Fibromialgia, controversie e sfide nella diagnosi e gestione della malattia

Ciao a tutti. Anche io ho provato la cannabis terapeutica prescrittami all'Ospedale di Careggi di Firenze. A me non ha funzionato perchè ero costretta a rimanere a dosaggi troppi bassi in quanto l'effetto psicotropo era devastante, nausea, vertigini, palpitazioni e confusione mentale...non stavo in piedi.

Comunque quello che mi sento di dire in merito alla Fibromialgia è che tutto ciò che assumiamo o facciamo sono solo palliativi in quanto niente è mirato non conoscendo le cause del nostro malessere. Dopo aver studiato per tanti anni per mio conto questa malattia sono giunta alla conclusione che tutto parta dal sistema immunitario. Io soffro anche di Herpes Zoster recidivante e anche questo è un chiaro segnale di un sistema immunitario decisamente compromesso. In questi lunghi 12 anni ho visto decine di medici e specialisti e chissà se proprio l'immunologo non sia alla fine quello giusto.

Vi farò sapere nei prossimi mesi.

Buongiorno a tutti, io ho cominciato ad  avere dolore fortissimi dal 20/09/17 ora sono veramente giù di corda dolori alla schiena le gambe e LR mani non mi danno pace soprattutto di notte prendo Depalgos da 10 mg tre volte al giorno ma non è quello giusto x me ce' mi tremano le mani e i piedi sono pieni formicolii vado al lavoro anche con dolore ma non sono più la stessa persona che ero prima sia come carattere che sul lavoro mi ha cambiato completamente la vita è  difficile per me accettarla mi è  molto difficile

Cari membri mi permetto di rilanciare questa discussione. @giglioblu‍ @sarazz‍ @letizia99‍ @Sylvia2‍ @Rosaline‍ @Simy68‍ come state oggi? Avete visto questa discussione? La vostra esperienza a riguardo ci sarà utile. Grazie tanto in anticipo 

Buongiorno a tutti, ho ripreso in mano questo post e vorrei aggiornarvi sulla mia situazione Fibromialgia e rispondere anche a qualche post.

Premetto, l'ho sempre fatta questa premessa, anch'io non sono un medico ma ho capito perchè quel tipo di cannabis che ebbi da un algologo di un ospedale fiorentino ha avuto l'effetto così DEVASTANTE su di me. Ve lo ricordo ancora una volta, ho i piani terapeutici ancora conservati, assumevo 15 gocce di Bedrocan solo la sera. Quel Bedrocan aveva una percentuale di THC del 19% e pochissimo di CBD. Se siete fibromialgici e avete usato e/o usate la cannabis sapete la differenza che c'è tra queste due sostanze cannabinoidi, non devo dirvelo io ma sono note a tutti. Dopo questa disavventura ho cambiato medico e ospedale, altra città altro medico, il quale non solo si mervigliò della somministrazione e della prescrizione del medico della cannabis ma si conoscevano e disapprovava l'uso della cannabis per la fibromialgia, soprattutto per quel tipo di somministrazione. Non volle confermare la diagnosi, quella che già 3 medici avevano scritto su tanta carta, volle rifarmi lui tutti gli esami. Fu un bene, perchè, altri esami altro medico, altra struttura , altra malattia in più a quella che già si conosceva. Mi riscontrò anche la spasmofilia.  Scrivo questo e così rispondo anche ad alcuni di voi sulla questione "trattamentto della Fibromialgia". Ma è mai possibile che siamo nella stessa Regione ed ogni ospedale, ogni struttura sanitaria fa su di noi quello che gli pare senza seguire un esatto protocollo? E' questo che io TROVO SCANDALOSO. Ma siamo o non siamo ESSERI UMANI? Noi non siamo animali, siamo umani e malati e ogni medico, ogni struttura fa da se. Tutto questo aggravato dal fatto che qui in regione Toscana, esiste un PDTA per noi ma se ne fregano le strutture ospedaliere, solo pochi hanno adottato ed altri no. Ma vi sembra normale? Ma in che paese si vive?  Con questo medico,  così con quelli prima di questo, ho seguito la terapia che mi consigliò, Sempre la stessa, non ci meravigliamo, tanto si sa cosa ci prescrivono, vi pare? Gabapentin 100 mg  Cymbalta 60 mg ed integratori come caramellema non costano quanto un pacchetto di caramelle, vi risulta anche questo?  Tenete presente che ho avvisato questo nuovo medico che io sono FARMACO-RESITENTE, già sperimentato ma questi, con l'alzatina di spalle mi rispose: signora, non c'è altro. Lo sapevo, tutte noi lo sappiamo. Ho seguito per un po la terapia e dopo poco come volevasi dimostrare, i dolori e le parestesie, sono ritornati più forti di prima. Ritorno dal medico, cosa fa? Quello che farebbero tutti e che hanno fatto tutti all'inizio, aumentare il dosaggio dei farmaci. Faccio presente che soffro di ernia iatale, che ho una gatrite cronica ma nulla, non c'è altro. Prendi questo oppure ti butti dalla finestra. Non è così. Mi informo e scopro l'ozono terapia. Ecco quello che faccio oggi. Faccio, da uno specialista a pagamento l'emo ozonoterapia con modesti risultati ma almeno non peggioro il mio fegato, il mio stomaco già compromessi da 6 anni di farmaci. Concludo scrivendo questo. sarei anche stanca, perchè alcuni medici credono che noi siamo imbecilli, che noi siamo delle pecore da addomesticare, noi, lo ripeto, NON SIAMO ANIMALI, siamo malati di un male invisibile, non siamo comprese, non siamo tutelate e non siamo credute. Ci sono altre alternative ma se le vuoi LE PAGHI. Questa è la dura realtà e intanto c'è chi, poverino/a si deprime perchè non trova medici disposti a sentire, ad ascoltare un dolore che in primis loro non sentono e non  credono essere reale. E' facile oggi prescriverti un farmaco e tutto si ferma li. L'azienda sanitaria è diventata una officina meccanica, che deve produrre, l'azienda sanitaria non è una officina e noi non siamo delle auto, degli oggetti, siamo ESSERI UMANI da ascolare e da curare al meglio. Il COVID ha dati a tutti un segnale, il nostro SSN ha fatto non un BUCO ma un VORTICE ENORME ha dimostrato che quantofatto fino ad ora, cioè TAGLIARE, non ha prodotto nulla e questi che fanno ora? NULLA e noi rimaniamo dove siamo, fermi nel nostro dolore e nella nostra solitudine con una classe medica intoccabile, fortunatamente, non tutta ma la stragante maggioranza che dovrebbero cambiare mestire ma sono sempre li e prescrivono le stesse cose.  Scusatemi per lo sfogo e per essermi dilungata tanto ma SONO DISGUSTATA ED UMILIATA . Chiedo a questa comunità oltre alla raccolta di queste testimonianze di fare qualcosa di più, io sono disposta a rendermi utile se vi viene in mente qualcosa di concreto per noi fibromialgiche affette da una malattia cronica ed invalidante ma che ancora oggi fa comodo a tutti classificarci come depresse e ansiose. Buone cose, a vostra disposizione per cose serie contattatemi anche in primato, tanto il mio indirizzo l'ho avete. Io sono qui e sono stanca di scrivere le stesse cose. E non ho detto tutto.

