cymbalta un anno fa purtroppo con bruttissimo risultato un anno di veri dolori e tormenti piu il lutto. In questi giorni ho acquisito la consapevolezza di essere davvero malata e che devo rassegnarmi ad assumere una terapia cronica infatti ieri non ho controbattuto una virgola al neurologo anzi, mi sono sciolta in lacrime chiedendo aiuto.