@MILLETTA la cannabis non mi fa sentire dolore non ho dolori se assumo cannabis mi rimangono astenia forte e formicolii stipsi che ho migliorato assumendo magnesio supremo tutti i giorni e mi aiuta anche con i crampi che nei periodi autunno primavera sono veramente importanti. Faccio di tutto per poter stare in piedi e proseguire col lavoro, ma se io voglio continuare a lavorare il mio corpo dopo una settimana di lavoro mi dice comunque di fermarmi. Incomincio ad avere una testa pesante confusione e l'astenia è importante.Comunque non sentire dolore come di solito avevo non è poco .

Cari membri @sarazz‍ @letizia99‍ @Sylvia2‍ @Rosaline‍ @Simy68‍ @silvana.obino‍ avete visto questa discussione? Cosa potete dirci a riguardo? Ringrazio chiunque vorrà condividere la sua esperienza con noi per aiutare la comunità 

@rosamastro1962 La cannabis a me ha cambiato la vita. Però ci sono varie qualità di cannabis e non per tutti va bene la stessa. Mi hanno fatto provare 3 qualità diverse, FM2 che è stato un disastro, BEDROCAN che è quella che mi da miglior beneficio e PEDANIOS che è una via di mezzo. Non bisogna arrendersi subito ed è indispensabile trovare un medico, un terapista del dolore competente per arrivare ad un dosaggio terapeutico ottimale. Spesso i medici non sono formati, danno indicazioni errate o non ne danno. Ho avuto la fortuna di conoscere il COMITATO PAZIENTI CANNABIS MEDICA proprio all’inizio del mio percorso terapeutico. Da loro ho avuto un grande aiuto, consigli e informazioni su questa nuova terapia. 

Buongiorno, grazie per il tuo consiglio e suggerimento.

E' quello che ho cercato di dire nel mio intervento. Spesso vicino a noi affetti da Fibromailgia ci sono medici incompetenti che non dovrebbero fare i medici ma, io ci stavo rimettendo la vita, quel medico è sempre al solito posto somministrando lo stesso prodotto ad altri malati come me, nell'indifferenza genelare. Ricordo, che ho anche denunciato all'ente proposto l'accaduto ma, nulla è cambiato.

Cari membri @B.Presezzi‍ @MariaViale‍ @DrPerrin‍ @SimonettaDiGaddo‍ @MariaRitafava‍ @Viviana72.‍ spero tutto bene per voi? Non so se avete visto ma abbiamo pubblicato la testimonianza di Vivichronique, giovane madre di 39 anni, membro della piattaforma Carenity Francia e che soffre di fibromialgia da 12 anni. Ha voluto testimoniare sulla solitudine che ha incontrato di fronte alla malattia durante il confinamento. 

Vi allego qui il link: 

https://member.carenity.ithttps://www.carenity.it/info-malattia/rivista/testimonianze/fibromialgia-e-confinamento-sentirsi-sola-di-fronte-alla-malattia-732

Non esitate a condividere la vostra opinione e le vostre domande a riguardo. Grazie tanto in anticipo per la comunità 

Cari membri @DrPerrin‍ @SimonettaDiGaddo‍ @MariaRitafava‍ @Viviana72.‍ @Mery980‍ @Solita‍ come state oggi? Non so se avete visto questo articolo "Fibromialgia: una sensazione di bruciore diffuso" ma ci interessa avere la vostra esperienza a riguardo, vi allego qui il link:

https://member.carenity.ithttps://www.carenity.it/info-malattia/rivista/consigli/fibromialgia-tra-dolori-diffusi-e-pressione-continua-334

Non esitate a fare le vostre domande o scambiare esperienze e consigli nei commenti qui di seguito. Grazie tanto in anticipo per la comunità. Un caro saluto